ALVORLIGHETSGRAD, BESTEMMELSE AV FUNKSJONSNIVÅ

Det finnes flere verktøy for å bestemme pasientenes funksjonsnivå. Under ligger det lenker til flere slike.

Alvorlighetsgrad

For enkelthets skyld blir sykdommen ofte delt opp i fire alvorlighetsgrader. ME-foreningen har sammenfattet dette i skalaen under:

Mild grad

Aktivitetsnivået er redusert med minst 50 % sammenlignet med før sykdomsdebut. Pasientene er mobile, selvhjulpne, kan ta vare på seg selv og utføre enkle gjøremål i hjemmet med noe besvær. Enkelte kan være i stand til å jobbe, men for å klare dette, må de ofte velge bort fritidssysler og sosialt samvær, og fridager og helger brukes til å hvile for å kunne klare hverdagene. Pasientene kan ha mange plagsomme fysiske symptomer i tillegg til nedsatt energinivå. De har også ofte søvnvansker, smerter og kognitive problemer.

Moderat grad

Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.

Alvorlig grad

Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge i mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige langvarige ettervirkninger.

Svært alvorlig grad

Pasientene er ofte ute av stand til selv å utføre noen personlige oppgaver. De er sengeliggende og er pleietrengende. Pasientene har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak. Enkelte har behov for sondeernæring som følge av alvorlig energimangel og nedsatt styrke til å tygge eller svelge mat. Disse pasientene er meget ømfintlige for sanseinntrykk. De tåler ikke støy og er ekstremt følsomme for lys. Selv lett berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. Den kognitive svikten er meget uttalt og pasientene har ofte ikke energi til å snakke (be om noe eller svare på noe).

Verktøy for vurdering av funksjonsnivå/alvorlighetsgrad

Dr. David Bell har fulgt opp en gruppe ME-pasienter i over 25 år. Han bruker en skala på 10 nivåer for å kartlegge funksjonsnivå:

Skala for vurdering av funksjonsnivå ved ME (modifisert Karnofskys skala)

Dr.David Bell har fulgt opp en gruppe ME-pasienter over en periode på over 25 år. Hans skjema for å vurdere alvorlighetsgraden av sykdommen finnes i pdf-format og kan lastes ned og skrives ut.

For å kunne vurdere invaliditetsgrad og endringer i sykdomsforløpet har det vært laget flere
invaliditetsskalaer. Som et eksempel på en slik skala vil det her trekkes frem den som ME-ekspert,
dr. David S. Bell (pediater), har beskrevet i sin bok.

Skala for vurdering av funksjonsnivå ved ME (modifisert Karnofskys skala)

Skala for vurdering av funksjonsnivå hos barn og unge med myalgisk encefalopati (ME)

Association of Young Peoplewith ME har utarbeidet en skala for å vurdere funksjonsnivå hos barn og unge.

Skala for vurdering av funksjonsnivå hos barn og unge med myalgisk encefalopati (ME)

Skjema for vurdering av egen funksjonskapasitet

Dr. Charles Lapps skala for vurdering av eget kapasitetsnivå.

Skjema for vurdering av egen funksjonskapasitet.