Invest in ME 2018

  • Ærverdige lokaler i Society of Mechanical Engineers

  • Anne-Cathrine Wangberg Rodriguez og Mette Schøyen fra ME-foreningen, Kristian Sommerfelt fra Haukeland, Jonas Blomberg fra Uppsala

  • Generalsekretær Olav Osland i ME-foreningen og Tonje Waitz og Kenneth Kronstad fra Oslo og Akershus fylkeslag

  • Invest in MEs stand

  • Kari Sørland fra Haukeland, Bjørn Wold, Anne-Cathrine Wangberg Rodriguez og Rune Hoddevik fra ME-foreningen

  • Forskerene Mady Hornig og Maureen Hanson

  • Et stille sted i lunsjen.
    Elisabeth Røyset fra Vestfold fylkeslag, den nye ME-koordinatoren i Vestfold, Elin Myklebust fra ME-foreningen og Heidi Tokle Poverud fra Buskerud fylkeslag

  • Carol Head fra Solve ME/CFS Initiative og Dan Peterson fra Simmaron Research

  • Mette Schøyen og Olav Osland fra ME-foreningen

  • Ron Davis fra Stanford og Tonje Waitz fra ME-foreningen

Invest in ME 2018 er akkurat over. Konferansen er den 13. i rekken. I løpet av disse årene har arrangementet vokst, og i år besto det av en dag med møte for unge forskere, to dager med forskningskonferanse der forskere presenterer prosjekter og diskuterer, i tillegg til selve konferansen, som er åpen for alle.

Invest in ME har alltid vært flinke til å finne gode og interessante foredragsholdere, og i år var ikke noe unntak. Tvert i mot er det oppløftende å se at denne konferansen blir mer og mer interessant fro hvert år – og her er noen raske inntrykk fra dagens konferanse.

Hovedinntrykket er at det går framover – det ser ut til at det er en stadig økende interesse for forskning på ME, og at forskning i stadig større grad begynner å vise et samlet bilde. Det er tydelig at IOM-rapporten og det påfølgende offentlige engasjementet i USA har hatt en effekt. Nye forskere kommer til, og det var veldig gledelig å se to doktorgradsstipendiater presentere sine prosjekter på tarmflora.

I år Ble konferansen åpnet av amerikanske foredragsholdere fra Center for  Disease Control (CDC) og National Institutes of Health (NIH). Elisabeth Unger og Vicky Whittemore fortalte om blant annet prosjektet for å finne “Common data elements” – en standardisert måte å beskrive resultater fra studier, slik at de kan sammenlignes mellom en studie og en annen.

Arvinder Nath leder en stor intern studie på ME innen NIH. Her samler de alle mulige data fra pasientene, og forsøker å bruke alle innfallsvinkler for å forstå hva ME er. Det sakl bli veldig spennende å se reusltatet av denne studien.

Ett av de fire prosjektene som fikk penger fra Norsk Forskningsråd i forbindelse med BehovME-prosjektet handler om fekaltransplantasjon. Forskerne arbeider ut fra at det er likhetspunkter og overlapp mellom ME og irritabel tarmsyndrom, og at det kanskje kan hjelpe på ME å tilføre en frisk tarmflora, sidne det er en behandling som ser ut til å kunne hjelpe ved IBS.

Karl Johan Tronstad fikk også penger fra BehovME, og presnterte sitt prosjekt på energimetabolisme.

Maureen Hanson fra USA leder et av fire sentre som fikk penger fra NIH i fjor. Hennes team arbeider med et prosjekt der de provoserer fra PEM ved en to-dagers ergospirometritest, og så utfører en rekke tester over de to dagene. De skal bl.a. se etter mulig inflammasjon i hjernen, på små partikler som kan krysse blod-hjerne barrièren og på genekspresjon i immunceller. De ser også etter en biomarkør.

Mange av forskerne leter etter en mulig biomarkør, og kommenterte hvor viktig det er å finne en- ikke bare for å kunne stille diagnose, men for å kunne måle resultater av behandling.

Don Staines fra Australia mener at de kanskje har funnet en biomarkør – og kanskje en av de sentrale sykdomsmekanismene ved ME. Hans team har funnet en genfeil i en reseptor på cellene – en resptor som viktig for å bringe kalsium inn i cellene, der det regulerer bl.a. genekspresjon og produksjon av proteiner. De har primært forkset på immunceller, men denne reseptoren finnes på alle celler i kroppen.

Konferansen ble avsluttet av Ron Davis, som fortalte at hans team har hele fem mulige biomarkører som de nå prøver ut for å se om de kan brukes til å velge ut ME-pasienter.

De har også gjort framgang i studien på pasienter med svært alvorlig ME, og har funnet flere mutasjoner som er vanligere hos ME-syke enn hos friske kontroller. han sier også:

“One area we are currently studying using the genetic and metabolomic data is the possibility there may be one or more metabolic traps. This is a metabolic state that a patient can develop, possibly caused by physical stress such as infection. Once a patient is in this state they cannot easily get out by rest.
We are conducting system biology and pathway analysis that shows that a metabolic trap is possible, and that some of the observed mutations make it more likely. If this is the case we should be able to push the patients out of this state by a specific metabolic intervention. We are very hopeful that this could be a one time treatment, take only a few days, and be relative inexpensive.”

Han fortalte at han ikke arbeider ut fra en hypotese – en hypotese avhenger av at man har nok observasjoner til å kunne formulere hypoteser. Arbeidet nå består i å skaffe nok informasjon til å kunne lage hypoteser senere. Teamet samler inn enorme mengder data, og forsøker å finne mønster i det de ser.

Det var også flere andre interessante foredrag – og det vil komme et mer utførlig referat i foreningens Nyhetsbrev til høsten,

Støtt forskning på ME

Bevilgningene til forskning på ME øker, men ikke i en takt som står i forhold til sykdomsbyrde og alvorlighet. Skal feltet komme framover er det derfor viktig med private initiativ.
ME-forenignens innsamlingsaksjon deler ut midler til norsk forskning på ME hver 12. mai.

Les her hvordan du kan bidra.