Informasjonsmøte om ME i Molde, februar 2017

Helse Møre og Romsdal og Norges ME-forening – Møre og Romsdal fylkeslag arrangerte 27. februar informasjonsmøte om ME i Molde.

Generalsekretær i ME-foreningen, Olav Osland, informerte om foreningens arbeid, organisasjonskonsulent Anne-Cathrine Wangberg Rodriguez snakket om hva det vil si å leve med ME, og assisterende generalsekretær, Trude Schei, snakket om utfordringene rundt diagnose og behandling, med særlig vekt på fenomenet PEM – post exertional malaise, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk.

Man hadde forberedt seg på at det kom kanskje 30 personer – men så kom det fler – og fler – og fler – til rommet var fullstendig fullsatt. Vi talte 75 besøkende, mange av dem helsepersonell. Det er hyggelig å se at interessen er så stor, men også trist å se at så mange er rammet av ME, og at behovet for informasjon er så enormt.

Det kom fleres spørsmål om deling av slides, så vi legger ut slides fra Trudes presentasjon, sammen med en kort beskrivelse og lenker til mer informasjon.

For dem som ønsker mer informasjon om medlemskap i foreningen, kan de finne det her.

Vi som kom fra Oslo vil gjerne takke arrangørene for et flott arrangement og for en varm velkomst.

Bilde av en tagg-sky for ME

ME er mye mer enn utmattelse.

Utmattelse er bare ett av mange symptomer ved ME – de fleste ME-pasienter opplever smerter, kognitive plager og immunologiske og nevrologiske symptomer.

Den komplette symptomlisten kan leses her.

De kanadiske konsensuskriteriene for diagnose for ME (Canada-kriteriene) kan leses her.

Utredning går ut på å kjenne igjen et karakteristisk symptombilde, og utelukke andre årsaker til symptomene. Det er ingen objektiv test for ME, så diagnose stilles å bakgrunn av pasientens beskrivelse av symptomer.

Sammen med de internasjonale konsensuskriteriene, en oppfølger til Canad-kriteriene, ble det laget en primer.

Informasjon om komorbide tilstander som ikke utelukker ME finne man på side 23.

Bakgrunnen for striden om ligger i stor grad i en uenighet om diagnosekriterier, og om hvor mange som har ME.

Man snakker om helt forskjellige pasientgrupper.

Les mer her.

«Pathway to prevention» rapporten kan leses her.

IOM-rapporten kan lastes ned her, det kan også kortversjoner og informasjonsbrisjyrer.

På bakgrunn av dissee rapportene gikk AHRQ gjennom anbefalingene om kognitiv terapi og gradert trening, og så bort fra studier som brukte Oxford-kriteriene som inklusjonskriterier. I et addendum i 2016 sier de at de ikke finner evidens for disse behandlingene.

Les mer om PEM her.

Det er viktig for personer med ME å lære seg å mestre PEM. Alle som er i kontakt med ME-syke må kunne noe om PEM for å kunne hjelpe pasientene på riktig måte – det gjelder helsevesen, skole, Nav og kommunale tjenester.

En norsk forsker, Katarina Lien, tester ME-pasienter med to-dagers ergospirometri, og er særlig opptatt av melkesyre i ME-pasienters muskler.

Her er referat fra et foredrag med Katarina Lien.

Dette er vist i en rekke spørreundersøkelser blant ME-syke i flere land.

Les mer her.

Den største studien som bruker Oxford-kriteriene som inklusjonskriterier, og ser på behandlinger som kognitiv terapi og gradert trening, PACE-studien har også fått sterk kritikk.

Les mer om kritikken av PACE-studien her.

Dette bildet viser ME-pasienters erfaringer med ulike behandlinger. Bildet er hentet fra ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012.

ME-foreningen har også gjennomført undersøkelser om møtet med nav, forholdene for barn og unge, og erfaringer med rehabilitering.

Alle undersøkelsene kan lastes ned gratis her.