Gjestebloggen: AAP og utredning

Jeg ser meg så lei på hvordan ME-pasienter ofres i media. Så også på Debatten i kveld. Jeg var selv så heldig å slippe unna diagnosen, etter 2-3 år utredning. En prosess som kunne tatt lenger tid om jeg ikke hoppet køer privat. I elimineringsprosessen, fikk jeg en annen diagnose. Men jeg har selv erfart at prosessen er svært lang, for det som møter mange ME-pasienter er følgende:

For å kunne anse en pasient som kronisk utmattet, må utmattelsen ha vart 6 måneder eller mer.

Videre, for å kunne mistenke kronisk utmattelsessyndrom og forsvare en henvisning, må pasienten ha opplevd kronisk utmattelse og en rekke flere symptomer på ME i 6 måneder eller mer.

Her snakker vi da 1 år pluss, før en henvisning sendes om utredning.

Bildet vedlagt viser ventekøen på første konsultasjon i ME-utredning i denne landsdelen. Ca ett år. For min del i sin tid var ventekøen 106! uker.

Hvordan ventetiden brukes, avhenger av en godt informert lege. Noen fastleger overlater til spesialist å eliminere/utrede. Jeg oppfordret min lege til å utrede på strengeste Canada-kriterier i ventekøen og legen var enig. Mange leger føler seg derimot ikke kvalifisert til å ta tak i det.

Nå snakker vi 2 år ventetid før du i det hele tatt får satt i gang en utredning i verste fall.

Siden ME, først og fremst er en utelukkelsesdiagnose, skal du utredes i en rekke helseinstitusjoner. Revmatolog, nevrolog,
endokrinolog, immunolog, psykolog, ernæringsfysiolog, bildediagnostikk, med flere, basert på sykdomsbildet og arvelig historikk. Du kan regne med ventetider i kø på opptil flere uker og i de fleste tilfeller måneder i hver institusjon. Ta også med i betraktning at du i utgangspunktet ikke skal henvises til mer enn én spesialist samtidig… Min lege ignorerte reglene og henviste meg til flere institusjoner parallelt. Mine elimineringer var unnagjort på ca 1,5 år, men det er ikke normen…

Nå er vi oppe i et sted mellom 4-5 år i utredning, før en diagnose kan stilles. I mitt tilfelle var jeg ferdig etter 3 år, hvorav halvparten av utredningene var betalt privat og køene dermed kuttet med måneder og år.

Så skal du nå i behandling med en fersk ME-diagnose: Som bildet reflekterer, du kan velge 201 behandlingsmuligheter på ME. Bare velg og vrak liksom!? Forøvrig en spesifikk behandling som ikke finnes! Du blir en kasteball i medisiner som er ment for alt annet enn ME, du skal i kognitiv såvel som fysisk behandling. Ingen aner hvilken behandling som kan være best for deg. Men si; gjerne psykomotorisk fysioterapi.

Jeg skulle bestille behandling hos det jeg fant av totalt 17 psykomotoriske fysioterapeuter på hele Østlandet. ALLE med offentlig støtte, hadde 1,5 – 2 år ventekø! Og de 17 er de som eksisterer totalt! Og dekningen er selvsagt ikke bedre i andre landsdeler, da Akershus må sies å ha mest tilbud. Det er ikke bedre i Oslo, og skal du behandles i en annen kommune, må du ha begrunnet unntak av HELFO. Jeg tok opp lån i banken og gikk privat i Oslo. En rimelig en, tross alt, da konsultasjonsprisen generelt varierte mellom 600 og 1000 kr privat! Og 10 mil kjørevei tur/retur. Det er mest vanlig å være i behandling 1,5 år i gjennomsnitt i den type behandling…

Nå er vi oppe i 5-7 år når du kanskje kan anses ferdig behandlet…

Så avhenger hele dette løpet av at fastlegen din er rask og god. For min del havnet jeg i det uføret at min første fastlege ikke tok mine symptomer på alvor. Hun klassifiserte meg som sliten og stresset småbarnsmor. Dermed gikk det 1,5 år før henvisninger initielt ble sendt (etter fastlegebytte).

Da er man oppe i 6-8 år…

Som kjent blir svært mange ikke friske av ME. Og alle disse årene med slit og strev. På toppen av det har du allerede mistet inntektssikringen din etter 3 år på AAP. Her skulle jo de opprinnelige unntaksbestemmelsene slått inn, med årsak i lang utredningstid, men er nå blitt langt strengere.

Jeg kan med dette konstatere, at når du «velger» å bli syk, må du absolutt ikke få ME eller noen sjeldne eller vanskelige sykdommer å utrede!

Jeg føler uendelig mye med ME-pasienter! De må være noen av de tøffeste pasientene Norge har! Ære være dere! Så møtes dere på toppen av den type stigma som ble sett på Debatten i går. Det er en skam rett og slett! 😢

Tekst og bilde: Renate Nordby Sandnes

Om gjestebloggen:

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.