Når man har jobbet med nettsider siden 1999, men så plutselig får hjernetåke og kognitiv treghet som en av mange bivirkninger av en kreftbehandling, og dermed sliter med å forstå seg på nye nettsider og konsepter. #Denfølelsen.

Jeg er glad for at det i juli 2015 kom en ny lov om «universell utforming» slik at alle offentlige nettsider skal oppfylle tilgjengelighetskrav for å ikke diskriminere*. Det kommer alle til gode. Nettsider bør testes på bl.a. folk med kognitive utfordringer. Klarer man å navigere nettsidene med voldsom hjernetåke så er nettsidene enklere å bruke for alle. Jeg har ikke spesielle behov. Jeg har samme behov som alle andre, men nettsider må være tilpasset for å kunne klare å møte de behovene.
Les mer

Av gammel vane snakker jeg om ferien som årets høydepunkt. Jeg er med på familiens drømmer om fjerne reisemål og spennende opplevelser.
Men i mitt sinn tenker jeg andre tanker. Jeg tenker på timene med avslapping, uten noe program. Jeg tenker på at vi kan komme til dekket bord, slippe å bruke krefter på matlaging.
Jeg tenker på de dagene der familien er på utflukter, og jeg blir hjemme. Når jeg kan ligge ved et basseng, ikke måtte gå ned til stranden. Og når jeg blir sliten av å gjøre ingenting, da går jeg på rommet mitt, og fortsetter med å gjøre ingenting.Liker jeg ikke lenger å reise, å treffe nye folk, å oppleve spennende ting? Liker jeg ikke å gjøre noe sammen med familien?
Les mer

«Kan du skrive noe om ME og ferie?»

Ja, jo, det kan jeg sikkert, jeg kan i hvert fall prøve!

Man trenger ikke å være ME-syk eller kroniker på noen måte for å grue seg litt eller mye til ferie – ikke selve ferien, som i mitt hode betyr å ha fri fra det daglige og gjøre noe annet, helst noe gledesfylt og behagelig, men andres ferie, særlig barnas.

For barna har skikkelig mange dager fri etter hverandre, ikke sant, og enten de (og vi) har forventninger om at det skal skje mye hele tiden eller de (og vi) foretrekker rolige dager hvor humla suser og livet leker i sakte tempo, så er de der. Hele dagen, de skal ha mat, oppmerksomhet, kanskje penger. Man vil så gjerne at de skal ha det fint, oppleve noe hyggelig, sanke minner. Om man er så heldig å ha nettverk som kan ta med seg barna noen dager, skal det planlegges, pakkes, organiseres.
Les mer

DSC_0919

» Jeg vil sminke meg pent og ta bussen til byen hver dag og kjøpe meg en to-go cappuccino på vei til en jobb jeg elsker…»

Det er en del ting jeg har lært i løpet av mine seksogtyve somre her på jorden. Som at livet er for kort til å gå i lange skjørt og at det aldri er lurt å ta store avgjørelser når du har mensen. Men det er langt igjen. Jeg er like mye i mellom faser som jeg er i mellom størrelser om dagen. Small-Medium er for lite og Medium-Large er for stort. Jeg passer ikke inn noe sted. Men, som mamma sier, når du står til halsen i dritt så lønner det seg å ikke henge med hodet! Kanskje man ikke alltid trenger å passe inn i samfunnets ferdigstøpte gipsform!? Og at dét faktisk er helt OK.

Jeg har kjempet en kamp som har utgitt seg for å være endeløs i årevis nå. Én ting er den kampen man kjemper med og mot seg selv hver eneste dag, men den verste kampen er den man kjemper for å få andre til å forstå, det å få andre til å sette seg inn i hvordan det er å være ung å aldri kunne gjøre de tingene man har lyst til og brenner for! Jeg vil sminke meg pent og ta bussen til byen hver dag og kjøpe meg en to-go cappuccino på vei til en jobb jeg elsker… og tjene gode penger, betale mer skatt og gå på konsert i helgene! Jeg vil kunne holde avtaler og legge planer… jeg vil reise på ferier med kjæresten min og oppleve verden… sånn etterhvert… men akkurat nå vil jeg bare orke å støvsuge litt og lufte hunden… og være smertefri i mange nok timer til å dra på en date i helgen kanskje?!

Fredag var dagen jeg skulle få svar.. og det fikk jeg! Han var ikke i tvil. Du har ME! Myalgisk encefalopati, Kronisk utmattelsessyndrom, Chronic fatigue syndrome… kall det hva faen du vil, for meg var det en dødsdom. Basically var beskjeden at: Sånn du har hatt det i det siste det er sånn du skal fortsette å ha det. Det er jo typisk min flaks.. når det endelig blir stilt en diagnose og jeg tror jeg skal få litt hjelp og det endelig skal bli lettere å forklare andre hvordan jeg har det, så er det en av de sykdommene som er mest stigmatisert i hele landet! Den diagnosen ingen skjønner seg på, den diagnosen folk ikke tror finnes en gang! Så jævlig… å ikke bli trodd!? Det er jo ikke jeg som har ruslet inn i denne båsen, det er andre som har satt meg her. Det kommer i hvert fall til å bli lettere fremover å luke ut hvem som er verdt å bruke den lille energien min på, selv om det ikke var den følelsen av lettelse jeg hadde håpet å få.

Men når det er sagt så lever jeg faktisk livet mitt for meg… og hadde jeg vært sprek eller sexy på noe vis så hadde jeg jo ikke vært noe morsom!? Nå skal jeg bare prøve å fokusere på meg og mitt… ikke bry meg om hva andre tenker og heller gi folk noe å snakke om i steden for å kaste bort den dyrebare tiden min på folk som har forhåndsbestemt seg for å misforstå alt jeg sier. Det er jeg ferdig med. Jeg refererte til dette som en dødsdom, men nå er jeg også en av dem som anser døden som et komma, ikke et punktum.

Så i mellomtiden, mens jeg sitter her og prøver å finne ut «What kind og toast are you?» på nettet.. Så skal jeg bare la verden fortsette å gå rundt utenfor vinduet mitt. Og en dag skal jeg være sterk nok til å hoppe på.. I fart!

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.