Av gammel vane snakker jeg om ferien som årets høydepunkt. Jeg er med på familiens drømmer om fjerne reisemål og spennende opplevelser.
Men i mitt sinn tenker jeg andre tanker. Jeg tenker på timene med avslapping, uten noe program. Jeg tenker på at vi kan komme til dekket bord, slippe å bruke krefter på matlaging.
Jeg tenker på de dagene der familien er på utflukter, og jeg blir hjemme. Når jeg kan ligge ved et basseng, ikke måtte gå ned til stranden. Og når jeg blir sliten av å gjøre ingenting, da går jeg på rommet mitt, og fortsetter med å gjøre ingenting.Liker jeg ikke lenger å reise, å treffe nye folk, å oppleve spennende ting? Liker jeg ikke å gjøre noe sammen med familien?
Les mer

«Kan du skrive noe om ME og ferie?»

Ja, jo, det kan jeg sikkert, jeg kan i hvert fall prøve!

Man trenger ikke å være ME-syk eller kroniker på noen måte for å grue seg litt eller mye til ferie – ikke selve ferien, som i mitt hode betyr å ha fri fra det daglige og gjøre noe annet, helst noe gledesfylt og behagelig, men andres ferie, særlig barnas.

For barna har skikkelig mange dager fri etter hverandre, ikke sant, og enten de (og vi) har forventninger om at det skal skje mye hele tiden eller de (og vi) foretrekker rolige dager hvor humla suser og livet leker i sakte tempo, så er de der. Hele dagen, de skal ha mat, oppmerksomhet, kanskje penger. Man vil så gjerne at de skal ha det fint, oppleve noe hyggelig, sanke minner. Om man er så heldig å ha nettverk som kan ta med seg barna noen dager, skal det planlegges, pakkes, organiseres.
Les mer

DSC_0919

» Jeg vil sminke meg pent og ta bussen til byen hver dag og kjøpe meg en to-go cappuccino på vei til en jobb jeg elsker…»

Det er en del ting jeg har lært i løpet av mine seksogtyve somre her på jorden. Som at livet er for kort til å gå i lange skjørt og at det aldri er lurt å ta store avgjørelser når du har mensen. Men det er langt igjen. Jeg er like mye i mellom faser som jeg er i mellom størrelser om dagen. Small-Medium er for lite og Medium-Large er for stort. Jeg passer ikke inn noe sted. Men, som mamma sier, når du står til halsen i dritt så lønner det seg å ikke henge med hodet! Kanskje man ikke alltid trenger å passe inn i samfunnets ferdigstøpte gipsform!? Og at dét faktisk er helt OK.

Jeg har kjempet en kamp som har utgitt seg for å være endeløs i årevis nå. Én ting er den kampen man kjemper med og mot seg selv hver eneste dag, men den verste kampen er den man kjemper for å få andre til å forstå, det å få andre til å sette seg inn i hvordan det er å være ung å aldri kunne gjøre de tingene man har lyst til og brenner for! Jeg vil sminke meg pent og ta bussen til byen hver dag og kjøpe meg en to-go cappuccino på vei til en jobb jeg elsker… og tjene gode penger, betale mer skatt og gå på konsert i helgene! Jeg vil kunne holde avtaler og legge planer… jeg vil reise på ferier med kjæresten min og oppleve verden… sånn etterhvert… men akkurat nå vil jeg bare orke å støvsuge litt og lufte hunden… og være smertefri i mange nok timer til å dra på en date i helgen kanskje?!

Fredag var dagen jeg skulle få svar.. og det fikk jeg! Han var ikke i tvil. Du har ME! Myalgisk encefalopati, Kronisk utmattelsessyndrom, Chronic fatigue syndrome… kall det hva faen du vil, for meg var det en dødsdom. Basically var beskjeden at: Sånn du har hatt det i det siste det er sånn du skal fortsette å ha det. Det er jo typisk min flaks.. når det endelig blir stilt en diagnose og jeg tror jeg skal få litt hjelp og det endelig skal bli lettere å forklare andre hvordan jeg har det, så er det en av de sykdommene som er mest stigmatisert i hele landet! Den diagnosen ingen skjønner seg på, den diagnosen folk ikke tror finnes en gang! Så jævlig… å ikke bli trodd!? Det er jo ikke jeg som har ruslet inn i denne båsen, det er andre som har satt meg her. Det kommer i hvert fall til å bli lettere fremover å luke ut hvem som er verdt å bruke den lille energien min på, selv om det ikke var den følelsen av lettelse jeg hadde håpet å få.

