Melding fra Linda: “Erfaringer fra Europa-reisen min for håp”

ME-foreningen arrangerte 12. juni et foredrag med Linda tannenbaum, lederen for Open Medicine foundation. Besøket i Oslo var en del av en reise til mange land for å spre kunskap om ME og gi håp til ME-pasienter i hele verden. Linda Tannenbaum har skrevet et innlegg om sine inntrykk fra turen, og det kan leses under.

Kjære ME/CFS-venner!

Jeg har akkurat vendt tilbake etter en Europa-turné for å spre håp. I løpet av den siste måneden har jeg reist til seks forskjellige europeiske land, holdt mange foredrag og hatt møter med pasienter, foreldre, myndigheter og leger. Jeg har lært mye og kjenner meg ydmyk overfor den svært viktige oppgaven OMF har. I tillegg har jeg opplevd mye varme, slektskap og pågangsmot hos våre europeiske venner. Jeg kommer ikke til å glemme inntrykkene jeg sitter igjen med.

Det er flott å se hvor glade og takknemlige folk har vært over å kunne treffes ansikt til ansikt, få førstehånds oppdatering fra forskning, se fremgangen vår og få svar på spørsmål. Det ga håp og fremtidstro fremfor desperasjon. Budskapet vårt om håp, fremskyndet forskning, behandlinger og kur ble godt mottatt. Vi kommer snart til å legge ut en film med innleggene mine.

Jeg gleder meg til å fortsette på vår Stopp ME/CFS Verden-rundt turné for håp i USA til høsten. Vi kommer i tillegg til å fortsette med bloggposter fra september av med ukentlige oppdateringer og informasjon til de som følger oss.

Vi er også utrolig glade for de gode nyhetene om bedre tilbud for ME/CFS-pasienter som ble annonsert etter jeg hadde besøkt Isle of Man og Nord-Irland. Slik fremgang viser hvor effektfull aktivisme er.

Og apropos effektfull, det var virkelig inspirerende å høre om alt det gode arbeidet til nasjonale ME/CFS/FM-organisasjoner og lokale støttegrupper i Europa. Ikke bare er de utrolig verdifulle i form av å være del av et lokalsamfunn og støtte til pasienter, men de er også en flott måte å dele nyttig informasjon om sykdom. Jeg oppfordrer alle pasienter og pårørende i Europa og andre steder til å melde seg inn i sin lokalgruppe. Det er ikke mange slike grupper i USA enda, men jeg håper det kommer til å endre seg.

Jeg vil gjerne be våre følgere til å dele saker fra oss på sosiale media og til å sende oss informasjon som dere vil at vi skal dele videre. Vår internasjonale medarbeider Sara (sara@omf.ngo) samarbeider mer enn gjerne med dere. Fra nå av kommer vi til å ha en fransk utgave av nyhetsbrevet vårt og andre språk vil komme etterhvert. Meld deg på nå!

Noe av det som vil skje fremover, er arrangementet vi er i gang å forberede med Dr. Ron Davis’ team på Stanford University i august. Først ut er et to-dagers vitenskapelig samarbeidsmøte med over 30 eksperter fra hele verden. Deretter ønsker vi alle velkommen til vårt Symposium på Stanford Campus 12. august, som vil være åpent for dem som ønsker å møte forskerne våre, bli oppdatert på siste forskning og høre om planene videre. Dette arrangementet vil bli streamet live

17. juli er bursdagen til Dr. Ron Davis. Vi håper folk vil benytte anledningen til å gi en donasjon til ære for ham. Alle donasjoner til bursdagen vil gå til det vitenskapelige samarbeidsmøtet og Symposiet.

Vi kommer til å fortsette å dele spennende nyheter. Vi skal gjøre vårt beste for å sette en stopper for ME/CFS. Jeg håper Team OMF vil fortsette å vokse slik at vi når vårt felles mål. Sammen er vi mye sterkere.

Til sist vil mannen min Don og jeg, sammen med våre OMF-kolleger, gi en takk til de europeiske organisasjonene for den varme velkomsten og alt arbeidet deres, og til våre europeiske venner for alle støttende e-poster. Jeg takker av hele mitt hjerte. Vi jobber for deg. Jeg lover å fortsette kampen til en kur er funnet.

Med håp for alle,

Linda

Graciously translated for OMF by Astrid Meyer-Knutsen