Gjestebloggen: PEM – Plagsom, Motbydelig og Ekkel

PEM- en Plagsom, Ekkel og Motbydelig konsekvens av alle typer minimal belastning! Den gir ingen forvarsler og dukker opp når den vil, fra noen timer til et døgn etterpå. Vanskelig å identifisere direkte utløsende årsak, eller sum av årsaker. Kan i liten grad forebygges, da kapasiteten varierer fra time til time og grensene for «overtråkk» er uforutsigbare!

Anonym

Opplever PEM som mer smerte, kraftig kvalme, sover mer, mer utmattet, kraftløs, vondt i ledd, pustebesvær, feberfølelse, hodepine, sår hals. Dårligere hukommelse, og fomler med ord og setninger. Har f.eks spurt om det er meldt tordenregn istedenfor tordenvær.
PEM påvirker hverdagen veldig. Går fra å være nesten oppegående med mye hvile til å være sengeliggende. Dette gjør at jeg ikke klarer å ha besøk eller være på besøk. Klarer ikke være med på sosiale tilstelninger med venninner fordi jeg blir sengeliggende. Venninner og familie synes det er vanskelig når jeg som var så aktiv ikke klarer å være med på ting…
PEM varer alt fra et par dager til to uker.

Pernill 22

PEM. Knær, hofter og muskler i beina samarbeider ikke. De lever sine egne liv hver for seg, mens jeg balanserer overkroppen over dem, ustøe steg for steg. Og bruker lang tid på å komme meg inn i huset igjen. Tunge bein. Etsende, brennende smerter fyller dem etter hvert. Jeg bruker puste- og tanketeknikker for å holde ut intensiteten. Lynende smerter hugger til innenfra beina og ut tærne. Medisiner hjelper ikke.
Det var så koselig ute i solvarmen på den lave krakken der jeg luket gress. Jeg lengter tilbake snarest mulig. Så jeg spiser og drikker så kroppen kan danne mer energi. Jeg trosset ikke tålegrensa, men tålte mindre enn forventet i dag. Kanskje får jeg en ny sjanse snart. Uvisshet gir håp. Det er godt jeg ikke vet at jeg må vente en uke på bedring pga et uventet og hyggelig besøk. Hjernen går fra å fungere til å bli ubrukelig av å kommunisere ca. 1-2 timer. Lyder, sanseinntrykk og energibruk øker uvelheten. Halsen verker som en halsbetennelse og kvalmen oppleves som rett før jeg må kaste opp ved akutt magesyke. Jeg fryser. Fingre og føtter er iskalde. Områder på fingre kan ikke føles. Så jeg spiser mer mat jeg vet gir meg varme, og åpner vinduet for mer frisk luft. Det går timer før varmen brer seg i kroppen igjen, selv om jeg hviler med ullklær på under dyne og pledd. Det kan ta tid før det verste demper seg. Kanskje dager før kroppen tåler mer enn å spise, pusse tenner og gå på do uten å gi symptomforverring. Øker aktivitet for tidlig, forlenges uvelheten, så jeg bør bruke minst mulig krefter til det gir seg. Jeg erfarer at ved å unngå PEM mest mulig, belønnes jeg med bedre søvn, at kroppen jobber lettere og jeg kan oppnå bedring over tid. Dersom jeg trosser og ignorerer symptomene, får jeg et lavere funksjonsnivå, akutt eller over tid. Jeg tapte for mye funksjonsnivå de 14 årene før jeg fikk diagnosen, så jeg vet jeg må være forsiktig med energibruken. Energibruk må vektes mot tidsbruk. Og behovet mitt for «å leve» må vektes opp mot begrenset aktivitet, for å forhindre forverring, fordi det er det eneste som hjelper meg til å leve så godt som mulig. Utfordringen er å beregne hvor lenge og hvor mye jeg kan gjøre når tålegrensa varierer.

Kirsti S

Kunnskapskampanjen 2019 – PEM

I november 2019 sprer ME-foreningen kunnskap om PEM – post exertional malaise, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk. PEM er regnet for å være det mest karakteristiske symptomet ved ME.

I en serie innlegg på gjestebloggen deler ME-pasienter sine opplevelser av PEM og hvordan PEM påvirker livene deres.

Det kom inn en rekke svar da vi ba om innlegg, og det er slående hvor like opplevelsene og beskrivelsene av symptomene er. Vi kan dessverre ikke dele alle innlegg, men har forsøkt å velge ut representative beskrivelser.

Hjertelig takk til alle som har bidratt!

Her kan du lese mer om PEM

Om gjestebloggen:

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.