PEM

PEM står for Post-Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring.

Anstrengelsesutløst symptomforverring/sykdomsfølelse er et av de viktigste kjennetegnene ved ME. ME-syke som anstrenger seg ut over den enkelte pasientens tålegrense, opplever forverring i alle symptomer i en periode. Perioden kan være av svært lang varighet, og reaksjonen kan være forsinket.

ICC-kriteriene sier:

Anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt: Obligatorisk

Dette hovedtrekket sikter til en patologisk manglende evne til å produsere tilstrekkelig energi ved behov, noe som fører til at det oppstår fremtredende symptomer i nevroimmunologiske systemer. Følgende er karakteristisk:

  1. Markert, rask fysisk og/eller kognitiv trettbarhet som respons på anstrengelser, som kan være minimale, slik som dagliglivets aktiviteter eller enkle kognitive oppgaver, og disse anstrengelsene kan være invalidiserende og forårsake tilbakefall

  2. Anstrengelsesutløst symptomforverring: F.eks. akutte influensaliknende symptomer, smerter og forverring av andre symptomer

  3. Anstrengelsesutløst energisvikt kan oppstå umiddelbart etter en aktivitet eller komme som en forsinket reaksjon etter timer eller dager

  4. Restitusjonsperioden er unormalt lang og tar vanligvis 24 timer eller mer. Et tilbakefall kan vare dager, uker eller lenger

  5. Lav terskel for fysisk eller mental trettbarhet (mangel på utholdenhet) resulterer i vesentlig reduksjon sett i forhold til pasientens aktivitetsnivå før sykdommen startet

Selv om man ikke kjenner årsaken til PEM er funksjonsnedsettelsen objektivt målbar.

I februar 2015 publiserte amerikanske Institute of Medicine en rapport om ME på oppdrag fra NIH. Rapporten var en samlestudie som omfattet hele forskningslitteraturen på ME, og den konkluderte med at PEM var det viktigste kjennetegnet på ME, og foreslo et navnebytte til Systemic Exertion Intolerance Disease, SEID.

Forskere ved Pacific Fatigue Lab har bruke ergospirometri for å teste ME-pasienter to påfølgende dager. Mens friske kontrollpersoner har tilnærmet samme yteevne begge dager, har ME-pasientene markert nedgang i yteevnen dag to av testen.

Discriminative validity of MEtabolic and workload measurments for Identifying People with Chronic Fatigue Syndrome

Snell CR, Stevens SR, Davenport TE, Van Ness JM.

“The lack of any significant differences between groups for the first exercise test would appear to support a deconditioning hypothesis for CFS symptoms. However, the results from the second test indicated the presence of CFS-related postexertion fatigue. It might be concluded that a single exercise test is insufficient to reliably demonstrate functional impairment in people with CFS. A second test might be necessary to document the atypical recovery response and protracted fatigue possibly unique to CFS, which can severely limit productivity in the home and workplace.”

Les hele artikkelen her.

Snell beskriver metoden og bakgrunnen I foredraget under

I videoen forklarer Stacy Stevens fra Pacific Fatigue lab hvordan testingen blir utført, og hvordan resultatetne kan gi pasientene viktige mestringsverktøy.

Andre studier underbygger Snells funn, blant annet:

Decreased oxygen extraction during cardiopulmonary exercise test in patients with chronic fatigue syndrome.

Vermeulen RCVermeulen van Eck IW.

“Low oxygen uptake by muscle cells causes exercise intolerance in a majority of CFS patients, indicating insufficient metabolic adaptation to incremental exercise. The high increase of the cardiac output relative to the increase of oxygen uptake argues against deconditioning as a cause for physical impairment in these patients.”

Lenke til abstrakt

Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO₂peak indicates functional impairment.

Keller BA, Pryor JL, Giloteaux L.

“ME/CFS participants were unable to reproduce most physiological measures at both maximal and ventilatory threshold intensities during a CPET performed 24 hours after a prior maximal exercise test. Our work confirms that repeated CPETs warrant consideration as a clinical indicator for diagnosing ME/CFS. Furthermore, if based on only one CPET, functional impairment classification will be mis-identified in many ME/CFS participants.”

Lenke til abstrakt

Også andre studier viser unormale funn hos ME-pasienter etter anstrengelse.

I dette foredraget går Lily Chu, en av forfatterene bak IOM rapporten fra 2015, gjennom et antall studier på PEM. Tilhørerne på webinaret hadde så mange spørsmål, at Dr. Chu har svart på dem i et eget dokument.

I dette foredraget snakker Dr. Peter Rowe, professor i pediatri ved John Hopkins sykehus i USA, om studier som viser noen av de faktorene som kan utløse PEM.