HJELPETILBUD FOR ME-PASIENTER I NORGE

Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge, Sintef 2011

Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge. En rapport utarbeidet av Sintef i 2011 på oppdrag for Helsedirektoratet.

Oppsummert gir vår undersøkelse grunnlag for å trekke følgende konklusjoner:

    • Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
    • Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
    • Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.
    • Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.
    • Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME.
    • Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert.
    • Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

ME-foreningens brukerundersøkelse 2012

ME-foreningens brukerundersøkelse – Fortsatt bortgjemt

The Norwegian Me Association National Survey, Abridged English version 

ME-foreningen gjennomførte i 2012 en stor brukerundersøkelse.

«Resultatene fra undersøkelsen tegner et skremmende bilde av hverdagen til denne pasientgruppen, og ME-foreningen håper at den skal bidra til å sette fokus på mangelen på tilbud til ME-pasientene. Vi håper at rapporten kan bidra til økt forståelse for pasientenes hverdag, og en erkjennelse av behovet for å bedre tilbudet til en oversett pasientgruppe.»

Noen utdrag av resultatene

ME er en sykdom der graden av funksjonsnedsettelse har blitt sammenlignet med sene stadier av kreft
(Fluge og Mella, Haukeland). Mens kreftpasienter får god oppfølging, opplever ME-pasientene at:

  • Bare litt over halvparten sier at de får medisinsk oppfølging, og de fleste av disse hos fastlege, ikke spesialist.
  • Tre av fire ME-pasienter er for syke til å kunne forlate hjemmet uten planlegging og hvile. Mange
    av disse får ingen medisinsk oppfølging overhodet.
  • Én av ti pasienter er sengeliggende hele tiden. De sykeste blant disse trenger hjelp til absolutt alt.
  • ME-pasientene som har svart bruker i gjennomsnitt tre år på å få diagnose, én av ti får diagnose
    først etter ti år eller mer.

Det finnes ingen kur for ME i dag, men pasientene forsøker å finne lindrende behandling på egen hånd.

  • Pasientene i undersøkelsen har i gjennomsnitt forsøkt sju forskjellige typer behandling, både
    innen skolemedisin og alternativ medisin, de fleste uten å oppnå bedring.
  • Svært mange har opplevd å bli dårligere eller svært mye dårligere av den behandlingen de har
    forsøkt.
  • Rundt regnet to av tre ME-pasienter tror det ville vært svært nyttig eller til god hjelp med et
    behandlingstilbud for søvnproblemer, magesymptomer, smertelindring og stressmestring.
  • Flertallet av ME-pasientene kan tenke seg opphold på et kompetent rehabiliteringssenter, råd
    fra ernæringsfysiolog, hjelp med aktivitetsavpasning fra en fysio- eller ergoterapeut, eller et
    mestringskurs. Flertallet ønsker seg også daglig hjelp i hjemmet, hjelp til vedlikehold, hjelp
    med søknader til NAV o.l., og til sorgbearbeiding.

En mer omfattende omtale av brukerundersøkelsen kan leses her.

ME-foreningens undersøkelse om ME-pasienters møte med NAV

I 2014 gjennomførte ME-foreningen en spørreundersøkelse om hvordan ME-pasientene opplevde møtet med NAV.

Av resultatene kom det fram at det var svært ulikt hvordan ME-pasienter ble behandlet, og at svært mange mente at de ble sykere av møtet med NAV.

Lenke til mer informasjon om ME-foreningens NAV-undersøkelse.

ME Association UK, pasientundersøkelse

Den britiske ME Association UK gjorde en stor pasientundersøkelse om forskjellige behandlingsprogrammer og tilbud i 2008.

«Overall, 4,217 people took part – making this the largest ever survey of patient and carer evidence on issues relating to ME/CFS management. A total of 3,494 people took part using the on-line version. Another 723 completed the paper version. Almost all of those completing the paper version (97%) were members of The ME Association. Most people who completed the on-line version (77%) were non-members.»

Les alle resultatene fra pasientundersøkelsen her

En irsk brukerundersøkelse angående kognitiv terapi og gradert trening viste at 51% av respondentene rapporterte at de ble sykere av gradert trening, mens 21% ble dårligere av kognitiv terapi.

En PDF-fil av rapporten kan lastes ned her:

Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Voices from the Shadows

‘Voices fra Shadows’ er en medfølende og rørende dokumentarfilm, som vitner om de tragiske konsekvensene av psykiatrisk fordommer og medisinsk uvitenhet om en av de mest utbredte sykdommene i det 21. århundre. En film av Josh Biggs og Natalie Boulton. Musikk av David Poore.

Det er mulig å se en trailer for denne filmen her.

Offisiell nettside for dokumentaren.