robot-studie-unge

Firmaet NO isolation har gitt robotene til studien Foto: Marius Vabo

Vi har tidligere skrevet om mastergradsstudent Jorun Børsting og hennes veileder, Alma Culen ved UiO, som har startet opp et spennende prosjekt om ME og teknologi.  Prosjektet ser på hvordan IT-teknologi kan hjelpe barn og unge med alvorlige sykdommer som kreft, alvorlige skader og ME. I prosjektet får ungdommene en egen robot som kan være på skolen i stedet for dem. Les mer omprosjektet her.

Det er firmaet NO isolation som har gitt robotene til studien.

Vi har nå fått første oppdatering fra prosjektet. Jorun skriver:

Så langt har det vært en kjempepositiv opplevelse. Skolene er veldig positive, de to robotene vi alt har levert ut og som ble tatt i bruk i klassen mandag og tirsdag, har vi fått veldig positive tilbakemeldinger fra foreldrene på. Selv om en av robotene hadde noen tekniske problemer som måtte løses. Alt i alt ser det veldig lovende ut nå for at dette kanskje kan hjelpe barn og unge som har ME. Så vi håper det fortsetter slik. Er veldig rørende hvordan rektorer og lærere på de ulike skolene har tatt dette på strak arm og ønsker å bidra for at dette skal bli positivt for ungdommene som skal motta robotene. En skole ville til og med bytte klasserom for klassen i et år for at det skulle være optimal dekning på streamingen fra roboten, andre har integrert roboten inn i undervisningsplaner, med uttesting av ulike skoleaktiviteter som f.eks. gruppearbeid.

Vennlig hilsen
Jorun.

Mastergradsstudent Jorun Børsting og hennes veileder, Alma Culen ved UiO starter opp et prosjekt om ME og teknologi. Foreningen var på et møte før jul, og deres prosjekt er spennende og spenstig. Noe nytt og positivt og langt unna helsefag. Det spennende er at i denne studien ser de på barn med alvorlige sykdommer som kreft, alvorlige skader og ME. Slik settes ME i gruppe med andre alvorlige anerkjente sykdommer hvilket er bra.

ME-foreningen synes dette er en glimrende mulighet til å sette fokus på behovene til barn og unge med ME.

Rekruttering til studien er nå ferdig, og studien starter i februar. ME-foreningen har fått lov å legge ut denne mailen med informasjon om studien.

«Vi står nå ovenfor et nytt år med mye spennende som skal skje i prosjektet vårt relater til ME & teknologi. Vi ønsker her å gi dere en beskrivelse av utviklingen i prosjektet, med fokus på hva som er planen for videre arbeid vår/sommer 2016.

Vi vil starte med å fortelle at vi har fått en unik sjanse til å være med på en studie som er knyttet til et startup firma tilknyttet en av Alma sine tidligere studenter, som sluttet i oljeselskapet de jobbet i for å lage roboter til syke barn i stedet. 

Alma er en person med enorm lidenskap for syke barn. Hun har samarbeid med Corneliastiftelsen, Sunnaas sykehus, St. Olavs hospital, samt rådfører seg med Datatilsynet, for å ivareta barnas behov best mulig i utprøving og bruk av det ferdige produktet. Hun har tilbudt oss å bli med i de første undersøkelsene for å utforske nytteverdien av produktet de jobber med. En av de tingene vi liker spesielt godt med prosjektet, er at behovene til barn med ME her likestilles med barn med andre alvorlige sykdommer som kreft eller barn med mer akutte skader som hindrer dem å møte opp på skolen mens de er under behandling. Vi synes dette sender ut et viktig signal om at behovene til barn med ME må tas på alvor. For å spesifisere vil dette for oss være en god mulighet for å begynne å kartlegge behovene til barn og unge med ME og hvordan ulike teknologier kan tilføre verdi i deres hverdag. Parallelt vil vi fortsette en uavhengig bredere og mer generell kartlegging av behovene til barn og unge med ME og andre ulike teknologiske løsninger, det vil si jobbe videre med ulike ideer som ble foreslått og diskutert i møtet med dere, samt avdekke nye muligheter.

Produktet som utvikles av startup-firmaet er en liten robot som er et kommunikasjonsverktøy for syke barn, som er tenkt å sikre barns tilstedeværelse der de må utebli pga. sykdom. Slik som i sitt eget hjem når de er på sykehuset, i klassen med vennene sine osv. Da er tanken at roboten kan møte opp for barnet og slik kan barnet delta på egne premisser. Studien gjennomføres fra februar til juni 2016. Alle barna får og beholder sin egen robot også etter studien. Forsøket går ut på å avdekke om produktet egner seg for syke barn og kan tilføre verdi til deres hverdag, i situasjoner hvor de på grunn av sykdom må utebli fra ting de selv ønsker å være med på. Roboten skal også designes slik at den vil oppfattes som kul av barn og unge. Vi er blitt fortalt at på spellemann prisen i januar, vil en jente med kreft få muligheten til å ha sin robot backstage og på konserten.

Det vi ønsker å se i første gruppe er:
Er den nyttig for barn med ME? Oppfattes den som kul? Hva kan de gjøre med roboten? Og hva ønsker de å gjøre med den? Initierer den til mer fysisk kontakt eller ikke. F.eks. får de mer besøk av venner etter skolen?

