Norges ME-forening ser framover

Hei!

Norges ME-forenings Landsmøte gikk av stabelen for første gang den 5.november på Vettre i Asker. Et nytt strategidokument ble vedtatt for 2017 -2019, og det er ikke småtteri av ambisjoner foreningen har.

Det ble vedtatt følgende satsingsområder:

Satsingsområde 1 – Hjelpeapparat og politikere

Gjennom informasjons og aksjonsrettete tiltak vil vi bidra til å heve kompetansen om ME for aktører som Nav, helsevesenet, barnevernet, politikere, etc. og forbedre de økonomiske og sosiale rettighetene for ME-syke.

Satsingsområde 2 – Forskning på ME

Fremme forskning på ME gjennom aktiv kontakt med myndighetene og andre aktører pluss via egne innsamlingsaksjoner.

Satsingsområde 3 – Utvikling av organisasjonen

Effektiv ledelse og administrasjon med god informasjon og tilbud til medlemmene.

Satsingsområde 4 – Profilering, sosiale og øvrige medier:

Gjennom god utad og innadrettet PR‐ kommunikasjon og utdanningsvirksomhet, for å oppnå en tydelig og god profilering og positivt omdømme av ME-foreningen og ME-saken i samfunnet.

Satsingsområde 5 – Barn og unge med ME

Utrede mulighet for å etablere en selvstendig landsdekkende organisasjon som arbeider for barn og unge. Så raskt som mulig sette mer fokus på barn og unge med ME og legge til rette for et bedre tilbud til denne gruppen.

Satsingsområde 6 – De aller sykeste

Synliggjøre situasjonen til de aller sykeste og gi hjelp og informasjon til pårørende og hjelpeapparatet rundt dem.

 

36 delegater fra hele Norge deltok på landsmøtet, og selv om det var hardt arbeid er vi jo nå litt kry av å få utviklet en strategi for 2017-2019. Det virkelige harde arbeidet ligger imidlertid frem for oss, og da trenger vi DIN hjelp til å få satt alt ut i livet. Vi er nå 3600 medlemmer og flere skal vi bli.

ME-foreningen var også i Fort Lauderdale og deltok på fagkonferansen til IACFS/ME i slutten av oktober. Konferansen bekreftet uten tvil den håpefulle optimismen som råder rundt i verden nå når det gjelder å finne løsningen på ME-gåten.

Selv om amerikanerne har våknet og nå tar forskning på ME alvorlig har vi ennå et stykke igjen i Norge. Spesielt gjelder det forbedring i behandlingen av ME-pasienter og bevilgning av midler til forskning. Vi har et hardt arbeid foran oss på disse områdene. Hvert år så leverer ME-foreningen sine krav til neste års budsjett, og i år har vi krevd følgende:

ME-foreningen ber Helse- og omsorgskomiteen om følgende:

  1. Øremerkede midler for et pilotprosjekt for brukerstyrt poliklinikk på Sørlandets sykehus for ME pasienter
  2. Oppbygging av ambulante tjenester for ME syke pasienter boende hjemme
  1. Øremerkete forskningsmidler på klinisk behandling av ME-pasienter

 

 

Vi har fremdeles hyppige møter på Stortinget der vi snakker med politikere fra forskjellige partier. Vi ser frem til det kommende møte med AP’s helsepolitisk talsperson, Torgeir Micaelsen. Sammen med Million Missing (aktivistbevegelse) håper vi å kunne gi ham verdifull og nyttig kunnskap og informasjon om ME og om hva som rører seg internasjonalt. Vi må sørge for at denne informasjonen når fram til alle politikerne, og vi ser frem til å stille spørsmål til alle partier frem mot neste års stortingsvalg.

Ennå er det høst, og vi håper å få oppnådd litt mer i resten av året. God førjulstid!

Olav

 

Stemningsrapport fra Landsmøtet. Selv om noen måtte ligge, fulgte de godt med og deltok i debatten.

Videointervjuer med Lily Chu, Cort Johnson, Christopher Snell, Anthony Kamaroff, Øystein Fluge og Olav Mella om IACFS/ME-konferansen.

Palmer og strand og liten kuling. Ingen mulighet for strandliv, selv om konferansen var i Florida.

En stor sal med posterpresentasjoner på IACFS/ME-konferansen.

ME-foreningens grunnlegger Ellen Piro sammen med Vicky Withemore fra amerikanske National Institutes of Health.

God førjulstid!