Forskningskonferanse og fagdag, ME-foreningen feirer 30 år

For 30 år siden var ikke ME en egen diagnose i Norge, og ME-syke fikk ingen hjelp. Helsevesenet hadde knapt hørt om sykdommen, og trodde i alle fall ikke på den.

Det er vanskelig å forstå hvor mye situasjonen har endret seg på disse årene.

20. og 21. november arrangerte ME-foreningen, i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, en forskningskonferanse for norske ME-forskere. Det kom inn 25 abstrakter fra forskningsmiljøer i hele Norge. I løpet av to hektiske halve dage ble det presentert både planlagte, pågående og avsluttede prosjekter. Prosjektene dekket mange felt, fra samfunnsvitenskap til immunologi, kliniske studier og komplekse analyser av «big data».

Over er et slideshow med bilder fra alle arrangementene i forbindelse med 30-årsjubileet.

Det var lagt inn gode pauser, som ga rikelig med tid til å møte og snakke med andre forskere. Et av formålene med konferansen var nettopp å skape og styrke nettverk og relasjoner mellom de ulike forskningsmiljøene. Samtalene fortsatte ut over kvelden over middag på ærverdige Lovisenberg gjestehus.

På slutten av dag to dreiet ikke debatten seg om hvorvidt dette hadde vært vellykket, eller om det skulle gjøres igjen – men om hvordan programmet skulle forbedres neste gang.

Forskningskonferansen ble etterfulgt av en åpen fagdag. Store auditorium på Rikshospitalet tar 400 personer, og det var nærmest fullsatt. Statssekretær Anne Grethe Erlandsen innledet, og nevnte bl.a. det manglende tilbudet til pårørende til ME-syke, der barn av kreftsyke får tilbud om oppfølging, mens barn av ME-syke ikke får noe. Hun sa hun ikke ville øremerke midler til ambulante tjenester, fordi sykehusene ikke var begrenset av veggene – deres plikter var også å ivareta de som ikke kunne komme til sykehuset – og dette var noe de ville følge opp.

Opprinnelig håpet man at Ron Davis skulle komme til fagdagen, men dessverre var det umulig på grunn av sykdom i familien. Han sendte imidlertid en videohilsen og en kort oppdatering av hva hans team arbeider med. Katarina Lien holdt et interessant foredrag om unormal melkesyreproduksjon hos ME-syke. Olav Mella ga en oppsummering av forskningen på Haukeland, og det var nok en svært stor skuffelse for mange da han fortalte at RituxME studien var negativ på hovedutkommet – om Rituximab var effektiv som behandling for ME. Han minnet imidlertid om at det var mange andre ting som ble målt i løpet av studien, og at det nok var mange andre interessante resultater i vente. På grunn av tekniske problemer falt Ola Didrik Saugstads foredrag ut, og fagdagen ble avsluttet med en paneldiskusjon, ledet av Jørgen Jelstad.

Dagen ble avsluttet med visning av filmen Unrest på Cinemateket i Oslo. Etter filmen sang Anette Gilje sine “stille sanger” for et lydhørt publikum. Til slutt holdt Ellen Piro et foredrag om foreningens historie, og fortalte om kampen for å få diagnosen godkjent i det hele tatt, og om å få trygderettigheter for ME-syke. Situasjonen i dag er milevidt fra den for 30 år siden, og vi hadde ikke vært der vi er i dag om det ikke hadde vært for pionerarbeidet den gangen. I anledning dagen ble ME-prisen overrakt til Ellen Piro og Reidun Alkanger.

Ellen Piro stiftet ME-foreningen, og har gjort et enormt arbeid for å spre informasjon om ME i Norge. Hun har bidratt til at informasjon om sykdommen har blitt oversatt til norsk, og til at norske leger har reist på konferanser i utlandet. Hun har også drevet politisk påvirkning, og det er takket være henne at ME ble godkjent som diagnose og at ME-pasienter fikk trygderettigheter. Ellen har tidligere mottatt kongens fortjenstmedalje i sølv og IACFSMEs special Service award.

Om Ellen har vært ME-foreningens hode og ansikt, har Reidun vært ME-foreningens hjerte og «mamma». Hun har jobbet sammen med Ellen i mange år, og har stått for utviklingen av foreningens likepersonsarbeid. Hun har også bemannet foreningens likepersonstelefon, og har lyttet, støttet og hjulpet utallige fortvilte pasienter, og øst av sin store kunnskap om hvordan helsevesen, Nav, skole og hjelpeapparatet fungerer.

I mange år VAR Ellen og Reidun foreningen, og ME-saken i Norge ville ikke vært der den er i dag uten dem, og det er med glede og ærbødighet at ME-foreningen gir dem ME-prisen for stor innsats for ME-saken.

Her er lenke til ME-foreningens nyhetsbrev med reportasje fra foreningens 25-års jubileum.

ME-prisen

ME-prisen tildeles Ellen Vivian Piro for for modig ledelse og kompromissløs kvalitet i arbeidet for ME-foreningen, ME-saken og ME-syke.

ME-prisen tildeles Reidun Gran Alkanger for utrettelig formidling av kunnskap, humor og omsorg i arbeidet for MEforeningen, ME-saken og ME-syke.

Ønsker du å lese mer om RituxME-studien og det negative resultatet?

Både Maria Gjerpe og Jørgen Jelstad har skrevet gode blogginnlegg.

Marias Metode: Rituximabstudien – ikke mulig å påvise effekt

De bortgjemte: ME-studien på rituximab er negativ

Er du interessert i ME-foreningens historie?

I forbindelse med foreningens 25-årsjubileum var det en stor artikkeli foreningens nyhetsbrev.