ME-foreningens blogg: Debatten om ME – snakker man om ulike utvalg pasienter?

Debatten om ME er ofte fastlåst. Satt litt på spissen, så hevder den ene parten at ME er en rent fysisk sykdom og at pasientene blir sykere av å presses til aktivitet, mens den andre ser en biopsykososial lidelse der pasientene kan bli friske av kognitiv terapi og gradert opptrening. Begge parter påstår at de kan underbygge sitt syn med forskning.

Det som sjelden kommer fram er at de to sidene snakker om helt forskjellige pasientgrupper. Striden om ME er mer enn noe annet en strid om hvem og hvor mange som har ME. De som framhever kognitiv terapi snakker om en gruppe som omfatter opp til 200.000 personer, mens de som mener man kan bli syk av å trene snakker om mellom 10.000 og 20.000 pasienter – altså en tiendedel.

Hvis man tar ytterpunktene på begge sider, ser bildet grovt sett slik ut:

  Biopsykososial Fysisk
Diagnosekriterier Oxford kriteriene:

6 mnd. utmattelse, fravær av annen sykdom, ekskluderer ikke psykisk sykdom

Canada-kriteriene:

6 mnd. utmattelse, 50% funksjonstap, anstrengelsesutløst symptomforverring, kognitive problemer (som ‘hjernetåke’), ikke-uthvilende søvn, smerter (muskler, ledd), immunologiske eller nevrologiske symptomer (som temperaturregulering)

Forekomst  20 – 40 av tusen 2 av tusen
Årsak Mange sykdommer, stress, mentale problemer.

En hypotese er at frykt for aktivitet fører til dekondisjonering, som gir mer utmattelse.

Ukjent årsak, de fleste fastsetter sykdomsdebut til influensalignende infeksjonssykdom, vaksine eller fysisk skade.
Holdning til fysiologiske, objektive forskningsfunn Evt. fysiologiske funn forklares med stress eller mental aktivitet En rekke fysiologiske funn i: hjerne, spinalvæske, energimetabolisme, immunsystem vitner om en alvorlig, multisystemisk sykdom
Vedlikeholdende faktor Pågående stressreaksjon / feil tankemønster / overfokusering på sykdom Sykdommen er kronisk, men forverres ved overbelastning, ofte langvarig
Behandling Behandling med kognitiv terapi og gradert opptrening Ingen dokumentert behandling, men symptombehandling av smerte, søvnvansker og mage- og tarmproblemer kan gi bedre livskvalitet.

Mestringsstrategi å være aktiv innen egne rammer uten å utløse symptomforverring (aktivitetstilpasning)

Prognose Pasienter kan bli friske av kognitiv terapi og gradert opptrening.

De fleste pasientene kan bli helt friske

Kun en liten andel av pasientene blir helt friske, de fleste forblir syke.

Pasientene kan mestre sykdommen og stabilisere tilstanden

Partene står langt fra hverandre. Man kommer aldri til å bli enige før man blir enige om hva ME er – og hva CFS ikke er.

Synet på ME som en fysiologisk sykdom er den opprinnelige definisjonen. Før psykologiseringen startet på 70-tallet ble ME i 1969 innlemmet i WHOs oversikt over nevrologiske sykdommer (ICD)som godartet myalgisk encefalopati (man dør ikke av det). Kronisk utmattelsessyndrom er en senere konstruksjon som man ikke finner igjen i ICD,  og har ingen egen diagnosekode. Man har forsøkt å slå den fysiske diagnosen ME sammen med den biopsykososiale tilstanden CFS og kaller det CFS/ME. Det har vært et ulykkelig ekteskap som ikke er til glede eller gavn for noen, og aller minst pasientene.

I 2014 nedsatte amerikanske myndigheter en arbeidsgruppe som skulle stake ut veien videre for forskning på og behandling av ME. Rapporten fra denne gruppen kom med en klar anbefaling: «De mange definisjonene for ME/CFS har hindret framgang. Særlig kan den fortsatte bruken av Oxford-kriteriene ødelegge for framskritt og gjøre skade. For at den nødvendige framgangen (i forskningen sic.) skal kunne skje anbefaler vi (1) at Oxford-kriteriene tas ut av bruk, (2) at ME/CFS forskere og klinikere blir enige om et enkelt sett med diagnosekriterier (selv om det ikke er perfekt), og (3) at pasienter, klinikere og forskere blir enige om en definisjon for reell bedring» (National Institute of Health, 2014).

