BARN OG UNGE MED ME

I videoen over snakker barnenevrolog Kristian Sommerfelt om utredning, oppfølging og prognose for barn og unge med ME.

Under er lenke til  ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyens foredrag: “Erfaringer fra Terrenget. Terreng trumfer kart – hver gang.”
Her er mye nyttig informasjon, klikk her for å se hele presentasjonen.

mette-strym-2016

Om søvn og unge med ME

Banned from Sleeping av
Jane Colby FRSA, Former Head Teacher, Executive Director, The Young ME Sufferers Trust

Consultant microbiologist Dr Elizabeth Dowsett, one of the most knowledgeable authorities on ME now retired) always talked of ‘living within the rhythm of the brain’ as it works to heal itself. That means following the brain’s signals. Paediatrician and ME specialist Dr Alan Franklin maintained that it was  downright cruel to wake children with ME when their brain had at last managed to sleep.

Les mer her

Denne artikkelen er hentet fra TYMES (The Young ME Sufferers Trust), en britisk veldedig organisasjon som arbeider for barn og unge med ME.

Poppy (13) forklarer hvordan hun opplever å ha ME

I filmsnutten under prøver ME-syke Poppy (13) å gi et bilde på hvordan hun har det. Filmen og teksten er på engelsk, og vi mener den på en enkel måte kan være beskrivende for hvordan det er for et barn å ha ME.

Unge (og ungdommelige) voksne med ME har sin egen lukkede gruppe på Facebook. Den heter Norges ME-forening – unge-voksne. Kontakt en av adinistratorene hvis du ønsker å være medlem.

Det er en PÅRØRENDEGRUPPE for ME-syke BARN. Gruppen ble startet på initiativ fra Oslo og Akershus fylkeslag. Facebookgruppen er imidlertid åpen for pårørende fra hele Norge. Det blir arrangert treff for pårørende til barn i Oslo og Akershus, og vi håper å få til lignende treff også i andre fylker.
Gruppen er for foreldre, steforeldre, og andre som fungerer som pårørende, som for eksempel besteforeldre, verger osv.
Gruppen skal være en møteplass og en kontaktflate hvor man kan utveksle egne erfaringer, støtte hverandre og gi praktiske tips og råd. Gruppen er lukket, som betyr at alle kan søke opp gruppa og se medlemmene, men man må være medlem for å se hva som skrives i gruppa.

For å bli medlem: Gå inn på linken og send en forespørsel der.

Gullkorn fra barnemunn

A 6 year old girl was told by her Professor of Paediatrics that there was nothing wrong with her because all her tests were normal. She responded quite logically by saying “perhaps I have got a condition for which you have not yet invented a test!”

A 14 year old doctor’s son in Australia developed ME and over the next year was taken all over Australia for second opinions. Someone said to him at the end of this year that he must have found out a lot from having seen so many clever doctors. He responded “not much really, they don’t seem to understand it, but there is one thing I have noticed – it is a condition which seems to provoke an acute emotional disturbance in doctors confronted with it!”

Jeg heter Mette Schøyen og er foreldrekontakt i Norges ME-forening. Jeg har selv hatt ME siden år 2000, og jeg har tre barn med ME.

Ved disse erfaringene – og gjennom mange samtaler med pasienter og pårørende – har jeg fått god kjennskap til sykdommens mange faser og alvorlighetsgrader. Jeg har også gjennom mitt tidligere arbeid som bioingeniør erfaring fra helsevesenet.

Har du noe du ønsker å spørre om, eller har du behov for å prate med en i samme situasjon, ta gjerne kontakt!

Jeg kan stort sett nås på telefon mandag, onsdag og fredag mellom 10 og 12.

Telefon: 47844671

E-post: barnogunge@me-foreningen.no


ME-foreningen har utviklet «en guide til skole, pårørende og andre voksne i møtet med barn og unge med diagnosen CFS/ME».

Siden heftet er utviklet med midler fra Helsedirektoratet, og de har godkjent heftet, har vi vært nødt til å bruke betegnelsen CFS/ME slik at betegnelsen samsvarer med veilederen. Vi har imidlertid presisert innledningsvis at ME-foreningen bare bruker betegnelsen ME.

I arbeidet med heftet er det innhentet erfaringsbasert kunnskap fra barn og unge, pårørende, spesialpedagoger og andre fagpersoner. Erfaringene fra den syke og de pårørende er spesielt vektlagt, da disse har førstehåndskunnskap om å leve med sykdommen.

En undersøkelse SINTEF foretok i 2011 viste manglende kompetanse og et mangelfullt tilbud for barn og unge med CFS/ME.

Formålet med heftet er å formidle kunnskap og informasjon om sykdommen, slik at barn og unge møter større forståelse og et bedre tilrettelagt tilbud både på skolen og hjemme.

Målgruppen er skole, pårørende og andre voksne i møte med CFS/ME-syke barn

og unge.

Heftet kan lastes ned her.