Men når det er sagt så lever jeg faktisk livet mitt for meg… og hadde jeg vært sprek eller sexy på noe vis så hadde jeg jo ikke vært noe morsom!? Nå skal jeg bare prøve å fokusere på meg og mitt… ikke bry meg om hva andre tenker og heller gi folk noe å snakke om i steden for å kaste bort den dyrebare tiden min på folk som har forhåndsbestemt seg for å misforstå alt jeg sier. Det er jeg ferdig med. Jeg refererte til dette som en dødsdom, men nå er jeg også en av dem som anser døden som et komma, ikke et punktum.

Så i mellomtiden, mens jeg sitter her og prøver å finne ut «What kind og toast are you?» på nettet.. Så skal jeg bare la verden fortsette å gå rundt utenfor vinduet mitt. Og en dag skal jeg være sterk nok til å hoppe på.. I fart!

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

10. april kom nyheten om at Norges forskningsråd ønsket innspill fra pasientene angående hvilke områder det bør satses på i forskningen på ME. Pasientene kan sende inn sine innspill gjennom et skjema påforskningsrådets hjemmesider. Skjemaet vil være åpent fram til 3. mai.

Lenke til skjemaet.

Dette er en unik sjanse for pasientene til å fortelle hva slags forskning de opplever det er behov for. ME-foreningen håper det kommer mange gode forslag, og mye god forskning ut av initiativet.

ME-foreningen vil også levere inn forslag, og under ligger en oversikt over de områdene foreningen prioriterer. Spørsmålene er de samme som i forskningsrådets skjema.

På hvilket område trenger vi ny forskning når det gjelder CFS/ME?

Utgangspunkt i mest mulig homogene diagnoser (evt supplert med vide/ gamle definisjoner som CDC/Fukuda og for barn Jason 2006): ICC, SEID) inklusive B-celler, T1/T2-celler, NK-celler, andre lymfocytter/ muliger biomarkører for ME, virus, forverring ved anstrengelse, sykkeltest/ restitusjonsperiode, POTS, utløsende faktor (EBV osv)

Forskningen framover bør fokusere på:

  • Somatisk behandling av ME: Rituximab, Cyclofosfamid og annen immunmodulerende terapi, Valecyte, Immunglobulin
  • Somatisk behandling av ME-symptomer: Ampligen, LDN, nitroglyserin/ l-Arginin/ l-Citrollin, saltvannsinfusjon mot POTS, aktivitetsavpasning innenfor 70% av kapasitet
  • Spørreskjemaundersøkelser på effekten av ulike former for behandling (både bedring/ ingen effekt/ forverring) i utvalg av NPR-registeret og respondentdrevne landsrepresentative utvalg
  • Aktivitetsavpasning dvs grense for aktivitet 70% av antatt grense, grense satt av pasienten

Hvilke konkrete spørsmål bør undersøkes nærmere?

  • Somatisk behandling: Rituximab og Cyclofosfamid (også alvorlig syke) og annen immunmodulerende terapi: vanlig og vedlikeholdsbehandling. Valecyte (hvis virus), immunglobulin etter norsk og amerikansk protokoll. Både samtidige kombinasjoner og for non-respondere.
  • Somatisk behandling av symptomer: LDN, mineralbalanse, hvis POTS: saltvannsinfusjon, nitroglyserin, l-Arginine og l-Citrollin
  • Spørreskjemaundersøkelser: Diagnosehistorie, hvordan møtt av fastlege/ spesialisthelsetjenesten/ private tilbud, behandlingshistorie bl a hvilke tilbud de har fått, har bedt om men ikke fått (f eks immunglobulin), hvilke gjennomført, hvilken effekt (både bedring/ ingen effekt/ forverring), hvilke tilbud de ønsker seg
  • Aktivitetsavpasning innenfor 70% av pasientens kapasitet. Pasienten setter mål men får tilbud: Utvikling av kognitiv og fysisk kapasitet. Subjektive og objektive indikatorer (pulsklokke, søvnregistrering, aktivitets- og symptomdagbok)

Hvorfor er dette viktig for denne pasientgruppen?

ME tar kanskje ikke direkte livet av pasientene, men skyver dem ut i mørket i mange år. Her må eksperimentell behandling til. ME-pasientene har ofte kun HÅPET igjen.

I ME-foreningens brukerundersøkelse viste svarene at alle de somatiske behandlingsformene hadde hjulpet noen, at ingen hadde hjulpet alle, men også at ingen hadde blitt verre. Derfor er det viktig med forskning på et spekter / kombinasjoner av behandlingsformer for ulike undergrupper f eks etter utløsende faktor slik at legene kan gi den enkelte pasient et tilpasset tilbud.

Vi vet også fra ME-foreningens brukerundersøkelse at kognitiv terapi koblet sammen med gradert treningsterapi har gjort mange ME-pasienter verre eller også mye verre. Kognitiv terapi med gradert treningsterapi (CAT/GET) må derfor kun gis til pasienter som IKKE oppfyller de strenge ME-diagnosene.

