VEILEDERE OG GRUNNBØKER

Det er utgitt en rekke veiledere og grunnbøker når det gjelder diagnose og oppfølging av ME-syke.

På denne siden er det samlet lenker til  lenker til en rekke publikasjoner.

Internasjonal konsensusgrunnbok for helsepersonell i klinisk praksis  .

I 2011 ble de nye internasjonale konsensuskriteriene av Carruthers og medarbeidere publisert. Da ble det samtidig opplyst om at det skulle utarbeides en grunnbok om ME hos barn, unge og voksne. Den engelske utgaven av grunnboken (Myalgic Encephalomyelitis – Adult and Paedriatic: International Consensus Primer  for Medical Practitioners.) ble publisert på nettet høsten 2012. Internasjonale eksperter på ME (leger og annet helsepersonell) fra 12 land står sammen om arbeidet. De har gjort en stor jobb med å beskrive ME, foreslått hvilken utredning som bør gjøres, gitt råd om hvordan man kan håndtere sykdommen samt laget et forslag til hva slags informasjon man kan gi til undervisningspersonell. De nye internasjonale kriteriene (IKK) og en omfattende litteraturliste er inkludert. Den 12. mai 2013 ble den norske oversettelsen av grunnboken publisert. Grunnboken er oversatt av Eva Stormorken med tillatelse fra redaktøren.

An International Consensus Panel, consisting of clinicians, research investigators, teaching faculty, and an independent educator, represent diverse backgrounds, medical specialities and geographical regions. Collectively, the members of the panel have:

  • diagnosed and/or treated more than 50 000 patients who have ME;
  • more than 500 years of clinical experience;
  • approximately 500 years of teaching experience;
  • authored hundreds of peer-reviewed publications, as well as written chapters and medical books; and
  • several members have co-authored previous criteria.

Panel members contributed their extensive knowledge and experience to the development of the International Consensus Criteria and this Primer. In addition, an International Symptom Scale will be developed to complement the criteria and promote clearer identification of patients for research studies.
Primer Consensus: The authors, representing twelve countries, reached 100 % consensus through a Delphi-type process.

Engelsk versjon: Myalgic Encephalomyelitis – Adult and Paedriatic: International Consensus Primer for Medical Practitioners.

Norsk versjon: Internasjonal grunnbok om ME (Carruthers og medarbeidere) – norsk oversettelse.

Diagnosing and Treating MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/ CHRONIC FATIGUE SYNDROME (ME/CFS)

U.S. ME/CFS CLINICIAN COALITION – August 2019

Denne korte veilederen inneholder mye viktig og nyttig infomasjon. Den er basert på SEID-kriteriene fra 2015

«U.S. ME/CFS Clinician Coalition, en gruppe amerikanske ME/CFS-eksperter, har forfattet en brosjyre med basiskunnskap om diagnose og oppfølging av ME/CFS.

Denne brosjyren har blitt gjort tilgjengelig for helsepersonell for å hjelpe dem til å få en bedre forståelse av hvordan de skal gjenkjenne ME/CFS og gi en tilnærming til hvordan de kan hjelpe pasientene. Pasienter kan også oppleve det som nyttig å gi denne brosjyren til helspersonell som de er i kontakt med.

ME/CFS eksperter i USA grunnla the ME/CFS Clinician Coalition I mars 2018, med mål å fremme klinisk oppfølging av personer med ME/CFS og gi klinisk innsikt til forskere på feltet. Mer informasjon om dette møtet finnes her.»

Brosjyren kan lastes ned som PDF-fil.

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer

«Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a complex disease that affects children and adolescents as well as adults. The etiology has not been established. While many pediatricians and other health-care providers are aware of ME/CFS, they often lack essential knowledge that is necessary for diagnosis and treatment. Many young patients experience symptoms for years before receiving a diagnosis. This primer, written by the International Writing Group for Pediatric ME/CFS, provides information necessary to understand, diagnose, and manage the symptoms of ME/CFS in children and adolescents.»

Hele primeren kan leses på nett her.

IACFSME primer

Denne primeren kan lastes ned fra nettsiden til IACFSME (International Association Chronic fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis)

Engelsk versjon av primeren kan også kjøpes i en spiralbundet versjon.

Kliniske retningslinjer for psykiatere

Utarbeidet av Eleanor Stein MD FRCP – 2005

Kliniske retningslinjer for psykiatere (PDF-dokument).

Nasjonal veileder for CFS/ME

Den norske Nasjonal veileder for CFS/ME ble utgitt i 2014 og revidert i 2016.

«På bakgrunn av erfaringer fra kontakter med pasienter, pårørende og fagpersoner er direktoratet gjort kjent med at barn, unge og voksne med CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer som i for liten grad ivaretas av tjenesteapparatet. Helsedirektoratets mål med denne veilederen er å bidra til faglig forsvarlighet, god kvalitet på tjenestene og tilnærmet likhet i tilbudet uansett hvor man bor som pasient med CFS/ME. Å gi helsetjenester til brukere som ikke har en klar og entydig anerkjent årsak til sin sykdom, stiller store krav til faglig kvalitet, profesjonalitet og utøvelse av tjenestetilbudet. Tidlig og riktig diagnose er viktig i et pasientforløp. Mange pasienter oppgir at de får et bedre liv når de har fått korrekt diagnose, aksepterer sykdommen og lærer seg gode mestringsstrategier for de utfordringer CFS/ME kan gi.»

Nasjonal veileder for CFS/ME