Ikke alle dager er like med ME, det er stor variasjon i hverdagen. En dag fylt med lege og fysioterapi er for meg en dag med mer enn nok innhold. Jeg er en jente på 25 år, som studerer til å bli sosionom. Mens andre i klassen fokuserer alt de har på Bachelor-oppgaven og et liv ved siden av, har jeg ganske mange andre utfordringer i hverdagen. Her om dagen resulterte de utfordringene i en tekst som jeg så gjerne ønsker å dele. Teksten skildrer mine tanker og følelser rundt det å ha ME. Være ung med ME, være student med ME.

Diagnosen ME er det verste som kunne hendt meg. En aktiv 20-åring, som så lyst på fremtiden. Nå fem år etter, akkurat i dag, ser livet mørkt ut. Jeg har vondt i alle leddfester i hele kroppen. Musklene verker 24/7. Kroppen visner. Hode dunker. Kvalmen kryper opp halsen. Følelsen av å være bakfull og å ha influensa på samme tid tar opp mye av hverdagen. Livet er urettferdig. Livet som ung med ME, er urettferdig.

Jeg vil gjøre, som alle andre. Jeg vil være, som alle andre. Jeg vil løpe like mye rundt, som alle andre. Jeg vil danse på dansegulvet, som alle andre. Jeg vil stå på ski, som alle andre. Jeg vil klatre i klatreveggen, som alle andre. Jeg vil le, som alle andre. Jeg vil ha en aktiv hverdag, som alle andre. Jeg vil være sosial, som alle andre. Jeg vil reise jorden rundt, som alle andre. Jeg vil rett og slett være den jeg en gang var. ME har tatt over livet mitt.

Dette oppsummere hvordan jeg har det og hva jeg føler stort sett hver dag. Selv med alle disse ”vondtene” og følelsene har jeg snart fullført min Bachelor på Høgskolen i Sogn og Fjordane. Jeg er stolt. Jeg er stolt over alt jeg får til. Det går ut over mye annet, det handler om prioritering. Prioritere er et ord jeg er lei. Jeg er lei av å hele tiden måtte planlegge. Planlegge om jeg orker å gå til skolen og ha forelesning. Planlegge om jeg orker å lage middag, eller må noen komme å gjøre det for meg. Planlegge om jeg orker å i det hele tatt stå opp i dag, eller om sengen er det beste. Sengen har blitt en stor del av livet mitt. Sengen er blitt min ufrivillige bestevenn de siste fem årene. Sengen tar vare på kroppen min, når jeg ikke klarer det selv. Jeg er lei av å ligge i sengen. Lei av å se mange ta ting forgitt. For jeg skulle så gjerne ønske det var meg som løp opp det fjellet, var sosial hver helg eller padlet over fjorden.

Sogndal er et sted i Norge hvor friluftsliv settes høyere enn noe annet. Jeg ser på fjellet og drømmer meg bort hver dag på vei til skolen. På vei hjem igjen holder jeg på å svime av, opp den korte bakken hjem. Livet i Sogndal er et liv fylt med oppoverbakker. Oppoverbakker jeg ser på som en kamp. Men jeg klarer. Jeg klarer det, så lenge jeg tar pauser. Samt en god lang pause i sengen når jeg kommer hjem. Jeg kan klare alt jeg vil, så lenge jeg får gjøre det på mitt nivå. Mitt nivå er ikke høyt. Et kjedelig nivå for mange, men akkurat passe for kroppen min.

Jeg skulle så gjerne ønske, ønske at det fantes en kur. En kur som gjorde meg frisk. Jeg skulle så gjerne ønske at andre forsto, forsto hvor tøft jeg har det hver eneste dag. Jeg skjønner det ikke er lett å forstå, for det er utenkelig. Utenkelig å ha det slik jeg har det nå. Kanskje det hadde vært mer forståelig om jeg sa jeg hadde det sånn i èn dag, eller to. En periode eller tre. Men sannheten er at jeg strever, strever hver eneste dag. Sannheten er at jeg så gjerne skulle ønske at noen kunne gjøre meg frisk.

Jeg må se på det positive. Det positive i hverdagen. Hver gang jeg mestrer, er et positivt øyeblikk. Hver gang jeg orker noe er positivt. Dager hvor jeg smiler og ler, er en positiv dag. Smilet om munnen er ikke alltid ekte. For sannheten er at jeg har det skikkelig tungt. Jeg er blitt en mester i å lyve med utstråling. Men, det positive er at jeg har det greit. Jeg bor i Norge, med tak over hode, gode venner, en fantastisk kjæreste og en herlig familie. Jeg har det godt!

Jeg håper dagen i dag snart er omme, og at i morgen kan kanskje kroppen orker å bevege seg litt.

Silje

Meninger som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.