28. september publiserte Dagbladet en kronikk av Torgeir Michaelsen, APs helsepolitiske talsmann, der han gir  uttrykk for et ønske om å hjelpe ME-pasientene.

ME-foreningen setter stor pris på Michaelsens engasjement, og har i ettertid forsøkt å oppnå et møte med ham da han blant annet fremmer kognitiv behandling for ME. ME-foreningen mener at dette ikke er veien å gå .

ME-foreningen legger her ut et åpent brev, og satser på at det lar seg gjøre å få til et møte ved en senere anledning. Dagbladet publiserte i dag et godt tilsvar til Michaelsens kronikk, ført i pennen av arrangørene bak Millionsmissing-aksjonen i Oslo. Her kan du se bilder og lese ME-foreningens generalsekretær, Olav Oslands tale på Millionsmissing-aksjonen.

Til Torgeir Micaelsen!

Det var med stor interesse vi leste ditt innlegg i Dagbladet den 28.september, 2016, da du skrev om ME-sykdommen og dens utfordringer. Vi setter veldig stor pris på at du engasjerer deg i saken og er glad for at du går inn for mer forskning.

Vi vil likevel gjerne komme med noen få betraktninger rundt ditt innlegg:

  1. ME-foreningen setter stor pris på APs mangeårige engasjement i ME-forskning, særlig din partileder Jonas Gahr Støres innsats for den store multisenterstudien på den immunmodulerende medisinen Rituximab. Studien på 151 ME-pasienter foregår i 2015-2017, og ME-foreningen venter spent på resultatene. Blir de like gode som i de to pilotstudiene fra Haukeland universitetssykehus, er det mulig at man vil ha en medikamentell behandling for ME. I så fall regner vi med at Arbeiderpartiet er klar til å sørge for at norske ME pasienter får tilbud om behandling med denne medisinen.
  2. I ditt innlegg tar du til ordet for psykisk forskning dvs. på kognitiv adferdsterapi, og viser til at nevrologer på Haukeland fant at 8 av 10 pasienter som var henvist av sine fastleger for ME-utredning hadde psykiske symptomer. ME-foreningens forståelse av denne studien er at disse åtte av ti pasientene IKKE hadde ME, men en psykisk diagnose som kunne forklare utmattelsen. Dette understreker hvor viktig det er å skille mellom ulike typer utmattelse, og gi riktig pasient riktig behandling. Det er på høy tid å skille mellom pasienter som er utbrente, utmattede eller lider av psykiske depresjoner og pasienter som har ME.
  3. I USA har det de siste årene skjedd mye når det gjelder synet på ME, og det er på tide at helsemyndighetene i Norge følger etter. I februar 2015 publiserte forskningsinstitusjonen Institute of Medicine en rapport på oppdrag fra amerikanske myndigheter. Denne rapporten var en gjennomgang av hele forskningslitteraturen på ME, mer enn 9000 artikler. Rapporten slo utvetydig fast at ME er en fysisk sykdom, særlig kjennetegnet av anstrengelsesintoleranse. Den fant heller ingen grunn til å tro at ME hadde psykiske årsaker.

En annen viktig, offentlig amerikansk rapport, National Institutes og Healths Pathway to Prevention-rapport om ME, kom ut i samme tidsrom. Den skulle stake ut veien videre i arbeidet med å forbygge og behandle ME, og en av anbefalingene var å kvitte seg med de videste diagnosekriteriene – Oxfordkriteriene. Grunnen var at disse kriteriene var så vide og pasientgruppen de valgte ut så sammensatt at det var umulig å tolke forskningen – de var til og med til skade for forskningen

Det er verdt å merke seg at de aller fleste studier som finner effekt av kognitiv terapi er basert på svært vide inklusjonskriterier som ikke skiller på ulike typer utmattelse. Oxford-kriteriene velger ut nesten ti ganger så mange pasienter som Canada-kriteriene, og en studie som bruker Oxford-kriteriene sier ikke nødvendigvis noe som helst om en pasient definert etter Canada-kriteriene.

I Norge anbefaler Helsedirektoratet bruk av Canada-kriteriene.

Det er ingen som tviler på at kognitiv terapi er et nyttig mestringsverktøy når det gjelder å takle sorgen over å miste helse og jobb og å måtte tilpasse seg et liv med kronisk sykdom. Slik sett kan ME-pasienter ha stor nytte av kognitiv terapi. Det går derimot ikke å lære dem å ikke være syke – ME er en alvorlig fysisk sykdom på linje med kreft, MS eller Parkinson.

Man blir ikke frisk av kognitiv atferdsterapi. Flere brukerundersøkelser i Norge og Storbritannia slår fast at flere pasienter opplever forverring enn forbedring. Amerikanske myndigheter har nå gått gjennom forskningsgrunnlaget for kognitiv terapi og gradert trening som behandling for ME UTEN studier basert på Oxford-kriteriene. Resultatet var at evidensen for disse behandlingsformene ble regnet som “dårlig”, og at det ikke lenger var noen grunn til å anbefale dem som behandling for ME-pasienter.

ME-foreningen har en del forslag på hvordan vi kan forbedre situasjonen for ME-pasienter i Norge.

Det er behov for politisk vilje til å endre regelverk og til bevilgninger.

Det er et skrikende behov for forskning på ME, men ikke på metoder som pasienterfaringene har vist ikke virker. Det er behov for forskning på årsak, og det er behov for forskning på medikamenter som kan lindre noen av de symptomene pasientene lider av, som søvnproblemer og smerter.

Vi håper du ser på våre punkter og vi tar gjerne en prat med deg om dette. Norges ME-forening har 3500 medlemmer og vi vil gjerne gi dem og andre rammede en bedre hverdag.

Med vennlig hilsen,

Olav Osland

Generalsekretær

Norges ME-forening