FOR PÅRØRENDE

Sykdom i familien rammer ikke bare den personen som er syk, også personene rundt påvirkes i stor
grad.

Når mennesker blir rammet av kronisk sykdom, går ofte medfølelsen og oppmerksomheten til den
som er syk. Det kan ofte være lett å glemme at også de rundt, de pårørende, blir påvirket og involvert i sykdommen. Ved kronisk sykdom som ME, tar det ofte flere år før man får stilt diagnose. Dette er en periode som er vanskelig for den som er syk, men det vil som oftest også være en vanskelig periode for de pårørende. Det å se at noen nære er syk uten å kunne gjøre noe, og uten å vite årsaken, er ofte en stor belastning.

Pårørende befinner seg ofte i en todelt situasjon. På den ene siden skal de være en støtte for
den som er syk, både i behandlingssammenheng og i dagliglivet. På den andre siden trenger også
pårørende og nærpersoner å få støtte, informasjon, råd og veiledning. Ofte opplever pårørende at
de, på grunn av sin spesielle livssituasjon, får et begrenset sosialt liv, noe som også gjør at de blir mer
alene og ensomme med sine tanker og utfordringer. Mange opplever også at de ikke kan ivareta sitt
eget yrkesliv i tilstrekkelig grad. Det er også vanlig å ha økonomiske utgifter direkte eller indirekte
knyttet til at en i familien er syk.

Dette fører ofte til at de pårørendes totale livskvalitet forringes. Pårørende kan også
oppleve isolasjon og tap av nettverk. Mange har en følelse av alltid å være på vakt og aldri kunne
hvile eller slappe helt av.

Kunnskap

Det er viktig at pårørende vet en del om sykdommen.. Vi oppfordrer spesielt pårørende, men også
venner og de som kjenner noen med ME å lese gjennom disse nettsidene for å bedre forstå hva
det dreier seg om. Da er det lettere for begge parter å forholde seg til hverdagen på en god måte.

Under «pasientrettighetsloven  er pårørende tillagt viktige funksjoner i pasienters kontakt med helsevesenet. Når pasienten samtykker eller forholdene tilsier det, skal nærmeste pårørende ha informasjon om helsetilstanden og den hjelpen som gis. Nærmeste  pårørende skal også gi samtykke til helsehjelp når pasienten ikke er i stand til å gjøre det selv, og de  har på visse vilkår rett til innsyn i journaler når en pasient dør. De nærmeste pårørende er etter loven  de pasienten selv oppgir. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste  pårørende være den som i størst utstrekning har kontakt med pasienten. Helsevesenet skal ta utgangspunkt i en rekkefølge der ektefelle, registrert partner, samboere, myndige barn og foreldre kommer først.

Pårørende for de sykeste

Det knytter seg egne problemstillinger ti å være pårørende til pasienter med alvorlig ME.

I et temanummer om de aller sykeste skrev Mette Schøyen, ME-foreningenskontaktperson for barn og unge:

Vi opplevde det som at vår datter falt utenfor et mørkt stort slukt, bunnløst, og ingen turte å kaste en mynt over kanten for å lytte etter avgrunnen. Det hendte at man i noen timer eller dager trodde man kunne se starten på oppgangen, men det viste seg at dette nok en gang bare var en liten spinkel hylle, hvor kun en bevegelse på nytt førte til at fotfestet glapp.
Og man falt, nedover i mørket. Mens vi stod igjen på kanten, uten mulighet til å stoppe det hele.

Hele artikkelen kan leses her.

Støtte og hjelp

Enkelte av ME-foreningens fylkeslag har egne likemannsgrupper for pårørende. Det finnes også en
egen Facbook-gruppe for mødre til barn med ME. Foreningen arbeider med å få i gang flere slike
grupper, og mottar med glede alle initiativ til å starte flere slike grupper.

10 tips til omsorgspersoner

1. Bestem deg for å ta styringen over livet ditt og la ikke sykdommen eller funksjonshemmingen til ditt syke familiemedlem alltid ta all oppmerksomhet.

2. Husk å være god mot deg selv. Elsk, respekter og verdsett deg selv. Du utfører en veldig krevende jobb og du fortjener noe kvalitetstid, bare for deg selv.

3. Se opp for tegn på depresjon og vent ikke med å skaffe profesjonell hjelp hvis du trenger det.

4. Når folk tilbyr seg å hjelpe, ta i mot tilbudet og foreslå konkrete ting de kan gjøre.

5. Skaff deg kunnskap om ditt familiemedlems tilstand. Å være informert gir styrke og kontroll.

6. Det er forskjell på det å bry seg om og det å utføre. Vær åpen for bruk av tekniske hjelpemidler og ideer som fremmer ditt familiemedlems uavhengighet.

7. Stol på dine instinkter. De vil som oftest lede deg i riktig retning.

8. Sørg over tapene og tillat deg deretter å drømme nye drømmer.

9. Kjemp for dine rettigheter som omsorgsperson og borger, spesielt når du står overfor offentlige etater.

10. Søk støtte fra andre omsorgspersoner. Det gir stor styrke å vite at du ikke er alene.

Kilde: National Family Caregivers Association, Kensington, MD, the (US) nation’s only organization for all family caregivers. 1-800-896-3650; www.nfcacares.org eller www.meao-cfs.on.ca/coping/care_tips.shtml
Oversatt av Eva Stormorken

MYALGISK ENCEFALOMYELITT: ET MYSTISK SYNDROM MED TRAGISKE ETTERVIRKNINGER

A. Melvin Ramsay, M.A., M.D. Hon Consultant Physician, Infectious Diseases Dept, Royal Free Hospital

Syndromet som for tiden er kjent som Myalgisk encefalomyelitt i Storbritannia og som Epidemisk nevromyasteni i USA (1) etterlater seg en kronisk følgetilstand av svekkelse i et stort antall tilfeller. Graden av manglende fysisk kapasitet varierer veldig, men det kliniske hovedsymptomet, ekstrem utmattelse (profound fatigue), er direkte knyttet til lengden av den tiden pasienten fortsetter med fysisk anstrengelse etter at sykdommen begynte. Sagt på en annen måte: de pasientene som har fått forordnet tvungen hvile en periode fra starten av, har den beste prognosen.

Les mer her

Foredrag av Dr Nigel Speight, barnelege fra UK med over 20 års erfaring med ME-syke barn, og Dr Vance Spence

Dublin 2010
Les foredraget her.

Myter om ME

Artikkel om noen av de vanligste mytene rundt ME, og linker til forskningsartikler som motbeviser dem.

Les mer her

Arbeid med barn og unge med ME – en innføring

En innføring for foreldre og andre som arbeider med barn og unge hjemme eller i institusjon
Av Sidsel Kreyberg, spesialist i patologi/stipendiat. Senter for epidemiologisk forskning, Universitetet i Oslo, august 1999
Boken kan kjøpes her.