SYKDOMSBESKRIVELSE

ME – En total kroppssykdom

«Myalgisk encefalomyelitt/encefalopati er en meget kompleks sykdom. Den kjennetegnes ved at pasienten kjenner sterk utmattelse og har utallige andre plager. Ofte forveksles symptomene med det som kjennetegner alvorlig depresjon.

ME fører til store konsekvenser med tap av jobb/skolegang, fritidsaktiviteter, sosial deltakelse, relasjoner til andre mennesker og til en betydelig personlig og samfunnsmessig kostnad.»

Av Eva Stormorken, spesialsykepleier og kandidat i sykepleievitenskap

Hentet i fra Ressurs Nr 1 – 2010
Les mer her

Hva er ME?

I artikkelen «HVA ER ME/CFS? (myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom) av Dr. E.G. Dowsett, MB, ChB. Dip.Bact. Honorary Consultant Microbiologist, South Essex Health Trust, en oversikt over symptomer, utredning, pleie og prognose.

«I de fleste tilfellene er ME/CFS utløst av en kortvarig luftveis-/mage- tarminfeksjon karakterisert av hodesmerter, kvalme, vond hals, svimmelhet og sykdomsfølelse, med eller uten muskelsmerter eller lymfeadenopati (lymfekjertelsykdom). En mer dramatisk start (f. eks. etter meningitt (hjernehinnebetennelse), vestibulitt (betennelse i indre øret) eller myocarditt (betennelse i hjertemuskelen)) er også kjent selv om en mer dagligdags prodromal (som har sammenheng med kommende sykdom) infeksjon kan ha blitt glemt. Etter et variabelt intervall utvikles en alvorlig systemisk sykdom som primært er nevrologisk, men som også kan ramme hjerte- og skjelettmuskulatur, lever, lymfesystemet og endokrine organer.»

Lenke til den komplette teksten.

Kliniske observasjoner av funksjonsforstyrrelser i sentralnervesystemet ved post-infeksiøs ME/CFS med akutt start. Post-viralt utmattelsessyndrom.

En artikkel av Byron Hyde M.D., Anil Jain M.D.

«De fleste ME/CFS-pasientene blir undersøkt bare når de er i de kroniske stadiene. Dette er forståelig, men det likner litt på det å studere vannkopper (varicella) ett år etter at utslettet har forsvunnet. Som ved de fleste virusinfeksjoner, oppstår det mest blomstrende bildet i tidlig sykdomsfase. På den måten likner sykdomsprosessen ved ME/CFS mer på en poliomyelitt-infeksjon, enn en sykdomsprosess på grunn av et kjent retrovirus. Det er mulig at sykdomsprosessen forekommer på grunn av en forutgående virologisk skade på immun-systemet, og at det som vi beskriver, er et resultat av en akutt virologisk tilleggsskade som det dårlige eller ødelagte immunsystemet har mislyktes i å få bukt med.»

Les mer her

Se også: PEM – Post-Exertional Malaise (anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring.

Kardinale trekk ved ME

Dr. A. M. Ramsay og dr. E. G. Dowsett, 1992

«De kardinale trekkene hos en tidligere fysisk og mentalt frisk person som har fungert godt:

1. Generalisert eller lokalisert muskeltretthet etter minimal anstrengelse med påfølgende forlenget restitusjonstid
2. Nevrologiske forstyrrelser, spesielt kognitive, autonome og sensoriske funksjoner, ofte ledsaget av markert emosjonell labilitet og endret søvn
3. Det kardiale system eller andre organsystemer er i varierende grader involvert
4. Et langvarig forløp med tilbakefall, med en tendens til å bli kronisk
5. Markerte svingninger i symptomintensitet både mellom og under periodene med forverring»

Les mer her

ME CFS Fysiske tegn på sykdom av Hyde og Jain

«ME/CFS-pasienter kan fremvise en myriade av tegn både på den prodromale lidelsen og de kroniske trekkene ved sykdomsprosessen. Kjennskap til disse fysiske tegnene, sammen med en grundig anamnese (sykehistorie), gir ofte nok informasjon til å stille en klinisk diagnose på en fullstendig eller klassisk ME/CFS. I økende grad er vi i stand til å støtte opp om vår kliniske diagnose med laboratorietester, hjerneskanning og nevropsykologiske tester. Når pasienten husker dårlig, eller vi har å gjøre med en ufullstendig form for sykdomsutvikling, er vi i økende grad i stand til å støtte oss til disse testprosedyrene når vi stiller diagnosen. Problemet med å understøtte en diagnose med testprosedyrer er ikke lenger tvilsom. Det er imidlertid et spørsmål om tilgjengelighet, pris og frustrasjon både for pasienten og legen.»

