FEILDIAGNOSTISERING, ET OMFATTENDE PROBLEM?

Det finnes i dag ingen blodprøve eller test som med sikkerhet kan påvise ME. Diagnosen stilles på bakgrunn av et karakteristisk symptombilde, og fravær av andre mulige årsaker til symptomene.

Flere studier har sett på hvor stor andel av pasienter som blir henvist til spesialisthelsetjenesten viser seg  å ha ME. Det ser ut til at en betydelig andel av henviste pasienter viser seg å ha andre årsaker til utmattelse.

ME-foreningen kjenner til tilfeller der pasienter har fått ME-diagnose, og har levd med den i mange år før det blir oppdaget at de i stedet har andre lidelser som søvnapné eller atypisk MS. På den andre siden blir også foreningen kontaktet av pasienter som ikke får ME-diagnose, selv når PEM er tilstede, fordi de har en komorbid sykdom, selv om nasjonal veileder for CFS/ME sier: “En må også huske på at pasienter med CFS/ME kan ha andre sykdommer i tillegg.”

En god og grundig utredning er uhyre viktig.

Nesten halvparten av CFS-pasientene feiler noe annet

I et redaksjonelt innlegg i Breakthrough fra ME Research UK (MERUK), skriver Research & Operations Director Neil Abbot, PhD, at en gruppe forskere hadde undersøkt alle journalene fra de lokale fastlegene som henviste sine pasienter til The Newcastle CFS/ME Clinical Service i 2008 og 2009. De fant at 40 % (av 103 henviste pasienter) fikk andre diagnoser som kunne forklare symptomene. De viktigste alternative diagnosene for disse pasientene var utmattelse forbundet med kronisk sykdom (47 % av alle alternative diagnoser): søvnproblemer (20%), psykologisk/psykiatrisk sykdom (15% – mest vanlig var depresjon, angst og post-traumatisk stress lidelser), og kardiovaskulære (hjertet) tlidelser (4%).

Den andre undersøkelsen undersøkte forekomsten av alternative diagnoser hos pasienter som ble henvist av sine fastleger til spesialistklinikken ved St. Bartholomew’s Hospital i London i 2008 og 2009. Hovedkonklusjonen var at diagnosen «CFS» ble bekreftet hos bare 54% av pasientene – resten fikk alternative diagnoser som kunne behandles (21%) eller psykiatriske diagnoser (22%).

Disse rapportene gir klare og formelle bevis for at nesten halvparten av de henviste pasientene fra vanlige allmennleger, med diagnosen ME/CFS, faktisk feiler noe annet – et faktum som ikke ble oppdaget før de var heldige nok til å bli undersøkt ved en spesialist klinikk. Dette er feildiagnostisering i stor skala.

The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service: not all fatigue is the same

Alternative diagnoses to chronic fatigue syndrome in referrals to a specialist service: service evaluation survey

Conclusions Half of all the referred patients to a specialist CFS clinic had alternative medical and psychiatric diagnoses. Specialist medical assessment for patients with unexplained, disabling, chronic fatigue needs to incorporate both medical and psychiatric assessments.