ME-foreningen skal gjennomføre en spørreundersøkelse om hvordan barn og unge med ME møtes av skole, kommunalt hjelpeapparat, helsevesen og barnevern. Foreningen håper at så mange som mulig  foresatte til barn og unge med ME vil ta seg tid til å svare på undersøkelsen.

I nasjonal veileder for CFS/ME står det:

«Erfaringer fra og kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner viser at barn, unge og voksne med CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer, og i for liten grad ivaretas godt av et samlet tjenesteapparat.»

ME-foreningen har fått bevilget midler fra helsedirektoratet til å gjennomføre undersøkelsen.

Målet med undersøkelsen er å kunne dokumentere hva slags hjelp og tilrettelegging barn og unge med ME og deres familier får i Norge i dag, og hvor det oppstår problemer. Avisene har i den sener tid bragt mye kritikk av barnevernet, og foreningen kjenner også til tilfeller der blir send bekymringsmeldinger til barnevernet om familier med ME-syke barn. Gjennom undersøkelsen håper vi å få en indikasjon på hvor utbredt dette er. Det skal utarbeides en rapport basert på de svarene som kommer inn.

Undersøkelsen vi være fullstendig anonym. Det vil ikke være mulig å spore svarene tilbake til de som fyller inn.

ME-foreningen ønsker også å innhente opplysninger om hva familiene oppfatter som god og nyttig hjelp, og hvordan de ønsker å bli møtt av skolen, helsevesenet og kommunalt hjelpeapparat. Det skal lages et hefte som skal kunne brukes i kontakt med skole og kommune, og som dokumenterer hva som er nyttig og god hjelp for barn og unge med ME.

Avhengig av hva man svarer vil det ta mellom 20 minutter og 35 minutter å svare på undersøkelsen. Det er mulig å ta en pause og gå ut av undersøkelsen, og komme tilbake og fortsette senere, hvis man syns det er mye å fylle inn på en gang.

Det er svært viktig at så mange som mulig svarer på undersøkelsen.

SPØRREUNDERSØKELSE OM BARN OG UNGE MED ME, HELSEVESEN, SKOLE OG KOMMUNALT HJELPEAPPARAT

På forhånd takk til alle som tar seg tid til å svare. Deres svar vil kunne være til stor hjelp for andre familier med barn og unge med ME.