Når man har jobbet med nettsider siden 1999, men så plutselig får hjernetåke og kognitiv treghet som en av mange bivirkninger av en kreftbehandling, og dermed sliter med å forstå seg på nye nettsider og konsepter. #Denfølelsen.

Jeg er glad for at det i juli 2015 kom en ny lov om «universell utforming» slik at alle offentlige nettsider skal oppfylle tilgjengelighetskrav for å ikke diskriminere*. Det kommer alle til gode. Nettsider bør testes på bl.a. folk med kognitive utfordringer. Klarer man å navigere nettsidene med voldsom hjernetåke så er nettsidene enklere å bruke for alle. Jeg har ikke spesielle behov. Jeg har samme behov som alle andre, men nettsider må være tilpasset for å kunne klare å møte de behovene.

«Kva seier forskrifta? Hovedregelen er at IKT-løsninger i Norge skal være universelt utformet. Dette gjelder nettsteder og automater. Både private og offentlige virksomheter, lag og organisasjoner må følge regelverket.»

https://uu.difi.no/

Jeg jobbet som konsulent i Nav IKT da jeg fikk påvist kreft, og dagen etter behandlingstart var jeg plutselig ikke i stand til å forstå hva som stod i e-postene jeg mottok. Hjernen gikk så tregt at jeg klarte ikke lenger følge med på helt vanlige samtaler dersom det var andre samtidige lydkilder i rommet. Jeg elsket jobben min og håpet derfor at jeg skulle bli frisk så fort alle kjemikalier var ute av kroppen min. Det skjedde ikke. Kreften var borte, men jeg ble bare gradvis dårligere.
(Dette blogginnlegget tok lang tid å skrive, og ble til over flere dager.)

Et år senere var det slutt på sykemeldinger og jeg måtte over på arbeidsavklaringspenger (AAP), som innebærer utfylling av meldekort annen hver uke. Jeg brukte lang tid på å bli vant til prosessen med meldekort. Første gang jeg fylte ut nettsiden var det som å kjøre bil i tykk tåke, hvor man bare kan se 1 meter foran seg. Jeg leste det som stod der, jeg forstod hva hvert enkelt ord betydde, men klarte likevel ikke å forstå meningen med setningen. Enda verre var det å forstå hva jeg faktisk skulle krysse av. La meg gå litt mer i detalj. Å fylle ut meldekort er nemlig overhodet ikke intuitivt. Man må ha opplæring for å gjøre det riktig, ellers er det stor fare for at utbetaling fra Nav blir stoppet fordi man krysset av feil.

Man får antageligvis litt opplæring i bruk av meldekort på et informasjonsmøte i Navs lokaler. Jeg ble i alle fall innkalt til et slikt, men var for syk til å delta. Saksbehandleren var så vennlig å forklare det viktigste på telefon, men jeg hadde problemer med å få med meg det hun sa – pga de nevnte kognitive utfordringer.

Et av standardspørsmålene i meldekort er om man de siste 14 dagene har vært i jobb og/eller aktivitet/tiltak. Dette er et spørsmål opprinnelig rettet til arbeidssøkere, så det logiske for en som er syk vil være å svare nei, men det er feil. Da vil du få stopp i utbetalingen. Jeg har en «tiltaksplan» som avtale for å få utbetalt AAP, og tiltaket vi har blitt enige om etter legens anbefaling er hvile. Så jeg skal krysse av for ja på spørsmål om jeg har vært i aktivitet/tiltak, selv om jeg ikke har vært i jobb, og selv om jeg ikke har vært noe annet sted enn hjemme. Jeg skal deretter sette av kryss på de dagene jeg har vært i avtalte aktivitet/tiltak. Det rare her er at jeg har snakket med flere som har fått beskjed av saksbehandleren sin å krysse av nei på dette spørsmålet, så det viktigste er tydeligvis å få det skriftlig fra saksbehandler hvor man skal krysse av.
Et annet spørsmål er om man de siste 14 dagene har vært syk, og om det har forhindret en fra å være i avtalt aktivitet/tiltak. Igjen er dette mer logisk for arbeidssøkere å svare på. Selvfølgelig har jeg vært syk! Det er jo derfor jeg ikke jobber. Jeg har fått beskjed av legen om å hvile, så jeg skal jo ikke delta på noen aktivitet. De som lagde skjemaet kan ikke ha tenkt metodefaglig heller, for det spørres om to ting i ett og samme spørsmål. Man skal kun stille spørsmål om én ting når respondenten skal svare ja eller nei. Ja, jeg er for syk til å gjennomføre jobb og andre aktiviteter/tiltak, men jeg skal likevel krysse av for nei. Grunnen er at jeg har gjennomført avtalt aktivitet/tiltak, for i mitt tilfelle er «aktiviteten» hvile. Altså: «Nei, jeg har ikke vært for syk til å hvile.»

