Invest in ME 2019

De første foredragsholderene var Elizabeth Unger fra amerikanske Center for Disease Control (CDC) og Vicky Whittemore fra National Institutes of Healt (NIH). Begge fortalte om sine institusjoners policy når det gjelder ME, og planer videre.

Unger snakket om to måter de har hentet inn data om ME – en hvor de ser på passienter som er definert av klinikere med lang erfaring med ME (MCAM) og Behavioural Risk Factor Surveilance System (BRFSS) en stor nasjonal helseundersøkelse, der det i en del stater er en egen modul for ME. Undersøkelsene har gitt verdifull innsikt i forekomst av komorbide sykdommer og om hvilke belastning ME er for pasientene både sosialt, helsemessig og økonomisk.

NIHs formål er å forstå sykdom og helse, og de finansierer forskning både i USA og i andre land, i tillegg til at de gjennomfører egne studier. De er midt i en studie på ME nå, der de tester «alt», og Vicky Whittemore kunne fortelle at de har «interesting leads!» uten å kunne gå  inn på nærmere detaljer. Hun la også vekt på at NIH forsøker å få unge forskere inn i feltet og fremme samarbeid mellom ulike forskningsgrupper for å få fortgang i forskningen på ME.

Mady Hornig ser på tarmen og sammenheng mellom tarmflora, og om det er mulig å identifisere ulike undergrupper av ME-syke ut fra tarmfloraen. Tarmen ser ut til å være en faktor i en rekk sykdommer som autisme, Alzheimers, depresjon, Parkinsons mm. 80 % av kroppens immunceller er innom tarmen i løpet av døgnet, så tarmen spiller en stor rolle i kroppens immunsystem. Fekalprøver fra ME pasienter med irritabel tarm, ME uten irritabel tarm og friske kontroller viste ulike sammensetninger av bakterier.

Tarmen var et tema i flere andre foredrag også. Simon Carding fortalte om Quadram Institute i Storbritannia, og forskningsinitiativene som foregår der. Instituttet fokuserer på å forstå hvordan mat og ernæring kan påvirke helse og sykdom. De har sett på en gruppe pasienter med alvorlig / svært alvorlig ME og analysert avføringsprøver. De finner en annen bakteriprofil hos alvorlig syke enn hos de friske som bor i samme husholdning, og fra andre med en mildere form av ME. De ønsker også å se på virus i tarmen – de fleste er virus som infiserer bakteriene i tarmen, og mange av dem er ennå ikke kjent. Man kan bare identifisere ca. 25 % av de ulike typene virus i tarmen, så de må finne opp måter å gjøre dette. Quadram instituttet samarbeider med forskerne i Harstad som forsker på fekaltransplantasjon.

Don Staines fra Australia og hans team har forsket i flere år på TRP M3 reseptoren på immunceller, som er viktig for transport av kalsium inn og ut av cellene. Kalsiumtransport er viktig for cellenes evne til å reagere på Belastninger («stress» på engelsk betyr alle former for belastning)– som vibrasjoner, strekk, skade eller temperatursvingninger. Reseptoren finnes på alle celler i kroppen, bl.a. i øynene, så feil på denne reseptoren vil kunne gi de synsproblemene ME-syke har. Staines mener at dette sannsynligvis er årsaken til alle symptomene ved ME, og at det er en biomarkør. De arbeider med å utvikle en test som kan brukes for å påvise ME.

Det neste foredraget handlet om fibromyalgi, en sykdom som har store likheter med ME og det er også mange som har begge diagnosene. David Andresson fortalte om et forsøk der de hadde injisert mus med IGG fra pasienter med fibromyalgi og fra friske kontroller. Mus som hadde blitt injisert med IGG fra pasienter utviklet økt sensitivitet til smerte, mens musene som fikk IGG fra friske kontrollpersoner ikke ble mer sensitive. Dette sannsynligjør at firbomyalgi er en autoimmun sykdom. Dette foredraget fikk stor oppmerksomhet og ble mye diskutert i lunsjen – og mange lurte om det ville være mulig å gjøre lignende forsøk på ME.

