Generalsekretærens blogg: Så de synes ikke nyere forskning er interessant?

Samling for delegater fra fylkeslagene på Vettre i slutten av oktober. Helgen brukes til landsmøte, gruppearbeid, og foredrag som skal gi inspirasjon og faglig påfyll. Her har foreningen besøk av roboten AV1.

Det virker i alle fall som enkelte tenker slik, slik debatten om ME i Aftenposten har artet seg den siste måneden.  Selv om kjente forskere både fra USA, Storbritannia, Norge og Australia har funnet fysiske forskjeller i ME-pasientenes metabolisme, i blodet, i hjernen, osv. i forhold til friske, så kan liksom ikke de som har klokketro på den biopsykososiale modellen, dy seg for å sparke vilt fra seg.

ME-foreningen inviterte i en kronikk fra februar 2017 professor Wyller til å diskutere diagnosekriterier, og om å skille mellom ulike typer utmattelse. Det er stor forskjell på å gå ut fra Oxfordskriteriene enn Canadakriteriene. Oxfordkriteriene omfatter i all sannsynlighet pasienter med utmattelse med ulik årsak, og som krever ulik behandling. Bare når man skiller mellom dem kan alle pasientene få riktig behandling og støtte. Men det ser ikke som Wyller og de andre som tviholder på en biopsykososial forklaringsmodell for ME vil så. I stedet for fortsetter de sin gamle kamp basert på stressteorier som aldri har ført til noe som helst.

Men verden går videre og derfor vil ME-foreningen sammen med Folkehelseinstituttet og Norsk Kompetansetjeneste for CFS /ME den 20-21.november arrangere forskingsdager for norske og nordiske forskere på ME. Dette skjer for å starte en prosess med å bygge opp et nettverk på ME-forskning i Norden. Dette nettverket vil igjen ha god dialog med andre forskningsmiljøer i verden og muligheten for å finne svaret på ME-gåten vil være ganske stor.

Foreningen arrangerer også en åpen fagdag 21. november, med foredragsholdere fra inn- og utland, og paneldebatt ledet av Jørgen Jelstad. Samme dagen blir det også to visninger av filmen «Unrest» i Oslo.

Her hjemme har ME-foreningen nettopp hatt Landsmøte med 60 delegater fra hele landet. Bjørn Wold ble valgt for to nye år som styreleder i foreningen. Gratulerer og lykke til sier vi. Gratulerer sier vi også på forskudd til alle foreningens medlemmer da ME-foreningen ble stiftet den 21.november for tretti år siden. TUSEN TAKK TIL ALLLE SOM HAR STÅTT PÅ FOR SAKEN I ALLE DE ÅRENE. Vi er dypt takknemlig.

Stortingsvalget er over, og nå gjenstår det å se om alle lovnader innfris. ME-foreningen har i alle fall i år igjen vært på høring i Helsekomiteen på Stortinget og har remsatt flere krav til blant annet statsbudsjettet for 2018:

  1. Øremerkede midler for et pilotprosjekt for brukerstyrt poliklinikk på Sørlandets sykehus for ME pasienter
  2. Oppbygging av ambulante tjenester for ME syke pasienter boende hjemme
  3. Øremerkete forskningsmidler på klinisk behandling av ME-pasienter
  4. Beholde bidragsordningen for medisiner på hvit resept.

Ved siden prøver vi også å få frem våre meninger gjennom å gi høringssvar enten direkte til departementene eller vi a FFO.

Når de 30 år rundes den 21.november er det en livskraftig forening som står opp. Med mer enn 4200 medlemmer over hele landet, merker vi også at diverse aktører hører mer etter når vi sier vår mening. Men vi har langt igjen å gå og må bare fortsette kampen til den dagen alle ME-pasienter blir tatt på alvor og får god medisinsk behandling.

Ha en fin høst.

Mvh,

Olav

Innledende møte om pakkeforløp for ME-pasienter. På bildet:
Generalseretær i ME-foreningen Olav Osland, Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne Grethe Erlandsen, Assisterende Generalsekretæt i ME-foreningen, Trude Schei

Siden sist:

Den siste måneden har debatten om ME versert i Aftenposten, Dagens Medisin og på nettstedet Forskning.no.

Her finner du en oversikt over alle debattinnleggene, med klikkbare lenker til innleggene. Takk til Frode Michalsen som har laget oversikten.

I USA har helsemyndighetene fjerne anbefalingen om kognitiv terapi og gradert trening som behandling for ME fra sine nettsider.

Forskningsnyheter:

I disse dager åpnes koden for Rituximabstudien, og deltagerne skal nå ha fått beskjed om de har fått placebo eller ikke. Planen er, så vidt vi kjenner til, at studien skal publiseres våren 2018. Inntil det må vi leve i uvisshet, men et innlegg på ME-foreningens gjesteblogg minner om at selv om selve studien skulle vise seg å være negativ har det kommet mye godt og nyttig ut av prosjektet, blant annet en veldig interessant biobank og samarbeide med forskere i mange land.

Julia Newton har tidligere publisert mange spennende studier, og har sett på energiproduksjon på cellenivå hos ME-pasienter. I en ny studie finner teamet hennes feil i energiproduksjonen i cellene. Studien er omtalt i en god artikkel i Science Alert og i New Scientist.

Amerikanske Solve ME/CFS initiative har et program der de deler ut penger til forskning. I år var et svensk forskerteam en av vinnerne, sammen med tyske, spanske, engelske og israelske forskerteam.

NRK har hatt en artikkel og et TV-program om en av studiene som fikk penger fra Forskningsrådet i vår. På UNN skal de forske på om transplantasjon av avføring kan hjelpe for ME.

Fafo og Sintef skal samarbeide om et av de andre prosjektene som fikk penger fra BehovME-initiativet fra Forskningsrådet. Studien, “Tjenetsen og MEg” ble sparket i gang med et åpent mellom pasienter og forskere i slutten av oktober. Video fra møte ligger tilgjengelig på nett.

Flere studier basert på Oxford-kriteriene har påstått å vise at traumer i barndommen var en risikofaktor for ME. Disse studiene ekskluderte imidlertid ikke deprimerte pasienter. Hvis man ser bort fra pasientene som hadde depresjon, faller forekomsten av barndomstraumer fra 66 % til 17 % – så det studiene egentlig viste var at barndomstraumer er risikofaktor for depresjon, ikke ME.

I september ble det publisert en studie som så på LP som behandling for barn og unge med ME. Studien har fått sterk kritikk for metode, og her er en analyse på engelsk, og en på norsk som peker ut hvorfor resultatene er så og si umulige å tolke.

En stor utfordringer for alle studier på ME er å finne gode definisjoner av hva som utgjør bedring, og hva som legges i ordet “frisk”. Leonard Jason uttdyper dette i et facebookinnlegg.

Naviaux planlegger kliniske forsøk med medikamentet Suramin, og har allerede sett effekt ved behandling av autisme med samme medikament. Kan det være likhetstrekk mellom ME og autisme?

Amerikanske NIH har gitt bevilgninger til fire forskningssentre for ME. Bevilgningen til ME-forskning har økt betraktelig, men det er ennå langt igjen før man når samme nivå som MS – en sykdom med færre pasienter.

Myter om at ME-pasienter er “vanskelige” og sinte, og bent fram trakasserer enkelte forskere har blir fremmet av enkelte forskere i flere land. De har imidlertid ikke klart å dokumentere trakasseringen, og det er et åpent spørsmål om den i det hele tatt har funnet sted?