HVA ER ME?

Myalgisk encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

  • Oppstår akutt i ca. 80 % av tilfellene
  • Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon
  • ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og fysiske skader
  • Opptrer både epidemisk, enkelttilfeller og i små grupper
  • Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag
  • Rammer voksne og barn av begge kjønn

I «International Classification of Diseases», WHOs systematiske oversikt over diagnoser, er ME klassifisert som en nevrologisk sykdom, med kode ICD 10 G93.3.

Her kan du lese mer om diagnosekoder.

Det foregår dessverre ikke på langt nær nok forskning på ME, men det foreligger likevel overbevisende vitenskapelig dokumentasjon på at det er en biologisk sykdom. Her kan man finne er rask oppsummering av viktige forskningsresultater.

ME oppstår i mange tilfeller etter en influensalignende sykdom. Alison Williams’ sykehistorie er typisk i så måte.

Selv om ME er klart definert, finnes det fremdeles deler av det medisinske miljøet i mange land som nekter for at dette er en sykdom, eller som mener det er en psykiatrisk eller psykososial lidelse. Dette har ført til at mange pasienter har opplevd problemer både med å bli tatt alvorlig og med å få riktig hjelp og pleie. Videoen under belyser en del av disse forholdene.

ME – En total kroppssykdom

Hentet i fra Ressurs Nr 1 – 2010
Les mer her

Kardinale trekk ved ME

En artikkel Ramsay og Dowsett fra 1992

Les mer her

Videoforedrag om ME

Det er også laget video av en lang rekke foredrag om ME. Vi har samlet svært mange av dem.  Du finner dem her.

Begrepsforvirring

 

 

De to korte foredragene over er produsert av den Nederlandske ME-foreningen, ME/cvs Vereniging,  under begrepet «Wetenschap voor Patiënten» – vitenskap til pasienter.

Internasjonalt brukes betegnelsene CFIDS (Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome), ME (Myalgisk Encefalopati/-myelitt), PFVS (Post Viral Fatigue Syndrome) og CFS (Chronic Fatigue Syndrome) om hverandre. Imidlertid refereres det til ICD-10, diagnosekode G93.3, under avsnittet om nevrologiske sykdommer.

NMEF støtter opp om en biomedisinsk tilnærming til ME, blant annet med utgangspunkt i at ME allerede i 1969 ble definert som en nevrologisk lidelse av Verdens Helseorganisasjon (WHO), med diagnosekode G93.3. NMEF har i alle år støttet biomedisinsk forskning, utredning og behandling, så lenge det er og har vært basert på vitenskapelig dokumentasjon.

Motsatsen til det biomedisinske standpunktet er oppfatningen om at ME er en psykosomatisk lidelse, som skal behandles psykiatrisk, med kognitiv atferdsterapi og progressiv trening. Den vitenskapelige dokumentasjonen for at denne behandlingen hjelper ME-pasienter, er kvalitativt svært dårlig. NMEF finner ingen holdepunkter for å støtte dette arbeidet.

NMEF arbeider for at alle som skal utredes for ME, får en utredning basert på de kanadiske kriteriene fra 2003. (“Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Guidelines – A Consensus Document”, Carruthers B et al, publisert i Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-115, 2003). Nye bioteknologiske undersøkelsesmetoder har gjort det enklere å oppdage fysiologiske avvik som lar seg behandle hos ME-pasienter.

I Norge, og i flere andre land, har vi en situasjon der helsepersonell er delt i synet på sykdommen. Selv om det foreliggere solid vitenskapelig dokumentasjon på at dette er en fysisk sykdom, velger deler av legestanden å se på dette som en psykososial lidelse som er forårsaket av en pågående stressreaksjon. Begrepet CFS er utbredt blant dem som deler dette synet.

Helsedirektoratet har valgt å bruke betegnelsen CFS/ME, mens ME/CFS-senteret, OUS, Aker, bruker ME/CFS.

Det er imidlertid grunn til å se på ME med anstrengelsesutløst utmattelse som en annen lidelse enn CFS (kronisk utmattelsessyndrom) og kronisk utmattelse, noe som blir underbygget av denne artikkelen. Inntill man vet med sikkerhet hva ME skyldes, vil det i all sannsynlighet fortsette å være uenighet om navnet.

Hva betyr «ME»?

I denne artikkelen forklarer den pensjonerte professoren Malcolm Hooper terminologien, og hvorfor det er så viktig å bruke korrekt navn.

Begrepsavklaring

Anbefalt lesning: «Kronisk Tretthetssyndrom»: En begrepsavklaring
En artikkel av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem basert på en artikkel i Dagens medisin 24.06.99

Kronisk Tretthetssyndrom – En begrepsavklaring (Word-dokument)
Kronisk Tretthetssyndrom – En begrepsavklaring (PDF-dokument)

ME forklart på ca fire minutter

I det engelske filmklippet under forsøker en gruppe ME-pasienter å forklare hva ME er.