Alma og jeg vil være de som står for uttestingen av roboten med barn og unge med ME, derfor vil også eventuelle innspill fra dere påvirke uttestingen av roboten. Vi gjennomfører også studien i samsvar med KULU prosjektets kjerneverdier. For oss er det aller viktigst at testingen ikke tilfører stress eller ekstra arbeid for de med ME. At roboten gjør nytte for seg, og spesielt viktig er det at ingen blir sykere på noen som helst måte. Derfor vil alt avsluttes øyeblikkelig dersom det er noe som helst tegn på at roboten kanskje har negativ påvirkning i forhold til sykdoms symptomer. Det er også viktig å understreke at barnet selv velger å bruke/ ikke bruke roboten helt fritt og kan når som helst skru av roboten og slutte å bruke den. Roboten lagrer ingenting, noe som gjør at det ikke er problematisk i forhold til personvern. Det vil på en måte være Skype uten opptak, men med kulere design (basert på hva barn synes ser kult ut). Om den er på eller av vil indikeres av et lys som vil være på i bruk og av når roboten ikke er i bruk.»

 

«De første barn/ungdom i denne gruppen vil få utdelt roboten i starten av februar 2016. Vi ønsker kun å møte og intervjue barnene/ungdommene et begrenset antall ganger for å høre om roboten var nyttig for dem. Alle som er med i studien mottar en robot gratis og den får de også beholde etter studien er ferdig. Alle kan trekke seg når som helst fra studien og vil være helt anonymisert i vår forskning.

Vennlig hilsen
Alma og Jorun»

AV1 på telttur

AV1 på telttur 2

For noen uker siden skrev vi om ME-syke Emil som hadde vært mer på skolen i løpet av en uke enn hele det siste året. AV1, som roboten heter, er et kommunikasjonsverktøy som fungerer som en stedfortreder for barn og unge som ikke selv kan delta. Den har kamera, høyttaler og mikrofon integrert, samt batteri og ubegrenset 4G. Hodet og kropp beveger seg opp og ned, og 360 grader rundt. I dag lanseres AV1, og i den forbindelse er det laget en film om roboten.

AV1 har vært en del av forskningsprosjektet til Jorun Børsting, som fokuserer på ME og teknologi. Jorun har møtt barn som bruker roboten, og foreldrene deres regelmessig. Tilbakemeldingene hun har fått er oppløftende. En forelder sier om sønnen sin: ”Han føler seg ”mer med”, og at han hører mer til klassen”. En annen kunne meddele at, ”roboten var på skolen og ble flittig brukt. Det var stor stas både på skolen og her hjemme” da AV1 ble tatt i bruk. Barna, på sin side, fortalte at ”[jeg] har hatt stor glede av den. [Jeg] har lært noe nytt [fra pensum] og føler at jeg er med”.

Intensjonen med AV1 er å hindre at sykdom fører til isolasjon og frafall fra samfunnet. Den veier litt under en kilo og kan tas med hvor det er 4G-dekning. Det hjemmeværende barnet følger med via nettbrett eller mobil. Karen Dolva er CEO i selskapet bak AV1, No Isolation. Hun forteller at det er mange som kan tenke seg en robot, og anbefaler interesserte å sette seg på venteliste så fort som mulig: ”Vi har et begrenset opplag klare til 22. august, altså skolestart. Hvis man setter seg på venteliste kommer vi til å ringe deg for å ta en prat, så det er helt uforpliktende. Men vi opererer med førstemann til mølla-prinsippet”, forteller hun.

For å sette seg på venteliste og få mer informasjon om denne roboten, gå inn her.

 

Norges ME-forening baser sin kamp for medlemmene på forskning. Foreningens oppfatning har lenge vært at ME er en fysisk sykdom med fysiske årsaker, og ser med stor glede at flere og flere forskere ser ut til å dele vår oppfatning. Jakten på biomarkører er i gang. Det er også gledelig at pasientene begynner å bli hørt. Både National Institutes of Health (NIH) i USA og Norges Forskningsråd har bedt pasientene komme med innspill til hvilken retning forskning på ME skal ta i framtiden.

Det er stort behov mer forskning, og for at det skal bli mer forskning må det bevilges penger til å utføre forskningen. Forskning på ME har vært nedprioritert i mange år, og god forskning har vært en mangelvare. Mangelen på klare forskningsreaultater har gitt grobunn for mye synsing rundt ME, og for en rekke mer eller mindre alternative behandlere som mener de kan kurere ME. Løftene om bedring skaper kanskje håp en kort stund, men vi er redd mange som er ME-syke kan bli lurt av noen lettvinte behandlingsmetoder uten dokumentasjon og betale dyrt for det både helsemessig og økonomisk.

Også innenfor enkelte medisinske miljøer eksisterer det holdninger og meninger som ikke stemmer overens med det pasientene opplever, og pasienter opplever å bli syker, ikke friskere av den behandlingen de blir tilbudt.

Dette kan ikke fortsette. Selv om pasientene begynner å bli tatt på alvor, har vi fremdeles en meget lang vei å gå før at hjelpeapparatet forstår. ME-foreningen vil derfor fremdeles kjempe og stå på for medlemmene våre selv om enkelte såkalte eksperter ikke liker det. Vi er til for medlemmene og den dagen medlemmene ikke liker det vi gjør, så sier de i fra, eller velger et nytt styre.

ME-foreningen  er ellers i gang med et nytt prosjekt som heter: Unge ME sykes erfaringer med hjelpeapparatet. Foreningen har fått midler fra Helsedirektoratet til å gjennomføre en spørreundersøkelse, og intensjonen er at vi innen slutten av året skal få samlet erfaringer de unge har, og bruke det som dokumentasjon ovenfor myndigheter og andre interesserte. En prosjektleder er ansatt for å ta seg av det.

