ME OG SKOLEGANG

ME-foreningen har utviklet «en guide til skole, pårørende og andre voksne i møtet med barn og unge med diagnosen CFS/ME».

Siden heftet er utviklet med midler fra Helsedirektoratet, og de har godkjent heftet, har vi vært nødt til å bruke betegnelsen CFS/ME slik at betegnelsen samsvarer med veilederen. Vi har imidlertid presisert innledningsvis at ME-foreningen bare bruker betegnelsen ME.

I arbeidet med heftet er det innhentet erfaringsbasert kunnskap fra barn og unge, pårørende, spesialpedagoger og andre fagpersoner. Erfaringene fra den syke og de pårørende er spesielt vektlagt, da disse har førstehåndskunnskap om å leve med sykdommen.

En undersøkelse SINTEF foretok i 2011 viste manglende kompetanse og et mangelfullt tilbud for barn og unge med CFS/ME.

Formålet med heftet er å formidle kunnskap og informasjon om sykdommen, slik at barn og unge møter større forståelse og et bedre tilrettelagt tilbud både på skolen og hjemme.

Målgruppen er skole, pårørende og andre voksne i møte med CFS/ME-syke barn

og unge.

Heftet kan lastes ned her.

Har du et barn eller en ungdom som har ME? Er du lærer eller leder/trener på fritiden for et barn eller en ungdom med ME? Da vil du helt sikkert finne gode råd og tips i denne artikkelen av spesialpedagog Siw Risøy. Artikkel om skole og ME

Sykdommen Myalgisk encefalopati (ME) er en nevrologisk sykdom. Den rammer i første rekke voksne, men også barn og ungdommer, noe som skaper et behov for kunnskap om hvordan skolen kan tilrettelegge for elever med denne sykdommen.

Rettigheter til hjemmeundervisning

I Undervisningsdirektoratets rundskriv «Udir-6-2014 Rett til opplæring i barnevern- og helseinstitusjon, og i hjemmet ved langvarig sykdom» står det:

Kommunen og fylkeskommunens plikt til å gi eleven opplæring et annet sted enn på skolen, for eksempel i hjemmet på grunn av langvarig sykdom, følger av barn og unges rett og plikt til grunnskoleopplæring og ungdommens rett til videregående opplæring.

Og

Mange elever er alvorlig eller kronisk syke. En gruppe som kan være syke i lange perioder og som har særskilte behov for tilrettelegging er elevene som har ME (myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom). Denne gruppen kan ha sykdomsforløp som varer over flere år, og muligheten eleven har til å ta imot opplæring endrer seg ofte i løpet av perioden. Kombinert hjemme – skole opplæring, god kontakt med skolen, respekt for den sykes vansker er noen av stikkordene som er viktig her.

Barn og unge med kroniske og/eller alvorlige sykdommer, f.eks. kreftsyke, kan også i perioder ha behov for både opplæring i hjemmet og i helseinstitusjon.

Lenke til den aktuelle delen av rundskrivet finner du her.

Rettigheter til hjemmeundervisning i videregående skole

I en uttalelse fra Undevisningsdirektoratet fra oktober 2007 slås det fast at fylkeskommunene og kommunene må tilby opplæring i hjemmet for elever i videregående skole når forholdene til sier det.

Etter Utdanningsdirektoratets mening har derfor fylkeskommunen plikt til å oppfylle retten til videregående opplæring også for elever som på grunn av sykdom ikke kan følge ordinær skoleundervisning. Det vil si at disse elevene da må få opplæring i hjemmet eller på sykehus dersom de ønsker det, og er i stand til å motta opplæring.

Uttalelsen slår også fast viktigheten av rask utredning, og at tiden fra behovet blir meldt til vedtak blir fattet og tiltak iverksatt skal være så kort som overhodet mulig.

Les hele uttalelsen her.

Langtidsfravær av ME-pasienter i skolen

I artikkelen «Long Term Sickness Absence due to ME/CFS in UK Schools: An Epidemiological Study With Medical and Educational Implications» ser Elizabeth G Dowsett, Consultant Microbiologist og Jane Colby, Former Headteacher, Executive Director, Tymes Trust på tilfeller der ME opptrer i klynger på skoler:

Do children and adolescents suffer from ME/CFS?
Simple common sense tells most parents, teachers and doctors that they do and often more severely than adults.
Yet there remains a sizeable proportion of professionals in Health Care, Education and Social Services who are still prepared to ascribe the numerous, disabling but seemingly unconnected symptoms of this illness in young people to anorexia, depression, school phobia or a dysfunctional family background. All are, at least, agreed that the illness presents a considerable economic, educational and social problem.