For en frisk hjerne er altså skjemaet «vanskelig» nok. Når man i tillegg har tykk hjernetåke og skjemaet er helt nytt for deg er det ekstra vanskelig. Man sender dessuten meldekort i helgen, så saksbehandler er ikke tilgjengelig for spørsmål. Den første gangen gjorde derfor så godt jeg kunne, og sendte en e-post til saksbehandler om hva jeg hadde gjort. Det viste seg at et av spørsmålene var krysset av feil, men saksbehandleren fikk heldigvis endret det for meg slik at det ikke ble stopp i utbetalingen.

Som om det ikke var nok med selve skjemaet så møtte jeg på problemer før jeg kom så langt. Jeg hadde problemer med innloggingen på Nav.no og det stod at tjenesten var utilgjengelig for øyeblikket. Fordi jeg har jobbet i Nav IKT så visste jeg at de av og til har oppdateringer i helger, så jeg forsøkte igjen søndag, og deretter mandag morgen. Det samme stod der fortsatt. Jeg ringte da support og de kunne fortelle meg at jeg måtte bruke en annen nettleser. Hvorfor stod ikke det på selve nettsiden når jeg forsøkte å logge inn? Chrome er en helt vanlig og veldig god nettleser. Jeg nekter av sikkerhetshensyn å bruke Internet Explorer, så jeg måtte laste ned Firefox og gjøre et nytt forsøk. Jeg er jo heldigvis litt datakyndig, og jeg var ikke helt «hjernedød», men hva om en med angst hadde opplevd det samme? Hadde han/hun klart å logge inn i det hele tatt? Hadde vedkommede ringt support?

Jeg kjenner også et eldre ektepar som har kognitive problemer av hver sine grunner, og de klarer ikke lenger logge på nettbanken sin fordi Bank-ID er for komplisert for dem og barna har måttet overta ansvaret. Det er ikke bare eldre mennesker som opplever kognitiv svikt, og hvis man er ute av jobb på grunn av det, så bør man få fritak fra meldekort. Det er noen som får innvilget slikt fritak, og det er veldig bra. Det at denne muligheten finnes blir nok ofte brukt som argument for at man ikke trenger å bruke ressurser på å utvikle et eget meldekort for syke. Før jeg forteller deg hvorfor det ikke er et godt argument så må jeg fortelle deg om noe som for en del kan føles som regelrytteri:

Dersom den syke har en hobby som gir en liten inntekt så skal tiden man bruker på hobbyen føres opp på meldekortet. Dette er fordi alt «potensielt inntekstgivende arbeid» regnes som restarbeidsevne. Man blir trukket i arbeidsavklaringspenger for tiden man bruker på hobbyen, og ikke for pengene man tjener. Hvis man da for eksempel klarer å strikke en halvtime her og der, og selger en genser til en i familien for å dekke utgifter til garn og kanskje ørlite for innsatsen, så skal man føre opp de halvtimene på meldekortet – selv om man totalt sett går i minus. Mange velger å ikke oppgi hobbyinntekten, men en stikkprøve vil kunne avsløre at de mottar penger for dette. Derfor er det en del syke som ikke tør å fortsette med hobbyene sine, eller som blir kriminelle. Ja, det er faktisk kriminelt å strikke uten å oppgi at man gjør det.