Arendalsuken står for tur og sammen med fylkeslaget i Aust Agder har vi snekret sammen et lite program på onsdag 17.8 kl. 17.00. Professor Ola Didrik Saugstad og ME-foreningens kontaktperson for barn og unge,Mette Schøyen, skal innlede og flere stortingspolitikere skal delta i en påfølgende debatt. ME-foreningen tror det er viktig å være tilstede på slike nasjonale events.

Ellers jobber vi med en ny strategiplan for de neste tre årene. Den kommer opp som eget punkt på Landsmøte i november. Vi har flere møter med forskjellige aktører i månedene som kommer og ser frem til en travel høst.

Mvh,

 

Olav Osland

Skrevet av Liv Cecilie Hauge, foto: Kari Johansson

Når du er i full jobb og aktiv med diverse fritidsinteresser snakker du gjerne om dette, ikke sant?  Fordi det er det som fyller dagene og tankene dine, livet ditt, du snakker om det, deler erfaringer og stiller spørsmål på pauserommet på jobben, i møte med venner, sammen med familie.

Internett med sosiale nettverk og pasientfora er pauserommet til de alvorlig syke.

Mange kronisk syke, og kanskje særlig ME-syke, har sitt eneste sosiale liv på nettet.

Det er det eneste de får til, der kan de bruke så lang tid de vil på å formulere innlegg, spørsmål og svar. På pasientfora møter man andre i samme situasjon, mennesker som forstår uten forklaring – og man kan snakke om det som har overtatt livet uten å spamme friske venner og familie med sykdomsprat.

I våres skrev en av de alvorlig ME-syke et innlegg i et pasientforum hvor hun fortalte at siden hyttekommunen ikke vil gi henne tilsvarende hjelp som hun er innvilget – og trenger – i hjemkommunen, ville det ikke bli noen befriende hyttesommer på henne i år.

Det var ikke vanskelig å skjønne hvorfor dette ble en så stor skuffelse.

Når man ikke kan ta fri fra sykdom og smerter, er det enda viktigere med variasjon.

Når hjemmet etter hvert føles som et fengsel av trapper og bratte bakker, er det lett å forstå hvor befriende en trinnløs tilværelse hvor gress under tærne er en mulighet, ikke en fjern drøm.

Når vi i tillegg har fått vite hvor mange gode minner som knytter seg til hytta – at en hyttesommer ville vært ren rekreasjon, var selvsagt.

Og da skjedde det fine.

LivCecilie1

Flere mildere rammede medpasienter stilte opp på eget initiativ, med transport, hjelp til matlaging, sosial kontakt, handling osv, alt det kommunen i utgangspunktet skulle gjort og mer til, så damen fikk sin etterlengtede hytteferie.

Hjelperne fikk selvfølgelig hytteferie selv også, en ferie fra sine hverdager som de kanskje ikke hadde hatt råd til eller klart å organisere selv eller hatt lyst til å gjennomføre alene, eller sammen med mennesker som ikke helt forstår hvilke hensyn ME-syke trenger.

Vennskap som så smått oppsto på nett ble forsterket i virkeligheten, vi som ikke har deltatt i vennehjelpsdugnaden selv har blitt varme innvendig av å følge all denne hjertevarmen og medmenneskeligheten fra sidelinjen, etter hvert som damen og hennes nyfunnete venner har delt bilder og anekdoter fra hyttetilværelsen.

Vi fikk være med på turer i fjæra, nyte blomsterfloret i hyttehagen og drikke morgenkaffe mens vi fulgte med på ripsens utvikling med gress mellom bare tær, vi fikk kjenne sommervinden gjennom florlette gardiner og høre fuglekvitteret tidlig om morgenen.

Kveldsstemning med levende lys og en og annen mygg, humler i rosebuskene og markjordbær bak annekset.

Fra en stor skuffelse til en hyttesommer som faktisk har involvert, rørt og gledet et helt nettsamfunn.

Pasientfora er så mye mer enn fokus på symptomer!

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

mars 2016 | Ingen kommentarer »

Med blanke ark

… å ikke få til å dra på verken barnehageavslutning eller grilldag på skolen.

Av og til er sykdommens stygge ansikt synligere enn ellers. Den knuser et mammahjerte!  En ting er at MIN hverdag preges og må tilrettelegges, men når det går utover barna – DEN svir!!!

Når en tur i nabolaget er for mye aktivitet blir man deppa enten man vil eller ikke. Er ikke snakk om mer enn 5-10 minutter, før man innser at man må hjem, for å kunne klare å komme seg hjem…

Nedtur!

Men så kommer da oppturen.

Hjem kommer to overlykkelige sønner som fikk med seg grillmat og litt penger til kaker og saft…

Som fikk styre som de ville på grilldagen, med vennene sine, uten mammas harde hånd som styrer pengebruk og kakespising.

«Du trenger ikke bli med neste år heller mamma»

Noen ganger er det nok verst for mammahjertet, for barnehjerter er velsignet med mindre tankevirksomhet. Så her sitter jeg i sofaen igjen og tenker…

Det ordner seg som regel til slutt.

Tenk at jeg klarte å gå HELT rundt nabolaget?!

Man kan sette seg litt fast innimellom..

Da er det greit med en vekker som viser at det er bedre å fokusere på det man får til, enn det man ikke får til.

