Om å ha ME – for barn og unge

Hvis du har fått ME-diagnose kan det være greit å vite at du ikke er alene om dette.

Det er mange barn i Norge med ME.  Barn som er så små at de fremdeles går i barnehagen kan få ME, men det er mest vanlig at man er litt eldre når  man blir syk.  Det kan være vanskelig å ha krefter til skole, venner og aktiviteter når man har ME.  Det kan også være vanskelig for vennene dine å forstå at du er syk, og hvorfor du plutselig ikke orker å være med på morsomme ting.  Det kan kanskje være en trøst at du ikke er alene?

Det er mange som deler historier om ME på sosiale media, så hvis du leter litt så kan det  finnes flere å snakke med der.

Kjekt å vite:

  • Når man har ME må man passe godt på seg selv så man ikke gjør så mye at man blir sykere. Når man kjenner seg dårligere etter å ha gjort for mye, kalles det PEM (Post Excertional Malaise, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk). Dette er et av de viktigste symptomene på ME, og hvis du har vært syk en stund har du sikkert hatt PEM flere ganger.  Det kan være lurt å porsjonere ut aktiviteter, og å bytte litt på hva man gjør slik at man ikke blir sittende for lenge med en ting.  Det kan være lurt å skrive opp hva man gjør hver dag, og så sjekke om man gjør passe mye.  Ofte kommer PEM forsinket, og da er det ikke alltid så lett å huske hva man gjorde som var for mye for tre dager siden.
  • Kognitiv svikt er et annet symptom som kan være plagsomt ved ME. Særlig når man har PEM kan man få noe som virker som tåke i hjernen. Denne hjernetåka kan gjøre det vanskelig å lese, regne, tenke og gjøre skolearbeid. Det kan til og med bli vanskelig å snakke.  Det kan være lurt å fortelle læreren din om at du får hjernetåke av og til.

På denne siden har vi samlet noen lenker til filmer der barn forteller om ME, og noen artikler der du kan lese litt om andre barn og ungdommer med ME.

I denne artikkelen i Lyngdal avis forteller fire barn og unge om hvordan de opplever å leve med ME.

Martin på 17 år ble så oppgitt over å ikke bli tatt på alvor,  at han skrev brev til kongen før jul i 2014

Høsten 2018 arrangerte ME-foreningen en kunnskapskampanje. Blant annet laget foreningen en serie bilder med sitater fra ME-syke ungdommer om hva de savnet eller drømte om. Du kan se bildene her.

En god dag og mange dårlige er en kort videosnutt om hvordan det er å ha ME. Det er mulig å være med venner en dag, men det tar mange dager å komme seg etterpå.

I videoen over forteller engelske Juzey om ME.

I videoen under forteller 13 år gamle Poppy om hvordan det er å ha ME – en sykdom som ikke alltid synes.

I videoen under gir engelske Juzey råd til venner av ME-pasienter om hvordan de skal oppføre seg rundt en ME-syk.