Lenke til hele artikkelen

Senskader ved ME

Det finnes lite forskning rundt senskadene ved langvarig ME, men i artikkelen «SENSKADENE VED ME – Kan man skille dem fra postpoliosyndrom?» av Dr. E.G. Dowsett MBChB, Dip Bact omhandles dette viktige temaet.

«Etter et variabelt intervall kan et multisystem syndrom utvikles som medfører permanent skade i skjeletteller hjertemuskler og andre «indre organer» som lever, bukspyttkjertel (pankreas), indresekretoriske kjertler (endokrine glandler) og lymfevev, noe som tyder på videre utvikling av en langvarig kronisk, hovedsakelig nevrologisk tilstand med tegn på metabolsk forstyrrelse i hjernestammen. Likevel kan stabilisering oppnås, skjønt på et lavt nivå, ved adekvat behandling og støtte. Dødsraten på 10% forekommer nesten bare som følge av skade på indre organer i denne gruppen (hovedsakelig fra hjerte- eller pankreas). Det må sies at selvmord hos yngre pasienter og i tidlige stadier av invaliditeten, kan knyttes til det nåværende klima av mistro, avslag på stønader og tap av forhåpninger om utdanning og jobb. Dette er en tilleggsfaktor det er mulig å unngå.»

Lenke til den komplette teksten.

MYALGISK ENCEFALOMYELITT: ET MYSTISK SYNDROM MED TRAGISKE ETTERVIRKNINGER

A. Melvin Ramsay, M.A., M.D. Hon Consultant Physician, Infectious Diseases Dept, Royal Free Hospital

«Syndromet som for tiden er kjent som Myalgisk encefalomyelitt i Storbritannia og som Epidemisk nevromyasteni i USA (1) etterlater seg en kronisk følgetilstand av svekkelse i et stort antall tilfeller. Graden av manglende fysisk kapasitet varierer veldig, men det kliniske hovedsymptomet, ekstrem utmattelse (profound fatigue), er direkte knyttet til lengden av den tiden pasienten fortsetter med fysisk anstrengelse etter at sykdommen begynte. Sagt på en annen måte: de pasientene som har fått forordnet tvungen hvile en periode fra starten av, har den beste prognosen.»

Les mer her

Langtidsfravær av ME-pasienter i skolen

ME har opptrådt epidemisk, og det er kjent at sykdommen opptrer i klynger, både geografisk og i familier.

I artikkelen «Long Term Sickness Absence due to ME/CFS in UK Schools: An Epidemiological Study With Medical and Educational Implications» ser Elizabeth G Dowsett, Consultant Microbiologist og Jane Colby, Former Headteacher, Executive Director, Tymes Trust på tilfeller der ME opptrer i klynger på skoler:

«Our survey into the clustering of ME/CFS cases in schools and the wide variations in geographical prevalence disclosed suggests that it would not be difficult to identify specific infections which can trigger the onset or relapse of ME/CFS. Epidemiological research directed to the school population, where good records are kept and prolonged follow-up of physical and cognitive problems is possible, would undoubtedly be as economical in terms of diagnosis, management and prevention as it was of the understanding of the true prevalence and mode of transmission of poliomyelitis in the past.»

Se også:

ME, CFS, CFS/ME ME/CFS eller SEID? Problemstillinger og historikk for kontrovers og diagnosekriterier. For å forstå bakgrunnen for uenigheten om betegnelse og diagnosekriterier er det nødvendig å kunne noe om historien bak.
Feildiagnostisering: Et omfattende problem To britiske undersøkelser viser at mellom 40% og 50% av pasienter med ME-diagnose fra primærhelsetjenesten feiler noe annet.
PEM – Post-Exertional Malaise (anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring. PEM er et svært viktig og unikt symptom for ME, og her finner man lenker til studier, artikler og foredrag om temaet. Candakriteriene forutsetter at PEM er til stede.
Alvorlighetsgrad, bestemmelese av funksjonsnivå. Her finner man verktøy for å bestemme funksjonsnivå og sykdomsgrad.
Prognose  Lenker til artikler og foredrag og prognose.
Videoer og foredrag Her er samlet lenker til foredrag og intervjuer med noen av verdens mest fremstående klinikere og forskere.
Omtale av diagnosekoder