Tekst og foto: Kathrine Nilsen

 

 

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

dag 8. mars 2016 | 0 Comments

privat strandbilde

Tekst og foto: Kristina Vedel Nielsen

Jeg er en av de heldige som har gått fra alvorlig til mild grad over tid. Jeg ønsker å fortelle litt om min vei i denne prosessen, hva som har bidratt til at jeg mest sannsynlig er i mild grad i dag.

Først må jeg si at jeg fikk tidlig diagnose slik at jeg raskt kunne innhente kunnskap. For det andre hadde jeg brå innsykingsperiode, som noen forskere mener kan spille inn på at man har litt større sjanse for å oppnå bedring. Det er også viktig for meg å få fram at noen ikke blir bedre uansett hva de gjør. To ME- pasienter kan forsøke de samme tingene, men få ulikt utfall.

Så tilbake til hvordan jeg lever så godt jeg kan med ME. Jeg var alvorlig syk, stort sett sengeliggende og med store smerter i ett års tid. Ble så gradvis mer og mer oppegående, og i dag fungerer jeg ca.50% på gode dager.

Hvordan har min vei vært;

Jeg søkte kunnskap da ingen i helsevesenet hadde noe å komme med. Heldigvis for at jeg higer etter kunnskap, for gudene skal vite hvor jeg hadde vært i dag helsemessig om jeg skulle lyttet til alle de (sikkert velmenende, men skadelige) rådene jeg har fått på min vei.

Ringshaugstranda

 

Kunnskap førte til at jeg raskt kunne bli min egen «ekspert», og gjøre det som gjorde meg stabil, og etterhvert bedre, nemlig å aktivitetsavpasse. Mye av kunnskapen jeg benytter meg av har jeg fra ME-foreningen. Jeg tenkte hvem vet best om hva som fungerer og ikke fungerer, jo, andre ME-syke.

Hvile, hvile, hvile, Dr. Charles Shepard som selv har hatt ME siden 70- tallet, og har arbeidet utrettelig for å vinne aksept for ME som en alvorlig fysisk sykdom har uttalt følgende:

”uten hvile vil tilfriskning ikke kunne skje” (sitat fra boken Living with ME)

Så dette sitatet sier alt om hvor viktig hvile er. Helingshvile er det som har gjort meg gradvis litt bedre. Helingshvilen er den hvilen jeg forsøker å benytte meg mest av, det er den hvilen man tar når man allerede er uthvilt. Den bringer en et skritt videre og man blir bedre enn man var før man begynte forrige aktivitet.

De fleste holder på med en aktivitet til de blir slitne og hviler deretter til de føler seg bedre for så å begynne på en ny aktivitet. Dette er en naturlig måte å gjøre det på, som jeg også gjorde i starten inntil jeg leste om helingshvile i en artikkel av Ingebjørg Midsem Dahl, som nå har kommet med boken aktivitetsavpassing.

Sette grenser er også en viktig ting å lære seg for å ha mulighet til å kunne bli bedre. Det å sette grenser overfor andre er faktisk å vise omsorg fordi du da er en tydelig person som viser hvordan de skal omgås og kommunisere med deg. Husk at den beste formen for hjelp, er å vise hvordan de kan hjelpe deg. Man blir også nødt til å prioritere. Det har også vært viktig for meg å si nei til ting jeg vet gjør meg dårligere. Det handler ikke om å være negativ når man sier nei, det handler om å ta ansvar for seg selv og egen helse.

 

Jeg har også jobbet hardt med å finne nye gleder i livet, finne nye veier å gå. Erstatte det jeg tidligere gjorde med andre ting. Slik som jobb har blitt til litt skriving. Terrengsykling har blitt til små gåturer. Fjellturer (Gud som jeg savner de) har blitt til små gåturer på stranden (har lært meg til å elske disse små turene).

Jeg forsøker å ikke tenke på alt jeg ikke kan (for det er mye) og tenker på det jeg fortsatt kan (det er ganske mye når man har fokus på små ting). Så tenker jeg hvor heldig jeg er som har gått fra alvorlig til mild grad.

Hadde noen intervjuet meg kunne jeg nesten funnet på å si at jeg kjenner meg «frisk» sammenlignet med hvordan jeg var tidligere da jeg var alvorlig syk. I tillegg er jeg nå så vant til min nye hverdag at jeg ikke går rundt å tenker på at jeg er syk.

Men så kommer nedturene med jevne mellomrom, også i den milde graden, og man forstår jo da at man fortsatt er syk. Alt avhengig av hvor mye jeg har gjort over hvor lang tid så kan jeg bli sengeliggende fra 1-6 dager på et mørkt rom uten å klare noe stimuli, så tenker jeg, har jeg mild grad? Ja det har jeg fordi jeg fungerer 50%, og for en som har vært i alvorlig grad og fungert omtrent 5% så kjennes 50% som om jeg har fått livet tilbake, selv om jeg vet at det også betyr at 50 % av livet har ME «tatt» fra meg.

Men jeg velger å tenke at jeg skal leve så godt jeg kan  med de 50%  jeg har til rådighet, og jeg har livskvalitet i bøtter og spann.

privat bilde

 

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

Watermarked Photo (2016-03-05-0959)

Det er ikke bare-bare å venne seg til tanken på å trenge rullestol, langt mindre å gå til det skritt å bestille og å ta den i bruk.

Terskelen er nok høyere for oss som tross alt kan gå litt, selv om erfaringen tilsier at vi blir så himla mye dårligere av å bruke beina som fremkomstmiddel.

