Tildeling av forskningsmidler fra ME-Forskning 12. mai 2018

ME-FORSKING og Norges ME-forening tildeler forskningsmidler til:
1. Forskningsgruppen for ME/CFS på Haukeland US/ Institutt for Biomedisin UiB og til
2. Prof. Sommerfelt på Haukeland US/ UiB

Vi er stolte av på ME-dagen, 12.mai 2018 kunne dele ut forskningsmidler til to viktige prosjekt for ME-pasienter. Vi er stolte av å kunne dele ut forskningsmidler til to viktige prosjekter på den internasjonale ME-dagen.

Vi har bevilget kr 250.000 til Forskningsgruppen for ME/CFS ved Kreftavd., Haukeland US (prof. Øystein Fluge, prof. Olav Mella) og Institutt for Biomedisin, Universitetet i Bergen (prof. Karl J. Tronstad). De har søkt om støtte til en studie med to hovedformål: Utvidet analyse av metabolitter og signalstoffer i pasientprøver fra ME/CFS-biobanken som er etablert i Bergen med målsetning om å oppdage nye mekanistiske sammenhenger samt å lete etter potensielle biomarkører og å styrke grunnlaget for en klinisk intervensjonsstudie, der de ønsker å gjennomføre en randomisert, dobbelt-blind og placebo-kontrollert studie med cyclofosfamid versus placebo.

Forskningsgruppen for ME/CFS sto bak den banebrytende fase II studien publisert i 2011, der 15 ME-pasienter fikk behandling med Rituximab og 15 med placebo-medisin. Den ble heldigvis banebrytende på flere måter. Den ga ME-pasientene et håp om å kunne vende tilbake til et vanlig liv, og inspirerte forskere i hele verden. Fra et somatisk utgangspunkt fokuseres det nå på immunforsvaret, energiomsetningen i cellene, hjerte- og blodomløp, tarmsystemet og ikke minst sammenhengen mellom disse systemene. Før ble ME-forskning sett på som en lite attraktiv karriere-vei for unge medisinere I flere tiår har fysiologisk ME-forskning vært kraftig underfinansiert, og underbemannet, men heldigvis sees det nå at det satses på medisinsk ME-forskning ved renomnerte universiteter. Studien ga ikke minst ME-pasienter en ny status i samfunnet. ME var en somatisk sykdom som kunne behandles gjennom modulering av immunforsvaret.

Forskningsgruppen har fortalt at resultatene ikke er like gode for de 75 + 75 som nå fikk behandling i fase III studien. Utfallet til tross er det opparbeidet kunnskap som kan tyde på at andre immunmodulerende behandlinger kan gi gode resultater. Da er det avgjørende at ME-FORSKNING kan bidra til at dette arbeidet fortsetter og kan være med på å legge grunnlaget for en større studie.

 

Vi har også bevilget kr 50.000 i driftsstøtte til en prospektiv studie av forløp og langsiktig prognose ved ME/CFS hos barn og unge ved professor Kristian Sommerfelt på Universitetet i Bergen og overlege ved Barne- og Ungdomsklinikken på Haukeland US. Han skal gjennomføre en prospektiv, populasjonsbasert oppfølgingsstudie. Den er i hovedsak finansiert fra andre kilder, men han trenger noe driftstøtte for å sikre finansieringen før han starter opp.

Studien vil beskrive forløpet og prognosen med hensyn til symptomer og funksjon hos barn/ ungdom under 15 års alder fra ME/CFS diagnose er gitt og fem år fram i tid. Prosjektet vil også beskrive hvordan skolene tilrettelegger undervisning og hvordan fastlegene og førstelinjetjenesten følger opp disse barna/ ungdommene og deres familier. Prosjektet vil bidra med blodprøver til biobank ved diagnosetidspunktet i starten av prosjektet for slik å bidra til forskning rettet mot biomarkører ved ME/CFS.

Det er sikkert mange av dere som har hørt at utsiktene til bedring er større for barn og ungdom med ME enn voksne med ME, men disse antagelsene mangler støtte i gjennomført forskning. Nå får vi mulighet til mer kunnskap om utsiktene for nettopp barn og ungdom og det i en studie som bidrar til forskningen på biomarkører for ME. ME-Forskning anser det som viktig å øke kunnskapen om prognose for barn og ungdom med ME/CFS, slik at de kan møtes best mulig i helsevesenet, og det offentlige.

Bjørn K. Getz Wold, styreleder
Olav Osland, generalsekretær

Takk til alle som har gitt penger til ME-foreninges innsamlingsaksjon, ME-Forskning!

Både Øystein Fluge og Kristian Sommerfelt har sendt oss videoer der de forteller om prosjektene.

Sommerfelt har i tillegg skrevet:

“Tusen takk for fantastisk god støtte til prosjektet ved Barne- og Ungdomsklinikken Haukeland Sykehus der jeg starter med langtidsoppfølging av barn og unge med ME. Dette er det alltfor lite kunnskap om og middlene vil være svært viktige for å etablere metodene og rutinene i prosjektet. Igjen tusen takk til alle som har bidratt!
Mvh Kristiam Sommerfelt”