Gjestebloggen: Toppsykdomsutøver

Vi har vært gjennom en vinter med store idrettsprestasjoner, og har med en tåre i øyet tatt farvel med noen av de virkelig store idrettsheltene i moderne idrettshistorie. Deres prestasjoner blir beskrevet som resultat av et liv fylt av struktur, regler, nitidighet, stålvilje kombinert med utrettelig innsats for å nå resultatet som eventuelt gir dem små marginale fremskritt. Jeg tenker dette er beskrivende for ganske mange ME-sykes hverdag også.

For antageligvis hver ME-pasient finnes det et knippe av tiltak og tilnærminger denne har vært villig til å utsette seg for og eksperimentere med. For de fleste Me-pasientene er tiden etter diagnose nemlig ganske lik; det skjer ingenting. Man kommer hjem fra spesialisthelsetjenesten (hvis man er heldig) med et knippe brosjyrer. Hvis man er skikkelig heldig, som jeg, med et skriv til NAV, til pårørende og med tips til aktivitetsavpasning. Og kanskje tips om å søke hjelpemidler og rehabiliteringsopphold. Så er stillheten total. Ingen jevnlige kontroller. Ingen etterspør deg i forhold til blodprøver, intet team i ryggen i den nye ekstremsituasjonen. Du er overlatt til selv å håndtere både egen sorg og å finne ut av livet videre.

Så hva gjør du da? Etter at sjokket har lagt seg? Jo, for veldig mange er tilliten til helsevesenet mildt sagt begrenset etter mange år med konsultasjoner og surrealistiske uttalelser om hvor frisk du er. Altså på blodprøvearket. Så du leter på egenhånd. Du tester nye mer eller mindre eksentriske metoder, med galgenhumor og en innstilling som sier intet skal være uprøvd! Innenfor den lille rammen av begrenset livskraft du sitter igjen med, kutter du sukker og gluten, fermenterer og koker kraft på bein og bestiller helsekostprodukter fra utlandet. Du lever syltynt, følger med pulsen – ikke overstige for da kommer krasjet. Du dusjer på krakk og kjøper robotstøvsuger. Du følger med søvnen – må ha kvoten eller sove på dagen i tillegg. Du forsøker meditasjon og yoga. Du forklarer barna at du ikke kan kjøre dem til skolen. Ikke hente. Ikke dugnad. Ikke bli med på mer enn akkurat det som tåles uten at du krasjer. Oppskriften er ulik alle dager, da du noen ganger starter dagen med batterikapasitet på 50, andre dager på -10. Og du vurderer parallelt konstant hva dagsformen er en konsekvens av; er det vannkefir som gjør meg litt bedre? Er det på tide å gi opp prosjekt null sukker? Hukommelsen er elendig, så innimellom lurer du på hvorfor du tar eller gjør det du tar, og når noen spør blir du svar skyldig, men begynner å lure på om det er noe du kan ta eller gjøre for å bedre hukommelsen. Du laster ned wordfeud, og oppdager appen på mobilen etter noen mnd og husker plutselig hvorfor du lastet den ned.

Og når du får til noe, det kan være å være med ungene på tur eller å vaske badet, tror jeg helt på alvor ikke følelsen er så veldig langt unna gullmedaljen til toppidrettsutøveren.

Det er jo dette du har jobbet for!

Så dette er til mine MEdpasienter! Uansett om du er en av oss som har testet ut tipsene fra et ukeblad, en blogger eller noe ei venninne til tanten til venninnen din har prøvd og ble HEEELT frisk!(Vi har alle hørt om henne ikke sant?) Om du har valgt og forsøke å fokusere på å finne en slags rytme i hverdagen med smertelindring og klokelig skjermer deg fra alle velmenende råd. Vi deler alle det denne nye hverdagen innebærer av tro og tvil, tent og slukket håp, en berg og dalbane uten like. Kanskje finner en av oss noe som demper symptomene. Kanskje ikke. Vi har uansett fortjent et gull for innsatsen vi legger ned hver eneste dag. Vi lever mer snevert og kanskje like disiplinert som en toppidrettsutøver. Jeg bøyer meg i hatten og hever glasset i en skål for oss! Vi har slettes ikke valgt det, men vi er toppsykdomsutøvere i særklasse!!

Tekst: Innsenderen ønsker å være anonym

Det finnes ingen kur for ME i dag, og heller ingen egentlig behandling.

Pasientene må lære seg mestringsstrategier for å hindre anstrengelsesutløst symptomforverring, stabilisere situasjonen og kanskje oppnå en viss bedring. Her kan du lese mer om pasientenes erfaringer med ulike behandlingsopplegg.

Mange har nytte av aktivitetsavpassing. Ingebjørg Midsem Dahl har skrevet en bok om aktivitetsavpassing, og laget en rekke videoer om temaet. Boken kan kjøpes i ME-foreningens nettbutikk.

Selv om det ikke finnes en egen behandling for ME, kan mange pasienter ha nytte av symptombehandling for f.eks. smerter og søvnproblemer.

Mange pasienter har nytte av ulike hjelpemidler, her kan du les mer.

ME karakteriseres av PEM – Post Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst symptomforverring. Pasienter som anstrenger seg ut over egen tålegrense opplever forverring av alle symptomer, en reaksjon som kan være forsinket og langvarig. Behandlingsalternativer som går ut på å øke aktivitetsnivået eller å se bort fra symptomer er derfor ikke heldig.

På denne siden kan lese mer om ulik tilnærminger ti behandling.

Om gjestebloggen:

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.