For min del var det langvarig køståing på Gardermoen som brøt grensen; jeg sto og sto og sto, klamret meg til koffert og de sperrebåndstativene jeg fant og så med misunnelse og tåreblanke øyne på heldiggrisene som satt i rullestol.

Neste gang jeg skulle fly hadde jeg undersøkt litt, og bestilte assistanse på flyplassen.

For en lettelse!

Å bli trillet forbi det som var av køer, å få hjelp til innsjekking av bagasje, å være sikret sitteplass enten det var på kafé eller ved gaten – kjempedeilig!

Og mye mindre flaut enn jeg hadde vært redd for.

Først ombord i flyet, og sist av. Hjelpende hender overalt, jeg trengte ikke engang plukke bagasjen min fra bagasjebåndet selv.

(Tips: Ta bilde av kofferten med telefonen og vis til hjelperen.)

Jeg var en gang testfører på nye trikker i Oslo, kjørte kilometer på kilometer for å avdekke eventuelle feil før de ble satt i drift.

Denne erfaringen og tankegangen har jeg nok tatt med meg i min tilnærming til synlige hjelpemidler.

Når jeg kjører i nærområdet med elektrisk scooter, benytter assistanse på flyplasser eller har med den sammenleggbare elektriske rullestolen til et sjeldent kjøpesenterbesøk, er det inne i hodet mitt en slags kartlegging av tilgjengelighet, fordeler og ulemper.

Det gjør det atskillig lettere å akseptere at det faktisk er jeg som sitter i dette rullende hjelpemiddelet, og noen ganger er jeg superflink og sender klager eller forslag til rette instanser – brøyting, døråpningsknapper som ikke virker/mangler/er håpløst plassert, høye fortauskanter mm – noen få barrikader klarer jeg fortsatt å rope fra.

Men altså, terskelen.

Den mentale terskelen det var å vise meg synlig handikappet, rett og slett.

Det var mange runder med meg selv først, samtaler med sønnen min (ville han synes at det var flaut? Heldigvis ikke.), og godt innblikk i andres erfaring via ME-grupper på Facebook ikke minst, før jeg var klar.

Nesten klar.

Det tok sin tid fra første telefon til ergoterapeut til mine egne hjul var på plass, det tok en vinter hvor jeg stort sett satt inne og så lengselsfullt ut på verden. Ventetiden gjorde meg mye klarere, det var en sann fryd å endelig kunne bevege seg uten hjelp da scooteren endelig ankom.

Og hva møter jeg, hva sier naboer, venner, klasseforeldre?

Noen spør, selvsagt. Hvorfor?

(Fordi jeg blir sykere av å gå mer enn et par hundre meter, svarer jeg.)

Men de aller fleste jubler med meg, viser tydelig glede over at jeg kan komme meg ut og rundt på egenhånd.

Og jeg får hjelp overalt. Butikkansatte flytter stativer, henter varer, legger dem i pose og henger den på scooteren eller rullestolen for meg, og gjør sitt ytterste for at jeg skal rekke bort til betalingsterminalen, helt overveldende noen ganger.

Terskelen min var jo bare tull!

Ankomst Spania, venninnen min venter på meg bak sperrebåndet, hopper og veiver med armene når hun ser meg.

Jeg reiser meg fra rullestolen og vinker tilbake.

«Un milagro!» (et mirakel) gauler hun, og jeg kan ikke være dårligere og brøler «Halleluja, halleluja!» – og en herlig venninneferie startet, med god hjelp av forserte terskler og flyplassassistanse.

Fakta om hjelpemidler:

Hjelpemidler lånes ut gratis fra Hjelpemiddelsentralen.

Kontakt kommunens ergoterapeut (se kommunens hjemmesider) for å få kartlagt behov og søke. Legeerklæring på funksjonsnivå kan være nødvendig.

Flyplassassistanse bestilles sammen med flybillettene, eller via flyselskapet senest 48 timer før avreise.

Tekst og foto: Liv Cecilie Hauge

 

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

Fra vi er ganske små, blir vi opplært til å være selvstendige og sterke. Vi skal ikke klage om vi møter motstand. Og vi skal bite tennene sammen og kjempe oss videre. Vi er stolte av å være fra Norge, vi er ikke noen pyser.

Hva skjer så når en av oss får sykdommen ME? Jo vi klager ikke. Vi prøver i det lengste å fortsette som om ingenting hadde hendt. Og terskelen for å be om hjelp er høy. Vi strever oss videre, og sier lite om hvor mye dette koster oss av krefter.

Akkurat dette er katastrofalt om du har ME. Om du trosser kroppens signaler, vil du bli stadig sykere. Det kan gå så langt at du til slutt ikke greier noen ting. Du ligger det meste av døgnet, og greier knapt å få i deg noe å spise.

En frisk person kan presse seg, og dermed på sikt øke sin kapasitet. Med ME er det motsatt. Om du bruker mer krefter enn du har, vil din kapasitet bli stadig lavere.

Men hvorfor er det ikke noen som har sagt dette til meg? Både min fastlege og fysioterapeuten sier jeg må komme meg ut, at jeg må trene.
Beklageligvis er det mye uforstand også blant fagpersoner som vi kunne forventet hadde mer kunnskap. Hva gjør jeg så om jeg får ME, hvilke råd skal jeg lytte til?

