Gjestebloggen: Bortvalgt

For to år siden våknet jeg med glødende kull i hjernen og da jeg skulle stå opp ramlet jeg i gulvet. Jeg ringte fastlegen. I to uker. Han ville ikke prate med meg. Jeg ringte kommunen. De ville ikke gi meg rullestol eller praktisk bistand uten melding fra fastlegen. Jeg ringte et privat hjemmehjelpfirma. De kom. De ordnet mat og vasket håret mitt. Siden den morgenen har jeg ikke kunnet gå og jeg ligger i et mørkt rom 22 timer i døgnet. Jeg har alvorlig ME.

Ett år etter at jeg ramlet i gulvet klarte jeg å klage fastlegen inn til fylkesmannen. Fastlegen hadde ikke skrevet inn i journalen at jeg i to uker hadde ringt og bedt om hjelp så det er ord mot ord, svarte fylkesmannen. Sak avsluttet. På denne tiden økte de fysiske smertene til et umenneskelig nivå. Jeg gråt. Var på fastlege nummer tre. Ingen ville komme. Jeg måtte klare meg uten smertestillende. Etter seks måneder kjentes noe veldig galt.

Det tar ytterligere fem måneder å få henvisning til, og time hos, ME-senteret sitt ambulante team. De kom på hjemmebesøk. En lege og en ergoterapeut. Jeg gjentok flere ganger at jeg trengte legehjelp. Men de kunne ikke undersøke meg eller følge meg opp medisinsk, det var ikke innenfor deres mandat. Sa de. Og dro. En måned senere klarte jeg å dra til en privat lege.

Kreft.

Med en blodprøve blir jeg oppgradert fra paria til VIP-pasient. Jeg får all den legehjelp jeg kan ønske meg. Kommunen lister opp tjenester jeg kan få – ingen av dem tilpasset alvorlig ME. Omverdenen er sympatisk. Som om det er nå jeg er redd og ikke for to år siden. Som om det er først nå jeg trenger hjelp. Som om dette er begynnelsen av kampen og ikke slutten. Jeg har ikke nok energi til å forholde meg til kreftdiagnosen. Har nok med å komme meg gjennom hver dag. Klare å spise. Klare å organisere hjelpen. For meg har dessuten kreft vært en god ting. Jeg får medisinsk hjelp og aksept fra samfunnet. Og det er ikke kreft men ME som har tatt bort livet mitt, forårsaket grusomme smerter og gjort meg til en levende død. Kreften vil nok bare avslutte det hele.

Min ME-historie er lik tusenvis av andres. Vi lager lite lyd. Det er lett å velge å ikke høre oss.

Tekst: Innsenderen ønsker å være anonym

Mange sykdommer gir stor sykdomsbyrde, og det hverken hensiktsmessig eller riktig å stille dem opp med hverandre for å si “dette er verst”. Flere studier viser imidlertid at ME-syke har lav livskavlitet – lavere enn mange kreftpasienter.

Mange ME-syke opplever å bli mistrodd og at sykdommen bagatelliseres, noe som igjen fører til at de ikke får nødvendig hjelp og støtte fra helsevesen og kommunalt hjelpeapparat. Stigmatiseringen av ME-syke er i stor grad med på å trekke ned livskvaliteten.

ME beskytter ikke mot andre sykdommer

Det er viktig at nye eller endrede symptomer tas på alvor, både av lege og pasient, og blir sjekket grundig!

Om gjestebloggen

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.