… og likevel ser vi framover.

OG LIKEVEL SER VI FREMOVER, selv om vi er skuffet over resultatet fra Rituximabstudien. Og kanskje må vi ta en selvransakelse, som forening og som aktør i innsamling av midler til forskning? En studie er en studie, og selv om man kan være optimistisk ut fra mindre studier, så bør man også være litt bakoverlent og ikke skru opp forventingene for mye. Dette bør også vi som forening lære oss.

Men alt er ikke svart –hvitt, selv om det er forståelig at noen føler det slik.

Forskerteamet på Haukeland har lagt ned en enorm innsats. Spesielt viktig er innsamlingen av blodprøver som skal kunne brukes til videre forskning, ikke bare for dem selv, men også for andre forskere som kjemper for å løse gåten på ME. Forskerteamet skal også ha honnør for at de setter pasientenes ve og vel først ved å gå ut så tidlig som mulig med resultatet, slik at de som trodde de skulle få behandling neste år ikke går rundt med falske forhåpninger.

Vi må fortsette å sette inn ekstra krefter for å få mer midler til forskning på ME. Det er en begynnelse hva Forskningsrådet har gjort i med tanke på tildeling av midler til forskningsprosjekter på ME, men det trengs ekstra sterkere lut til for at vi skal komme i mål. Mer forskning på årsaksmekanismer og behandlinger må skje parallelt med forskning som belyser pasientenes forhold. og parallelt med forbedring av behandling av ME-pasientene må gå hånd i hånd. Begge typer kunnskap vil bidra til å bedre pasientenes kår. Vi må heie på alle som forsker på ME, både i Norge og utlandet. Flere land har nå forstått at ME er en kompleks og sammensatt sykdom. Det begynner å bli nok av funn nå som viser at det er fysiske forskjeller mellom ME-pasienter og friske

Derfor skal vi se fremover. For ikke lenge siden ble tre forskningssentre på ME i USA finansiert med rundt 300 millioner kroner over fem år. Amerikanske helsemyndigheter går også i bresjen på andre felt, der f.eks et av instituttene tar i bruk den mest avanserte teknologien man har for å få løst gåten. Andre forskere bl.a. i England og Australia leter også etter løsningen ved å fokusere på immunsystemet.

Vi må derfor ALDRI GI OPP. At enkelte aktører nå tror at de hadde liksom rett, blir bare en kortvarig affære.

I Norge foregår det mye rundt ME, og de fleste ME-forskere på forskjellige felt var samlet til forskingsdager den 20-21-november i Oslo. Vi fikk klare tilbakemeldinger på at dette er noe som bør gjentas, og forhåpentligvis kan de samles neste år også. Den åpne seansen vi hadde på Rikshospitalet, den 21.11, ble også en fin opplevelse, der rundt 300 møtte frem.

Jubileumsmarkeringen om kvelden den 21.11 var også meget vellykket. Filmen «Unrest» ble vist og etterpå holdt Ellen Piro en spennende jubileumsforedrag om foreningens historie. Arrangementet endte med at to av de meste markante forkjemperne for ME-saken de siste tretti årene, nemlig Ellen Piro og Reidun Alkanger, ble tildelt ME-prisen for sitt arbeid. En velfortjent honnør for sitt fantastiske arbeid.

Julen er like om hjørnet. Det har skjedd mye positivt på ME-fronten i år dersom vi ser vekk fra skuffelsen over Rituximab studien. Pleiepengeordningen er utvidet, regjeringen har lovet et pakkeløp for utredning og behandling av ME-pasientene, Forskningsrådet tildelte midler til fire prosjekter  og stadig dukker det opp resultater fra nyere internasjonal forskning som viser fysiske avvik hos ME-pasienter. Norges ME-forening blir også større og i skrivende stund er vi over 4300 medlemmer og har fylkeslag i atten fylker. Men – det er veldig mye som står på spill i årene som kommer. Foreningen vil og skal kjempe videre for forbedring av ME-pasientenes livsforhold. Og hvis vi bare kunne ha forandret holdningene til noen av de som møter ME-pasientene i det offentlige rom, så er vi kommet et steg videre. En holdningskampanje i 2018 rettet mot offentlige aktører er muligens på sin plass.

Ha en forhåpentligvis fin jul!

Olav

ME-prisen

ME-prisen tildeles Ellen Vivian Piro for for modig ledelse og kompromissløs kvalitet i arbeidet for ME-foreningen, ME-saken og ME-syke.

ME-prisen tildeles Reidun Gran Alkanger for utrettelig formidling av kunnskap, humor og omsorg i arbeidet for MEforeningen, ME-saken og ME-syke.

Fagdag, forskningskonferanse og jubileum

Vil du lese mer om jubileet, forskningskonferansen og fagdagen?

Les saken her.