Har du fått diagnosen ME, er det viktig å ta hensyn til dette snarest mulig. Du må i mange tilfeller bli din egen ekspert. Du kjenner din egen kropp best.
– Først og fremst må du få dekket dine primærbehov, som mat og søvn.
– Dernest prøve å fungere sammen med nær familie.
– Fungerer du på de to første punktene, kan jobb vurderes.
– Skal du trene, begynn i det små. Det å fungere i daglige gjøremål er mer enn nok trening for mange med ME.
– Det du ikke har kapasitet til, be om hjelp.

En stolt nordmann som trosser sin ME-sykdom, vil bli stadig sykere. Så gi slipp på din stolthet, og be om hjelp. Forklar legen din akkurat slik det er. Slutt å jobbe om det går på helsen løs. Vær ærlig med dine nærmeste. Om du skjuler din sykdom, hvordan skal noen kunne hjelpe deg?
En klok nordmann erkjenner sin manglende kapasitet, og ber om hjelp!

Presiserer at dette er mine betraktninger hvordan forholde seg til en ME-diagnose. Du må finne din vei, som kanskje er helt annerledes enn min. Lykke til!

Tekst: Geir Berge

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

Kjære Statsminister,

Det nærmer seg ett år siden fjorårets Internasjonale ME-dag og du, på nyhetene på NRK, viste ME-pasienter forståelse for den urett som pasientgruppen har blitt utsatt for i årtier. Vi var mange som gråt en skvett da. At landets øverste autoritet anerkjenner at pasientgruppen er blitt forsømt og feilbehandlet av helsevesenet var av enorm betydning, og ikke mist gav det håp for en bedre fremtid. Også for våre utenlandske med-pasienter.

– Det er egentlig en skandale, sa du. «Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»

Håp er for mange av oss det eneste som holder oss i live. Dessverre var håp ikke nok for flere av våre medpasienter som var så syke og situasjonen som pasient så uutholdelig, at de valgte å avslutte livet.

Hva har skjedd dette året?

Helsedirektoratets veileder for CFS/ME gjelder fremdeles en sammenblanding av ME og andre utmattelsestilstander. Da den ble lagt ut på høring i 2012 bad flere tusen pasienter om at ME skilles ut som en egen sykdom. Denne sammenblandingen fører til feil diagnoser og dertil feil behandling. CFS, Chronic Fatigue Syndrome eller Kronisk utmattelsessyndrom, er ikke en registrert diagnose men en samlebetegnelse på uforklart utmattelse. Det er ikke det samme som ME.

Psykiater Fredrik Ulrik Malt, som er professor ved det Medisinske Fakultet i Oslo er forfatter av boken «Psykiatri». Boken er pensum for medisinstudenter og der står det at ME er det samme som nevrasteni. ME har diagnosekode G93.3 i kapittelet for nevrologiske sykdommer. Nevrasteni har koden F48.0 i gruppen psykiske lidelser. Malt har uttalt om ME at: «Felles for denne type sykdommer er at de blir en slags ”epidemier” eller ”motesykdommer” som sprer seg via sosial ”smitte”». Malt fjerndiagnostiserer for øvrig også terrorister via media.

Forskning

De fire regionale helseforetakene har samarbeidet om å lage en rapport om forskning og innovasjon på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet.

«Forskning og innovasjon er en forutsetning for at pasienter skal kunne motta en kunnskapsbasert helsetjeneste av høy kvalitet, som er i takt med den seneste utviklingen internasjonalt.»

De fire helseforetakene erkjenner at det er faglig strid om ME, men velger likevel å fokusere på psykosomatiske hypoteser og trekker frem Vegard Bruun Wyllers Klonidin-studie.

Studien, der Klonidin ble gitt til ungdom med «uforklart utmattelse i mer enn tre måneder» har høstet alvorlig kritikk i både inn- og utland, bl.a. fordi det var uklart om forsøkspersonene hadde ME og fordi Klonidin ikke er anbefalt til personer under 18 år.

Wyller har forsket på barn og unge i mer enn 15 år. Hans hypotese går bl.a. ut på at det finnes egen ME-personlighet og at sykdommen egentlig er en opphengt stressrespons. Inklusjonskriteriene i studiene hans er «uforklart utmattelse i mer enn 3 måneder.» Det kan være hva som helst. Enorme summer er brukt på forskning som ikke har ført til nevneverdige resultater eller hensiktsmessig behandling av ME-pasienter. Wyllers hypoteser påvirker i stor grad hvordan ME-pasienter blir møtt i helsevesenet og Nav.

Nå er Wyller i gang med en studie der han paradoksalt nok skal behandle pasientene med musikkterapi. Et av kjernesymptomene ved ME er lyd-intoleranse.

«I den første delen av behandlingsprogrammet vil hovedvekten ligge på musikkterapi (figur 1), med en kombinasjon av musikalsk improvisasjon, sangskriving, musikklytting, samt utvikling av egne spillelister til bruk i mot slutten av behandlingsperioden blir dette den dominerende behandlingsformen.»

PACE-studien, som bl.a. Helsedirektoratet og Vegard Bruun Wyller referer til når de anbefaler kognitiv terapi og gradert trening, er avslørt som juks og er muligens en av tidenes største forskningsskandaler.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har en psykosomatisk tilnærming til sykdommen og utreder og behandler ME-pasienter etter utdaterte hypoteser. Det er lite som tyder på at kompetansetjenesten holder seg oppdatert på ny, internasjonal forskning. ME-pasienter har heller ingen tillit til denne tjenesten.

