Fra vi er ganske små, blir vi opplært til å være selvstendige og sterke. Vi skal ikke klage om vi møter motstand. Og vi skal bite tennene sammen og kjempe oss videre. Vi er stolte av å være fra Norge, vi er ikke noen pyser.

Hva skjer så når en av oss får sykdommen ME? Jo vi klager ikke. Vi prøver i det lengste å fortsette som om ingenting hadde hendt. Og terskelen for å be om hjelp er høy. Vi strever oss videre, og sier lite om hvor mye dette koster oss av krefter.

Akkurat dette er katastrofalt om du har ME. Om du trosser kroppens signaler, vil du bli stadig sykere. Det kan gå så langt at du til slutt ikke greier noen ting. Du ligger det meste av døgnet, og greier knapt å få i deg noe å spise.

En frisk person kan presse seg, og dermed på sikt øke sin kapasitet. Med ME er det motsatt. Om du bruker mer krefter enn du har, vil din kapasitet bli stadig lavere.

Men hvorfor er det ikke noen som har sagt dette til meg? Både min fastlege og fysioterapeuten sier jeg må komme meg ut, at jeg må trene.
Beklageligvis er det mye uforstand også blant fagpersoner som vi kunne forventet hadde mer kunnskap. Hva gjør jeg så om jeg får ME, hvilke råd skal jeg lytte til?

Har du fått diagnosen ME, er det viktig å ta hensyn til dette snarest mulig. Du må i mange tilfeller bli din egen ekspert. Du kjenner din egen kropp best.
– Først og fremst må du få dekket dine primærbehov, som mat og søvn.
– Dernest prøve å fungere sammen med nær familie.
– Fungerer du på de to første punktene, kan jobb vurderes.
– Skal du trene, begynn i det små. Det å fungere i daglige gjøremål er mer enn nok trening for mange med ME.
– Det du ikke har kapasitet til, be om hjelp.

En stolt nordmann som trosser sin ME-sykdom, vil bli stadig sykere. Så gi slipp på din stolthet, og be om hjelp. Forklar legen din akkurat slik det er. Slutt å jobbe om det går på helsen løs. Vær ærlig med dine nærmeste. Om du skjuler din sykdom, hvordan skal noen kunne hjelpe deg?
En klok nordmann erkjenner sin manglende kapasitet, og ber om hjelp!

Presiserer at dette er mine betraktninger hvordan forholde seg til en ME-diagnose. Du må finne din vei, som kanskje er helt annerledes enn min. Lykke til!

Tekst: Geir Berge

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.