Generalsekretærens blogg: Når ørene tettes igjen…

Når ørene tettes igjen …………

Når store aktører tetter ørene på den måten flere politikere, fagfolk og embetsfolk gjør, er det ikke lett å formidle et budskap til dem. Det blir særlig vanskelig hvis de forsvarer et fagfelt der det har gått prestisje i synspunktene.

Det virker som om en del politikere, fagfolk og andre syns sannheten er hard å svelge. Nyere forskning bringer stadig flere studier som underbygger det pasientene selv har sagt lenge – ME er en fysisk sykdom. Det har lenge blitt hevdet at gradert trening og kognitiv terapi er de «best dokumenterte terapiene» for ME. Stadig mer diskusjon viser at denne dokumentasjonen er syltynn. Pace-studien er diskredittert, en amerikansk rapport finner ingen effekt hvis man bruker studier basert på Fukuda- eller Canadakriteriene. Det ser ikke ut til å være mer effekt av kognitiv terapi og gradert trening enn å gå til fastlegen.

I tillegg har det kommet en rekke studier som påviser unormale fysiske reaksjoner på anstrengelse. I Australia mener forskere å ha funnet en biomarkør, men det trengs mer forskning for å være sikker på at den kan brukes. Her hjemme mener forskerne på Haukeland, Fluge, Mella og Tronstad og deres team, at det er en feil i energiproduksjonen i cellene hos ME-syke.

Sannheten om ME kommer til å komme fram, selv om det tar tid.

I en artikkel i det velrennomerte tidskriftet «Nature» slår Amy Maxmen fast at «et skifte» har skjedd i synet på ME, fra å bli sett på som en psykologis sykdom til en fysiologisk sykdom. Endringen i synet har ført til at internasjonalt kjente forskere nå interesserer seg for ME. Amerikanske NIH foretar nå en stor studie der de ser etter fysiologiske årsaker til ME, og store navn som Ian Lipkin og Ron Davis satser stort på å finne årsaken til ME.

Dette kommer sjelden fram i media, som heller trykker gladhistorier om en som har tenkt seg frisk enn historiene om de mange som har blitt sykere av samme tilnærming. Folk flest sitter igjen med et feil inntrykk av at ME er å være «litt trett» og at man kan bli frisk med enkle grep.

Riktig bekymringsfullt blir det at dette synet fremdeles preger flere i Nav og noen av  Navs rådgivende leger. Navs retningslinjer bruker kognitiv terapi og gradert trening som eksempler på behandling som må være gjennomført før ME-syke kan søke uføretrygd. Flere pasienter forteller at Nav til og med har anbefalt kommersielle kurs i å tenke seg frisk. Også Nasjonal veileder for CFS/ME omtaler kognitiv terapi og gradert trening som «godt dokumenterte»

Det er på høy tid at det foretas en ny kunnskapsgjennomgang også her i Norge.

Nasjonal veileder for CFS/ME anbefaler bruk av Canadakriteriene (evt. sammen med Fukudakriteriene). Da bør også anbefalingene i veilederen være bygget på studier på disse pasientgruppene – ikke på studier som bruker Oxford-kriteriene som inklusjonsgrunnlag. Oxfxord-kriteriene omfatter opp til ti ganger så mange pasienter som Canada-kriteriene, og det er ingen selvfølgelighet at funnene fra slike studier kan overføres på pasientgruppen som er definert av Canada-kriteriene. Canada-kriteriene forutsetter PEM, Oxford-kriteriene gjør det ikke. Det må bli slutt på å blande sammen ME og utmattelse. All utmattelse er ikke ME, og ME er mye mer enn utmattelse.

Det nærmer seg 12.mai, og da skal ME-foreningen markere dagen over hele landet. Vi blir også flere og flere i foreningen. Sist telling var på 4016 medlemmer, og det kom enda flere da vi kunne si at vi besøkte statsministerens kontor forleden og la frem våre bekymringer til en av rådgiverne hennes.

ME-foreningen er bekymret for mange saker, men særlig mangel på forsking, holdningen som ME syke møter og mangelen på oppdatert forståelse av selve sykdommen.

I mai skal vi på hovedkontoret til NAV, foreningen har sendt brev til helsedirektoratet om at de bør revidere veilederen og vi har stadig møter med stortingspolitikere.

ME syke pasienter trenger nå å få bli tatt på alvor, og da bør i alle fall offentlige aktører slutte med å være sur fordi pasientene er uenige med dem på deres syn, og de må slutte å anbefale udokumentert behandling, eller å anbefale «alternative» behandlingsmetoder. Å få mer kunnskap om sykdommen er å foretrekke fremfor å synse. Det er også meget overraskende at flere aktører i dag innen helsesektoren anbefaler såkalte «alternative» behandlingsopplegg for ME syke.  Man skal ikke tro, men vite når det gjelder helse.

Olav

Siden sist:

Forskningsnytt:

Jared Younger fra publisert en liten studie om LDN og fibromyalgi, og er i gang med en studie på LDn og ME. Dette er gode nyheter. Det er mange pasienter som mener de opplever bedring av LDN, men det er manglende dokumentasjon.

Debatten om Pace-studien fortsetter. Her er lenker til debatten i tidsskriftet Journal of Health Psychology. Britiske ME Association har betalt for at artikkelen som re-analyserte dataene fra PACE-studien er open access, og den kan leses her. Også bloggen Science based medicine, som slår hardt ned på kvasi-vitenskap, har publisert en artikkel om PACE.

Myalgis Encephalopati betyr at hjerne og ryggmarg er involvert. Navnet har vært kritisert fordi det har vært manglende dokumentasjon. Dette er bare en case-studie, men som forskerne sier: Funnene tilsier at det er behov for mer forskning på sentralnervesystemet hos pasienter med ME.

Man har lenge snakket om mulige undergrupper ved ME, bl.a. er det sannsynligvis en undergruppe med POTS. I denne studien fant Peterson forskjeller mellom pasienter med typisk og atypisk sykdomsforløp.

I Australia mener forskere at de har funnet en biomarkør for ME. De har sett på stoffet activin.

Det kommer også stadig flere studier som viser at ME-pasienter har unormale reaksjoner på anstrengelse. Denne studien viste at anstrengelse påvirket kognitive funksjoner, og at det førte til økt hjerneaktivitet sammenlignet med kontroller.

Vi venter alle spent på resultatene fra Rituximab-studien. Nå planlegger Canadierene en studie i sammarbeid med teamet fra Haukeland. De skal forsøke å identifisere hvilke pasienter som har utbytte av Rituximab, noe som vil bli svært nyttig i behandlingen videre.

Eva Stormorken har publisert den andre artikkelen i sitt doktorgradsarbeid om ME. Artikkelen handler om pasientenes opplevelse av sykdomsforløpet. Artikkelen er også omtalt av ME research UK.

Nytt fra foreningen:

Foreningen har nå over 4000 medlemmer. Takk til alle som melder seg inn!

ME-foreningen har vært på reise til Finnmark og Troms, besøkt fylkeslagene og vært med på åpne informasjonsmøter i Alta, Kirkenes og Tromsø. Foreningen ser fram til videre samarbeid med LMS på sykehuset i Kirkenes, og var glad over at så mye helsepersonell og ansatte i Nav møtte opp i Alta. I Tromsø var vi med på informasjonsmøte for medlemmer.

Foreningen har også vært på besøk på Statsministerens kontor.

Annet:

Anette Gilje har sluppet CD med «stille sanger». ME-foreningen gratulerer! Hun var også gjest i radioen 18. april.

Click here to add your own text