Barn og Unge med ME

I denne seksjonen finner du informasjon om hvordan ME arter seg for barn og unge, og om hvordan man best kan hjelpe barn og unge med ME.

Poppy (13) forklarer hvordan hun opplever å ha ME

I filmsnutten under prøver ME-syke Poppy (13) å gi et bilde på hvordan hun har det. Filmen og teksten er på engelsk, og vi mener den på en enkel måte kan være beskrivende for hvordan det er for et barn å ha ME.

Kontakt med andre i samme situasjon

Mange pårørende og pasienter har stor hjelp i å snakke emd andre i samme situasjon.

Unge (og ungdommelige) voksne med ME har sin egen lukkede gruppe på Facebook. Den heter Norges ME-forening – unge-voksne. Kontakt en av adinistratorene hvis du ønsker å være medlem.

Det er en PÅRØRENDEGRUPPE for ME-syke BARN. Gruppen ble startet på initiativ fra Oslo og Akershus fylkeslag. Facebookgruppen er imidlertid åpen for pårørende fra hele Norge. Det blir arrangert treff for pårørende til barn i Oslo og Akershus, og vi håper å få til lignende treff også i andre fylker.
Gruppen er for foreldre, steforeldre, og andre som fungerer som pårørende, som for eksempel besteforeldre, verger osv.
Gruppen skal være en møteplass og en kontaktflate hvor man kan utveksle egne erfaringer, støtte hverandre og gi praktiske tips og råd. Gruppen er lukket, som betyr at alle kan søke opp gruppa og se medlemmene, men man må være medlem for å se hva som skrives i gruppa.

For å bli medlem: Gå inn på linken og send en forespørsel der.

Jeg heter Mette Schøyen og er foreldrekontakt i Norges ME-forening. Jeg har selv hatt ME siden år 2000, og jeg har tre barn med ME.

Ved disse erfaringene – og gjennom mange samtaler med pasienter og pårørende – har jeg fått god kjennskap til sykdommens mange faser og alvorlighetsgrader. Jeg har også gjennom mitt tidligere arbeid som bioingeniør erfaring fra helsevesenet.

Har du noe du ønsker å spørre om, eller har du behov for å prate med en i samme situasjon, ta gjerne kontakt!

Jeg kan stort sett nås på telefon mandag, onsdag og fredag mellom 10 og 12.

Telefon: 47844671

E-post: barnogunge@me-foreningen.no

Gullkorn fra barnemunn

A 6 year old girl was told by her Professor of Paediatrics that there was nothing wrong with her because all her tests were normal. She responded quite logically by saying “perhaps I have got a condition for which you have not yet invented a test!”

A 14 year old doctor’s son in Australia developed ME and over the next year was taken all over Australia for second opinions. Someone said to him at the end of this year that he must have found out a lot from having seen so many clever doctors. He responded “not much really, they don’t seem to understand it, but there is one thing I have noticed – it is a condition which seems to provoke an acute emotional disturbance in doctors confronted with it!”