Tilbake til dette med fritak for meldekort. Dersom man har en hobby som kan klassifiseres som «potensielt inntektsgivende arbeid» får man ikke godkjent fritak for meldekort, for da skal tiden man bruker på hobbyen føres opp på meldekortet, – uansett om det er salg av Herbalife-produkter eller om det er maling, strikking, eller å skrive litt på en mulig fremtidig bok som mest sannsynlig ikke blir noe av. De færreste får altså dette fritaket fra meldekort innvilget.

Jeg sliter såpass mye kognitivt at absolutt alle gjøremål må skrives ned. I kalenderen min står det helt absurde ting som å huske å hente posten i postkassa. Jeg har derfor selvfølgelig også lagt inn en huskelapp om at jeg skal fylle ut meldekort.

Fordi jeg har jobbet som konsulent i NAV IKT vet jeg at det er kostbart og mer komplisert enn man skulle tro å lage to ulike skjemaer for arbeidssøkere og syke. Det er svært mange systemer som er integrert med hverandre (ryktene sier at det er over 200 ulike applikasjoner), så det er ikke «bare bare» å lage et eget skjema. Jeg har derfor forståelse for at det er lettere å kritisere systemet enn å få til den ønskede endringen. Likevel skulle jeg ønske at man fant midler til å gjøre det. Det handler om prioriteringer. Hadde Nav hatt fokus på å avdekke brukernes faktiske behov før de prioriterte de ulike systemendringene, så hadde drøyt 163 000 personer** sluppet å slite med et uhensiktsmessig meldekortskjema. Det ville spart support for oppklaringer, saksbehandlerne ville bli spart for opprydninger i feil bruk av skjemaet, og ikke minst ville brukerne blitt spart for følelse av å ikke mestre, mye frustrasjon, og ikke minst stopp i utbetalinger for de som opplever det. Man blir ikke rik av å motta ytelser fra Nav, og noen lever fra hånd til munn. En stopp i utbetaling vil kunne bety at enkelte ikke har mat til barna sine inntil saken er oppklart. Det er ikke alle som har familie, venner eller naboer de kan spørre om hjelp.

Jeg stiller meg selv spørsmålet om Nav følger loven om universell utforming, eller om de diskriminerer syke ved å ikke gjøre meldekortet tilgjengelig for alle? Nav IKT sin egen leveranseprosess for nye eller endrede funksjoner i IT-systemene starter med å definere brukerens behov. Hvordan sørger de for å avdekke de faktiske behovene? Jeg vet at Nav IKT gjennomfører brukertester av systemer og nettsider som er i utvikling, og jeg vet at det er høyt kompetente mennesker som jobber med universell utforming i Nav IKT. Problemet er at disse ikke slipper til tidlig nok i prosessen hvor brukernes faktiske behov skal avdekkes. Jeg påpekte det allerede da jeg jobbet i Nav IKT for over to år siden, men påpeker det gjerne igjen nå som jeg ironisk nok befinner meg på denne siden av skjermen.

Slik opplevelsen med å sende inn meldekort er for brukerne pr. i dag så mener jeg at Nav bryter Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven)

Til slutt vil jeg gjerne legge ved en lenke til en video som Difi har laget. Her får man en god introduksjon til universell utforming: https://www.youtube.com/watch?v=y4NOIDpR2O4&feature=youtu.be

_________________________

*) Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven):
https://lovdata.no/dokument/LTI/lov/2008-06-20-42

**) Pr. desember 2013 mottok drøyt 163 000 personer, eller om lag 5 prosent av befolkningen i aldersgruppen 18-66 år, arbeidsavklaringspenger: https://www.ssb.no/natur-og-miljo/barekraft/mottakere-av-uforepensjon-og-arbeidsavklaringspenger

Innsender ønsker å være anonym

Meninger som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.