Generalsekretærens blogg: Mens nye kommunestyrer trer sammen…

Mens nye kommunestyrer trer sammen etter valget, ligger Janne rett ut på sengen. Hun klarte bare å ta oppvasken i dag. Janne har ME.

Mens nye kommunestyrer trer sammen, lengter Jens etter å gå på kino. Han går til bussholdeplassen, tar bussen og går til kinoen – men så må han snu. Jens har ME.

Mens nye kommunestyrer trer sammen, kunne Gerd ha tenkt seg å ta en tur i klesbutikken, men har ikke råd til å betale vanlig taxi (buss uaktuelt) og får ikke TT-kort fordi kommunen ser ikke på ME som en alvorlig sykdom. Gerd har ME.

Så kjære nye kommunestyrerepresentanter (de erfarne har vi nesten gitt opp), vær ydmyke når dere trer inn i deres nye rolle. De ovenfor nevnte personene er fingerte, men representerer en realitet. Dere har ansvar for innbyggernes omsorg og pleie og skal lage føringer for hvordan byråkratene skal te seg og forholde seg til kommunens innbyggere.

Vi snakker om prioriteringer og hvordan kan man ha på samvittigheten at hundrevis av kommunenes innbyggere ikke kan vaske huset, ikke kan gå til butikken, ikke kan kjøpe nye klær, ikke kan se på TV for lenge, og listen kan tidobles. Det er her BPA og andre tjenestetilbud kommer inn og det er her kommunene har forsømt seg og ikke gir den rettighet mange ME-pasienter har ifølge loven. Intensjonen er at funksjonshemmede skal ha et meningsfullt liv som de fleste andre.

Det er et styr å søke om BPA og annen hjelp i hverdagen. Det er en kamp å få bevist at man trenger hjelp fordi mange kommuner og dens byråkrater ikke ser på ME som en alvorlig sykdom.

Så kjære nye kommunestyrerepresentanter: Vis at dere er innbyggernes representanter. Dere har både en plikt og en mulighet til å utgjøre en forskjell for innbyggerne, og kommunen vil spare titusenvis av kroner på å hjelpe alle som trenger det, på riktig måte.

Slik at ved neste valg så har ting endret seg:

Janne har fått hjelp med oppvasken og kan i stedet lese bok for jenta si.

Jens har vært på kino flere ganger.

Gerd fornyer stadig sin garderobe og føler seg vel.

Mulig noen mener dette er kravstort. Da kjenner de ikke til realitetene. ME kan ramme din bror, din mor, din søster eller din venn. ME er en alvorlig kompleks sykdom og den bør nye representanter sette seg inn i.

Denne kronikken har tidligere vært publisert i Dagsavisen 20.09.2019

ME-foreningen har gjennom flere rapporter dokumentert hjelpetilbudet for de ME-syke i Norge.

Det er særlig rapporten om barn og unge og deres familier og rapporten om de sykeste ME-pasientene som setter fokus på hvor dårlig kommunale tjenester er tilpasset ME-sykes behov.

Mange av de sykeste har sagt fra seg tjenester som hjemmehjelp og hjemmesykepleie fordi de opplever at tjenesten er større belastning enn hjelp, og påfører dem forverring. Det handler særlig om at det stadig kommer nye personer som ikke har kunnskap om ME, og som ikke viser tilstrekkelig hensyn.

I rapporten om barn og unge ser vi hvordan skolene ofte ikke vet nok om tilrettelegging for barn og unge med ME. Rogaland fylkeslag har utviklet en verktøykasse for skolene, og kommunene bør sette seg inn i den.