Oppføringer av Trude Schei

Gjestebloggen: Min opplevelse med ME

Ikke alle dager er like med ME, det er stor variasjon i hverdagen. En dag fylt med lege og fysioterapi er for meg en dag med mer enn nok innhold. Jeg er en jente på 25 år, som studerer til å bli sosionom. Mens andre i klassen fokuserer alt de har på Bachelor-oppgaven og et […]

Gjestebloggen: Bryter Nav loven?

Når man har jobbet med nettsider siden 1999, men så plutselig får hjernetåke og kognitiv treghet som en av mange bivirkninger av en kreftbehandling, og dermed sliter med å forstå seg på nye nettsider og konsepter. #Denfølelsen. Jeg er glad for at det i juli 2015 kom en ny lov om «universell utforming» slik at […]

Gjestebloggen: Ferien – sommernes høydepunkt???

Av gammel vane snakker jeg om ferien som årets høydepunkt. Jeg er med på familiens drømmer om fjerne reisemål og spennende opplevelser. Men i mitt sinn tenker jeg andre tanker. Jeg tenker på timene med avslapping, uten noe program. Jeg tenker på at vi kan komme til dekket bord, slippe å bruke krefter på matlaging. […]

Gjestebloggen: Sommerferie

«Kan du skrive noe om ME og ferie?» Ja, jo, det kan jeg sikkert, jeg kan i hvert fall prøve! Man trenger ikke å være ME-syk eller kroniker på noen måte for å grue seg litt eller mye til ferie – ikke selve ferien, som i mitt hode betyr å ha fri fra det daglige […]

Diagnose MEg

» Jeg vil sminke meg pent og ta bussen til byen hver dag og kjøpe meg en to-go cappuccino på vei til en jobb jeg elsker…» Det er en del ting jeg har lært i løpet av mine seksogtyve somre her på jorden. Som at livet er for kort til å gå i lange skjørt og […]

,

ME-foreningens innspill til forskningsrådet

10. april kom nyheten om at Norges forskningsråd ønsket innspill fra pasientene angående hvilke områder det bør satses på i forskningen på ME. Pasientene kan sende inn sine innspill gjennom et skjema påforskningsrådets hjemmesider. Skjemaet vil være åpent fram til 3. mai. Lenke til skjemaet. Dette er en unik sjanse for pasientene til å fortelle hva slags forskning […]

ME-pasienters opplevelse av ulike behandlingstilbud

Dette utdraget av ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 kan være til nytte for pasienter i dialog med helsepersonell og hjelpeapparat. Innlegget kan også lastes ned som PDF. Nytten av behandlingstilbud for ME-syke Oppdatert utdrag fra ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt Bortgjemt?» av mai 2012.   Bruken av ulike diagnosekriterier og diagnosekoder, sammen med manglende […]

Gratis juridiske råd for foreningens medlemmer

ME-foreningens generalsekretær Olav Osland undertegnet i dag en avtale med Legalis, her representert ved advokat Henrik A. Jensen I dag undertegnet ME-foreningen en avtale med advokatfirmaet Legalis. Avtalen gir ME-foreningens medlemmer adgang til en time gratis veileding av advokat, og det vil også bli anledning til å  sende inn spørsmål på epost. Legalis kommer også […]

ME-foreningens høringssvar ang. Arbeids- og sosialdepartementet forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9

I september sendte Arbeids- og sosialdepartementet et forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdlova kapittel 9. Spørsmålet om rett til pleiepenger er svært relevant for mange pårørende med ME-syke barn. ME-foreningen har utarbeidet et høringssinnspill, og det ble sendt i dag. Høringsinnspillet kan leses her. Mange pårørende opplever dagens ordninger som vanskelige og […]