Skrevet av Liv Cecilie Hauge, foto: Kari Johansson

Når du er i full jobb og aktiv med diverse fritidsinteresser snakker du gjerne om dette, ikke sant?  Fordi det er det som fyller dagene og tankene dine, livet ditt, du snakker om det, deler erfaringer og stiller spørsmål på pauserommet på jobben, i møte med venner, sammen med familie.

Internett med sosiale nettverk og pasientfora er pauserommet til de alvorlig syke.

Mange kronisk syke, og kanskje særlig ME-syke, har sitt eneste sosiale liv på nettet.

Det er det eneste de får til, der kan de bruke så lang tid de vil på å formulere innlegg, spørsmål og svar. På pasientfora møter man andre i samme situasjon, mennesker som forstår uten forklaring – og man kan snakke om det som har overtatt livet uten å spamme friske venner og familie med sykdomsprat.

I våres skrev en av de alvorlig ME-syke et innlegg i et pasientforum hvor hun fortalte at siden hyttekommunen ikke vil gi henne tilsvarende hjelp som hun er innvilget – og trenger – i hjemkommunen, ville det ikke bli noen befriende hyttesommer på henne i år.

Det var ikke vanskelig å skjønne hvorfor dette ble en så stor skuffelse.

Når man ikke kan ta fri fra sykdom og smerter, er det enda viktigere med variasjon.

Når hjemmet etter hvert føles som et fengsel av trapper og bratte bakker, er det lett å forstå hvor befriende en trinnløs tilværelse hvor gress under tærne er en mulighet, ikke en fjern drøm.

Når vi i tillegg har fått vite hvor mange gode minner som knytter seg til hytta – at en hyttesommer ville vært ren rekreasjon, var selvsagt.

Og da skjedde det fine.

LivCecilie1

Flere mildere rammede medpasienter stilte opp på eget initiativ, med transport, hjelp til matlaging, sosial kontakt, handling osv, alt det kommunen i utgangspunktet skulle gjort og mer til, så damen fikk sin etterlengtede hytteferie.

Hjelperne fikk selvfølgelig hytteferie selv også, en ferie fra sine hverdager som de kanskje ikke hadde hatt råd til eller klart å organisere selv eller hatt lyst til å gjennomføre alene, eller sammen med mennesker som ikke helt forstår hvilke hensyn ME-syke trenger.

Vennskap som så smått oppsto på nett ble forsterket i virkeligheten, vi som ikke har deltatt i vennehjelpsdugnaden selv har blitt varme innvendig av å følge all denne hjertevarmen og medmenneskeligheten fra sidelinjen, etter hvert som damen og hennes nyfunnete venner har delt bilder og anekdoter fra hyttetilværelsen.

Vi fikk være med på turer i fjæra, nyte blomsterfloret i hyttehagen og drikke morgenkaffe mens vi fulgte med på ripsens utvikling med gress mellom bare tær, vi fikk kjenne sommervinden gjennom florlette gardiner og høre fuglekvitteret tidlig om morgenen.

Kveldsstemning med levende lys og en og annen mygg, humler i rosebuskene og markjordbær bak annekset.

Fra en stor skuffelse til en hyttesommer som faktisk har involvert, rørt og gledet et helt nettsamfunn.

Pasientfora er så mye mer enn fokus på symptomer!

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.