BARN OG UNGE MED ME

I videoen over snakker barnenevrolog Kristian Sommerfelt om utredning, oppfølging og prognose for barn og unge med ME.

Det er utarbeidet en egen grunnbok for pedriatisk ME: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer. Det er også laget to videoer der pediatrikerene Nigel Speight og Peter Rowe samtaler om diagnose og behandling.

Under er lenke til  ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyens foredrag: «Erfaringer fra Terrenget. Terreng trumfer kart – hver gang.»
Her er mye nyttig informasjon, klikk her for å se hele presentasjonen.

mette-strym-2016

Om søvn og unge med ME

Banned from Sleeping av
Jane Colby FRSA, Former Head Teacher, Executive Director, The Young ME Sufferers Trust

Consultant microbiologist Dr Elizabeth Dowsett, one of the most knowledgeable authorities on ME now retired) always talked of ‘living within the rhythm of the brain’ as it works to heal itself. That means following the brain’s signals. Paediatrician and ME specialist Dr Alan Franklin maintained that it was  downright cruel to wake children with ME when their brain had at last managed to sleep.

Les mer her

Denne artikkelen er hentet fra TYMES (The Young ME Sufferers Trust), en britisk veldedig organisasjon som arbeider for barn og unge med ME.

Publikasjoner fra ME-foreningen

Bilde av forsiden til raporten til undersøkelsen "Barn og unge med ME og deres familier"
Bilde av forsiden til "Barn og unge med CFS/ME - informasjon og råd"

ME-foreningen har utviklet «en guide til skole, pårørende og andre voksne i møtet med barn og unge med diagnosen CFS/ME».

Siden heftet er utviklet med midler fra Helsedirektoratet, og de har godkjent heftet, har vi vært nødt til å bruke betegnelsen CFS/ME slik at betegnelsen samsvarer med veilederen. Vi har imidlertid presisert innledningsvis at ME-foreningen bare bruker betegnelsen ME.

I arbeidet med heftet er det innhentet erfaringsbasert kunnskap fra barn og unge, pårørende, spesialpedagoger og andre fagpersoner. Erfaringene fra den syke og de pårørende er spesielt vektlagt, da disse har førstehåndskunnskap om å leve med sykdommen.

En undersøkelse SINTEF foretok i 2011 viste manglende kompetanse og et mangelfullt tilbud for barn og unge med CFS/ME.

Formålet med heftet er å formidle kunnskap og informasjon om sykdommen, slik at barn og unge møter større forståelse og et bedre tilrettelagt tilbud både på skolen og hjemme.

Målgruppen er skole, pårørende og andre voksne i møte med CFS/ME-syke barn

og unge.

Heftet kan lastes ned her.