Kompetansetjenesten skal holde en konferanse den 18. april. ME-foreningen og ME-nettverket i Norge uttrykker bekymring over innholdet i seminaret.

Hovedtaler, Trudie Chalder, er hovedforfatter av den nevnte PACE-studien.

Trudie Chalder skal også holde foredrag ved Regionsenter for barn og unges psykiske helse, R-BUP, den 15.april.

R-BUP drives bl.a. på oppdrag fra Helsedirektoratet.

Live Landmark, en privat aktør i den alternative bransjen, tilbyr et tre-dagers kurs i mental trening til den nette sum av 17.000 kroner. På den internasjonale ME-dagen i fjor uttrykket hun at ME-syke barn kan bli friske dersom foreldrene klarer å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse.

Lightning Process er et særnorsk fenomen med potensielt store skadevirkninger.

R-BUP gav Landmark i oppdrag å holde kurs ved R-BUP den 13. april. Underteksten var: «Treningsprogrammet brukes blant annet i behandling av ME.»  Kurset ble avlyst.

ll_r-bup_avlyst

Landmarks umiddelbare reaksjon var å hevde at hennes ytringsfrihet dermed er blitt begrenset. Landmark er journalist, forfatter, foredragsholder, blogger for Tidsskriftet for den norske legeforening, skribent jevnlig publisert i Dagens Medisin, NRK og VG, yndet intervjuobjekt i ukepressen, og med twitter, facebook og sin egen hjemmeside.

ll_r-bup_ytringsfrihet

I England er det forbudt å hevde at Lightning Process kan behandle ME. Der er det også stadfestet at Lightning Process ikke er det samme som kognitiv terapi/gradert trening.

Det finnes ingen vitenskapelig dokumentasjon på at Lightning Process har positiv effekt ved ME.

Utredning ved Stavanger Universitetssykehus er den samme i dag som da jeg ble utredet i 2012. Overlege ved infeksjonsmedisinsk avdeling, Jon Sundal, avfeier konsekvent pasientenes ønsker om biomedisinske undersøkelser og anbefaler i stedet kurset Lightning Process og rehabilitering ved Frihamnsenteret.

sus_lp

Det er opptil 1 års ventetid på poliklinikken ved CFS/ME-senteret på Aker sykehus. Utredningsprosedyrene er veldig krevende for pasientene og mange må takke nei til tilbudet.

Flere av tilbudene er ikke tilrettelagt for pasientene og mange opplever at de blir sykere av opphold på rehabiliteringssentre. Det stilles krav til å følge aktivitetsskjema, pasientene utsettes for støy og opplever ofte forverring pga. lang reisevei. I tillegg er det veldig lange ventetider.

Ett eksempel er Frihamnsenteret ved Skånevik som drives av psykiater Bjarte Stubhaug. Stubhaug uttalte under et foredrag for helsepersonell om ME-pasienter at: «Setter du fyr på sengelakenet så skal du se de får fart på seg». ME-pasientene intervjues i forkant i et kontor i 3. etasje uten heis. Behandlingen består i bl.a. «skriveøvingar og turgåing». Stubhaug er for øvrig representant i Regionalt kompetansenettverk for CFS-ME i Helse Vest.

Barnevernet fortsetter sine overgrep og fjerner alvorlig ME-syke barn fra deres familier og trygge rammer.

Nav har fremdeles lite kunnskap om ME. ME-pasientenes leger blir overprøvd og det kreves at pasientene skal på tiltak og arbeidsutprøving i årevis før mer permanente støtteordninger vurderes. ME-foreningen har utarbeidet en rapport om ME-pasientenes møte med Nav.

En ny, norsk studie indikerer at så mange som 82 % av de som henvises til utredning viser seg å ikke ha ME men andre lidelser.

Artikkelen fikk bl.a. følgende kommentar av spesialist Terje Neraal: «Mine egne erfaringer med disse tilstandene går i retning av at det som regel dreier seg om mennesker med spesielt høye krav til seg selv. Ofte befinner de seg i situasjoner med oppofring for andre (f.eks. pleieyrker), der deres idealer vanskelig lar seg innløse.»  Jeg tillater meg å minne om at MS i sin tid ble ansett som «hysteri».

Haukeland-studiet, professor Øystein Fluge og Olav Mellas forskning på det immunsupprimerende medikamentet Rituximab, som har vist god effekt ved ME,  er delvis finansiert av pasientene selv. Det finnes nå et privat tilbud der man kan få behandling med Rituximab til den nette sum av 210.000 kroner. Det er selvsagt umulig å få til på arbeidsavklaringspenger og det gis ingen økonomisk støtte fra staten til å dekke noen av utgiftene.

Til tross for omfattende biomedisinsk forskning som bekrefter at ME er en fysiologisk sykdom fortsetter den faglige striden. Vi som pasienter har i realiteten ikke noe valg. Psykosomatikerne sitter på definisjonsmakten og viktige avgjørelser blir tatt over hodene på oss.  Det finnes store mengder biomedisinsk forskning, f.eks. oversikten over mer enn 500 fagfellevurderte, publiserte forskningsartikler som viser et bredt spekter av fysiologiske abnormaliteter hos ME-pasienter.

 

Hva vi egentlig behøver

Skandalen har som du ser, fortsatt ufortrødent også det siste året. Til tross for at kunnskapen finnes blir ME-pasienter fremdeles forsømt og feilbehandlet i helsevesenet.

I fjor utgav det amerikanske Institute of Medicine, IOM, en omfattende rapport om ME/CFS.