Øystein Fluge fortalte om Rituximab-studien, og gikk nærmere inn på likheter og ulikheter mellom gruppen som fikk medisin og gruppen som fikk placebo – det var ingen vesentlig forskjell mellom dem når det gjaldt respons. Han understreket hvor viktig det er med store, godt gjennomførte studier for å kunne si noe sikkert om effekt av behandling. Det er også viktig å ha gode måter å måle effekt, og de skal nå i gang med et prosjekt med å evaluere aktivitetsmålere. Prosjektet er støttet av ME-foreningen.

Karl Johan Tronstad snakket om energiproduksjon i cellene. Materialet han bruker er fra den biobanken som ble bygget opp i forbindelse med Rituximabstudien.

Michael Elzakker snakket om hjernestammen, og at det er et sted som burde undersøkes mer i ME, men dessverre er en del av hjerne som man ofte ikke ser så mye på. Han er også interessert i vagus-nerven. Denne nerven overvåker det som skjer i tarmen, og sender beskjeder mellom tarmen og hjernen. De bruker flere metoder for å se på hjernen, blant annet fMRI, og samarbeider med Systrom. Systrom bruker ergospirometri til å undersøke PEM, og Elzakker undersøker pasientene når PEM er verst. Det tas en rekke prøver i tillegg til scanningen.

Ron Davis rundet av konferansen med et langt foredrag. Han kom blant annet inn på den mulige diagnostiske testen som nylig ble publisert, og snakket om en pågående undersøkelse av pasienter med alvorlig / svært alvorlig ME. De ser på absolutt alt – og har blant annet lett etter ukjente virus, sopp, bakterier eller parasitter som kunne forårsake sykdommen, uten å finne et patogen. De finner ulikheter i cytokinprofiler og metabolitter – bl.a. i en metabolitt som bare produseres av bakterier i tarmen. De fortsetter arbeidet med å analysere prøvene fra pasientene, og har ennå mange tester de skal utføre.

Han kom også inn på hypotesen med en «metabolic trap» der kroppen stabiliserer seg på et feil nivå. De har ennå ikke klart å motbevise hypotesen, men er ennå ikke helt sikre på dataene, og fortsetter å arbeide med å motbevise egen hypotese – «that is what good science is about» – helt til de er sikre.

De arbeider også med ulike typer teknologi som kan brukes til å måle bl.a. svette, og for å utvikle «nanoneedle» teknologien videre slik at man får en maskin som er liten nok og rimelig nok til at den kan brukes på et legekontor.

Han sluttet med å si at «dette er en komplisert sykdom, da er det sannsynlig at løsningen også er komplisert»

Kort oppsummering

Dette er en kort oppsummering av noen av foredragene fra den åpne dagen på Invest in ME konferansen i London 2019. Flere og mer omfattende referater vil bli trykket i neste utgave av ME-foreningens Nyhetsbrev. Denne utgaven kommer i postkassen eller innboksen til alle medlemmer i foreningen etter sommerferien.

Er du ikke medlem? Da kan du melde deg inn her.

Under finner du noen få bilder fra konferansen.

Legen Rosamund Vallings har også skrevet et oppsummering.

Ron Davis

Vicky Whittemore, NIH, Ellen Piro, Norges ME-forening, Elizabeth Unger, CDC

Ivrig diskusjon i lunsjen, i flotte lokaler som tilhører the Royal Institution of Civil Engineers.

ME-foreningens styreleder Bjør Wold og forfatter og journalist Jørgen Jelstad.

Øystein Fluge fra UiB og Chris Armstrong fra Open Medicine Foundation

Heidi Tokle Poverud fra Norges ME-forening – Buskerud Fylkeslag og Ola Didrik Saugstad

Ron Davis sammen med datteren Ashley Haugen