Rapporten framhever at de videste diagnosekriteriene er skadelige for forskningen, og har gitt grunnlag for anbefalinger som har forverret tilstanden for mange ME syke. Dette er helt i tråd med hva pasienter, klinikere og mange forskere har hevdet og erfart i mange år. Det er etter all sannsynlighet flere ulike sykdommer og tilstander med ulik etiologi (årsaker) som fanges opp av Oxford-kriteriene.

Den britiske forskeren Nacul (2017) sammenligner situasjonen med diabetes. Antallet pasienter med diabetes II er mye større enn med diabetes I. Dersom man forsker på begge gruppene under ett vil ikke resultatene kunne si noe om pasientene med diabetes 1 – de forsvinner i statistikken. I realiteten er det to grupper med like symptomer men som trenger svært ulik behandling. På samme måte, sier Nacul, er ikke forskning som bruker Oxford-kriteriene som inklusjonskriterier anvendelig på pasienter som har fått diagnose etter Canada-kriteriene. Også Jason og Twisk argumenterer for å dele ME og CFS i ulike pasientgrupper,og Julia Newton skriver i en studie fra 2017: “This study highlights the need for international consensus with regard to diagnosis. The recent development of the Institute of Medicine criteria will go some way to achieving this but it is vital that there is consistency in diagnostic approach when performing research in this condition where novel therapies are so urgently needed.”

Det er på høy tid at man blir enige om at ME ikke er synonymt med CFS, og at de to skiller lag. En skilsmisse vil være til det beste både for forskningen, helsepersonell og pasientene.

Det er ingen tvil om at de andre pasientene i CFS/ME-sekken også har alvorlige problemer som må tas like alvorlig. De lider, og har behov for god og riktig hjelp, men ingen av dem vil få riktig behandling dersom man ikke kan skille mellom ulike grupper.

I Norge i dag anbefaler Helsedirektoratet bruk av Canadakriteriene til å stille ME-diagnose. ME-foreningen er imidlertid kjent med at ulike sykehus anvender kriteriene svært ulikt. Når det gjelder fastleger vet man at noen ikke “tror” på ME, mens andre stiller diagnosen når de ikke finner noe annet fordi den gir pasienten trygderettigheter.

Noen pasienter med utmattelse kan ha nytte av profesjonell kognitiv terapi. Andre kan bli kvitt utmattelsen gjennom gradert trening. Da skal de tilbys behandling som har gode utsikter for å gjøre dem friskere. Samtidig må leger og annet helsepersonell ta inn over seg at andre pasienter har blitt til dels svært mye sykere av den nøyaktig samme behandlingen.

Veien framover ligger i et klarere skille mellom ME og andre utmattelsestilstander. Uten det vil noen gå glipp av mulige effektive behandlinger, mens andre påføres behandlinger som skaper lidelse og fortvilelse.

Trude Schei
Assisterende generalsekretær

Historien om ME

Er du interessert i historien bak de ulike betegnelsene på ME og CFS, og hvorfor dette er så kontroversielt?

Du kan lese en kort versjon på ME-foreningens nettsider.

Den kanadiske legen Byron Hyde har arbeidet med ME-pasienter i svært mange år og han har skrevet en lengere historie om ME – helt fra de første epidemiske utbruddene i England, USA og Island. Teksten kan lastes ned som PDF.

Diagnosekriteriene

Det finnes i dag mer enn ti ulike sett diagnosekriterier for CFS CFS/ME, ME/CFS, ME eller SEID.

Du kan lese mer om de ulike diagnosekriteriene på ME-foreningens nettsider.

I 2011 dokumenterte SINTEF manglende kunnskap om ME i alle ledd av norsk helsevesen. Man vet at diagnosekriterier anvendes på ulik måte i Norge, og at ulike kriterier benyttes. Konsekvensen av dette er at det i all sannsynlighet foregår en viss grad av feildiagnostisering.

Øking i antall diagnoser pr. år

Det har skjedd en sterk øking i antall nye ME-diagnoser de siste årene, særlig blant ungdom.

Man vet ikke om økingen skyldes en epidemi, et etterslep etter mange års neglisjering av ME eller omfattende feildiagnostisering. Dette burde være en oppgave for helsemyndighetene å finne ut.

Det er viktig at alle med denne diagnosen får den hjelpen de trenger, derfor er det viktig å skille mellom pasienter som kan ha effekt av ulike behandlinger, og de som kan bli dårligere av de samme behandlingene.

Klikk på grafene for å se større bilder.