IOM-rapporten er utarbeidet av 15 tungvektere innen forskning og de har gjennomgått mer enn 9000 fagfellevurderte forskningsrapporter. Rapporten slår fast følgende:

«Årsaken til ME/CFS er ukjent, men symptomer kan utløses av en infeksjon eller andre prodromale hendelser som immunisering, bedøvelsesmidler, fysiske traumer, eksponering for miljøgifter, kjemikalier og tungmetaller og, sjelden, blodoverføringer.»

Ikke med ett eneste ord nevnes muligheten for at ME kan ha psykiske årsaker eller at kognitiv terapi eller gradert trening er effektiv behandling.

Jeg ber om at det etableres en forpliktende plan for gjennomføring av følgende praktiske tiltak:

  • Helsedirektoratet må skille ME fra andre utmattelsestilstander og anerkjenne ME som en egen, selvstendig sykdom. En egen veileder må etableres.

På spørsmål om midler til forskning har Helse- og omsorgsdepartementet henvist til at Regjeringen har prioritert forskning på langvarige smerte- og utmattelsestilstander og muskel- skjelettlidelser, både i regi av Norges forskningsråd og innenfor styrkingen av klinisk forskning i helseforetakene. Her ser vi igjen at ME blandes sammen med andre tilstander. ME hører ikke inn under denne gruppen lidelser.   ME er ikke MUPS. 

Helse- og omsorgsdepartementet skriver i sitt tilsvar til ME-registerets henvendelse i fjor:

«Pasienter uten klare sykdomsbilder har opplevd mistillit og avvisning. Å gi helsetjenester til brukere som ikke har en klar og entydig anerkjent årsak til sin sykdom, stiller store krav til faglig kvalitet, profesjonalitet og utøvelse av tjenestetilbudet.»

Langt fra alle sykdommer har en «klar og entydig anerkjent årsak». Årsaken til sykdommen må ikke være kjent for å kunne gi god behandling. Jeg er enig i at det må stilles «store krav til faglig kvalitet, profesjonalitet og utøvelse av tjenestetilbudet».

Ny, internasjonal forskning og erfaringsbasert kunnskap må implementeres i alle ledd i helsevesenet for å sette en stopper for feildiagnostisering og påfølgende feilbehandling.

  • Opplæringsmateriell og lærebøker for helsepersonell må oppdateres.
  • Det må gjøres en gjennomgang av resultater og tilfriskningsprosent ved de forskjellige rehabiliteringssentrene, gjerne ved hjelp av pasientundersøkelser. Deretter må det iverksette tiltak for tilrettelegging.
  • Pasientenes erfaringer og behov må tas på alvor.

ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2013 viser at trening, Lightning Process og opphold på rehabiliteringssenter er det som fører til størst forverring. Best resultat oppnås ved aktivitetsavpassing. I tillegg har mange behov for tilrettelagt, praktisk hjelp og hjelpemidler.

me-foreningen_graf

Helseminister Bent Høie sa følgende da han åpnet Pasientsikkerhetskonferansen i 2014:

– Pasienter og pårørende er like viktige som fagfolk og politikere. Ingen viktige beslutninger skal tas over hodet på pasienter og pårørende. De vet hvor skoen gnager, og den kunnskapen må vi fange opp.

ME-foreningen representerer pasientene og de forskjellige faglige instansene må lytte til, og respektere foreningens innspill. Foreningen har også oversikt over hvilke leger som har erfaring med, og den forståelse for sykdommen som pasientene kjenner seg igjen i. Kunnskapen og erfaringene foreningen har opparbeidet er uvurderlige.

  • Det må gjøres en evaluering av Barnevernets håndtering av saker der barn er rammet av ME. Ledelse og saksbehandlere ved barnevernet må utdannes, og det må utarbeides nye retningslinjer som bidrar til at familier rammet av ME får hjelp og støtte i stedet for ytterligere belastning.
  • Leger og saksbehandlere ved Nav må utdannes, og prosedyrene som gjelder for alle Nav-kontorer må oppdateres.
  • Helsedirektoratet må ikke være oppdragsgiver for kommersielle aktører og behandlingsmetoder som kan skade pasientene og som det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon for.
  • Live Landmarks rolle må etterforskes, også hennes samarbeid med Barnevernet. Det kan ikke medføre riktighet at en kommersiell aktør skal være premissleverandør for en allerede utsatt pasientgruppe.
  • I tillegg må det bevilges midler til biomedisinsk forskning i størrelsesorden tilsvarende andre, like store pasientgrupper, f.eks. HIV/Aids og MS.

Kjære Statsminister, den 12. mai er det igjen den internasjonale ME-dagen.

Håp for fremtiden og anerkjennelse for våre lidelser er verdifullt. Men; det er bare praktiske tiltak som kan gjøre fremtiden bedre.

Jeg håper at du kan gi oss noe konkret i år. Det haster.

 

Vennlig hilsen

Nina E. Steinkopf

ME-pasient

Kopi:

 

Helse- og omsorgsminister Bent Høie

Helsedirektoratet

Arbeids- og sosialdepartementet

Stig Slørdahl Administrerende direktør Helse Midt-Norge RHF

Lars H. Vorland Administrerende direktør Helse Nord RHF

Cathrine M. Lofthus Administrerende direktør Helse Sør-Øst RHF

Herlof Nilssen Administrerende direktør Helse Vest RHF

 

  1. Jeg gjør oppmerksom på at dette brevet er lagt ut på bloggenwww.melivet.comDS.

 

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.