PROGNOSE

Kan man bli helt frisk av ME?

Risikoen for tilbakefall synes å være livslang, men en positiv holdning til fremtidsplaner sammen med oppmuntring til å spare energi til hyggelige aktiviteter, og også forståelse, hjelpsomhet og støtte fra slektninger, venner og medisinsk personell, vil gjøre mye for å forbedre fremtidsutsiktene.

Dr. E.G. Dowsett, MB, ChB. Dip.Bact. i artikkelen «Hva er ME/CFS?»

ME starter ofte med en infeksjonssykdom eller vaksine, men sykdommen kan også komme snikende over tid. Tidlig diagnose er viktig, da det kan virke som tilstrekkelig hvile i sykdommens tidligste faser gir en bedre prognose.

Ifølge Dowsett opplever bare ca 2% av pasientene en rask og fullstendig helbredelse. Mange andre oppnår imidlertid at de finner en balanse der sykdommen stabiliserer seg, selv om det er på et lavere funksjonsnivå enn der de var før sykdommen oppsto. Prognosen videre er da avhengig av at man finner en balanse mellom aktivitet og hvile, og unngår påkjenninger som kan forverre tilstanden.

Risikoen for tilbakefall er alltid til stede. Et tilbakefall kan settes i gang av forskjellige typer påkjenninger, f.eks. infeksjonssykdommer, unormal fysisk anstrengelse eller mentale eller fysiske traumer.

Noen pasienter oppnår betydelig bedring i forhold til innledende fase av sykdommen, og kan bli så bra at de anser seg selv som «friske», selv om de har en betydelig funksjonsnedsettelse i forhold til før de ble syke.

Evaluering av livskvaliteten til ME-pasienter – 25 år med oppfølging

Den amerikanske legen dr. David S. Bell har fulgt opp en gruppe pasienter over en periode på 25 år. Resultatet av en evaluering av livskvaliteten blant pasienter 25 år etter at de ble syke som barn ble presentert i et foredrag i Massachusetts CFIDS/ME & FM Association. Dr Bell er en av verdens ledende eksperter på ME, og en av de ytterst få som har fulgt opp en pasientgruppe over så lang tid. Foredraget gir et svært interessant bilde av prognosen for ME-syke, og også en del betraktninger om hva vi mener med «frisk». Det går også an å se en video av foredraget, komplett med slides. En artikkel om samme tema ble publisert i juni 2012 i Journal of Clinical Psychology

Kan man dø av ME?

Det er ikke registrert mange dødsfall som direkte kan tilskrives ME. Imidlertid kan det opptre dødsfall på grunn av svikt i indre organer som en indirekte følge av ME. I artikkelen Causes of Death Among Patients With Chronic Fatigue Syndrome av Leonard A. Jason, Karina Corradi, Sara Gress, Sarah Williams, and Susan Torres-Harding fra DePaul University, Chicago, Illinois, USA, ser man på årsaker til dødsfall blant ME-pasienter.

The authors analyzed a memorial list tabulated by the National CFIDS Foundation of 166 deceased individuals who had had CFS. There were approximately three times more women than men on the list. The three most prevalent causes of death were heart failure, suicide, and cancer, which accounted for 59.6% of all deaths. The mean age of those who died from cancer and suicide was 47.8 and 39.3 years, respectively, which is considerably younger than those who died from cancer and suicide in the general population. The implications of these findings are discussed.

Hele artikkelen kan du lese her.