Hvorfor er dette viktig og nyttig for behandlerne (helsetjenesten)?

Fortvilte fastleger kan få noe annet å tilby enn å vise til kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som vi vet har ført til forverring og kræsj for en vesentlig andel.

Helsevesenet kan spare store midler. Multisenterstudien koster om lag kr 200.000 pr pasient. Det er bare halvparten av vanlig NAV-støtte pr år.

Helsevesenet kan spare store summer. Det er knyttet store kostnader for samfunnet i form av stønader fra NAV (sykemeldinger, AAP, trygd osv), utgifter til pleie, pårørende som må slutte å jobbe, tapte skatteinntekter osv.

Norsk medisinsk forskning får stor internasjonal anerkjennelse for Rituximab-gjennombruddet. Viktig at vi utnytter potensialet.

Norge og Norden har i global sammenheng et unikt pasientregister i Norsk Pasient Register fra 2008. Viktig å bruke disse når det er mulig, gjerne i et nordisk samarbeid.

Mest mulig landsrepresentative surveyundersøkelser kan gi helsetjenesten er grunnlag for å vurdere aktuelle tilbud til sine pasienter.

Dette utdraget av ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 kan være til nytte for pasienter i dialog med helsepersonell og hjelpeapparat.

Innlegget kan også lastes ned som PDF.

Nytten av behandlingstilbud for ME-syke

Oppdatert utdrag fra ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt Bortgjemt?» av mai 2012.

 

skjermbilde4

Bruken av ulike diagnosekriterier og diagnosekoder, sammen med manglende kompetanse blant helsepersonell(jfr. SINTEF-rapport, Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge, SINTEF 2011), bidrar til at pasienter som skulle hatt ME-diagnose ikke får det og til at noen pasienter med diagnosen er feildiagnostisert. Det var derfor vanskelig å trekke ut et representativt pasientutvalg for undersøkelsen. I stedet valgte vi å gå bredt ut og rekruttere deltagere til brukerundersøkelsen gjennom en åpen invitasjon på egen nettside og på Facebook.

I alt er 1.096 ME-syke med i denne brukerundersøkelsen. Bare omlag halvparten av respondentene er medlem av Norges ME-forening.

Det finnes ikke noe godkjent kurativt behandlingstilbud for ME-syke, og tilbudet om oppfølging og behandling er mangelfullt. Mange av ME-pasientene hadde likevel prøvd ut en rekke tilbud om symptomlindrende behandling både innenfor skolemedisin og fra alternativ praksis. I gjennomsnitt hadde de prøvd ut nesten 7 forskjellige tilbud.

Over 2 av 3 som hadde prøvd behandling ved de private, somatisk orienterte ME-behandlingstilbudene hos prof. Kenny de Meirleir og Strømmen medisinske senter (tidligere Lillestrøm Helseklinikk) mente at de hadde fått en forbedring av sin situasjon. 2 av 3 vurderte også at de hadde fått en forbedring gjennom ulike former for aktivitetsavpasning og avslapningsteknikker. To grupper av behandling ble derimot vurdert å ha gitt forverring eller stor forverring: Ulike former for gradert treningsterapi og Lightning Process ga forverring hos over halvparten av dem som prøvde behandlingene. Behandling hos Rikshospitalets barneklinikk samt kognitiv atferdsterapi ga også forverring, men da bare hos rundt 1 av 4 som har prøvd ut tilbudet. Undersøkelsen inkluderte ikke behandling med Rituximab på Haukeland universitetssykehus eller hos Open Medicine Institute i San Francisco, siden svært få hadde prøvd denne behandlingen i 2012.

Under gjengir vi grafisk hvordan brukerne rangerte de tilbudene som var prøvd av minst 100 ME-syke. Merk at aktivitetsavpasning ikke må forveksles med «gradert aktivitetstilpasning», som er en blanding av aktivitetsavpasning og gradert trening.

Funnene må selvsagt tolkes med alle mulige forbehold. Men så lenge man mangler en entydig biomarkør for diagnostisering vil alle undersøkelser av ME-syke og av behandlingen av dem måtte tolkes med forbehold, og undersøkelsen gir et viktig innblikk i hvordan de syke selv opplever nytten av ulike behandlingstilbud. Våre funn er dessuten i tråd med funnene i undersøkelsen «Managing my M.E. What people with ME/CFS and their carers want from the UK’s health and social services» som the ME Association publiserte i mai 2010. Deres undersøkelse omfattet 4.217 personer. Flertallet av de som svarte på undersøkelsen var ikke medlemmer av the ME Association. ME Association gjennomførte en ny brukerundersøkelse i 2015, «No decisions abot me without me» med tilsvarende resultat.

Noen av funnene i undersøkelsen til the ME Association er gjengitt i grafikken på side 3. «Pacing» er det engelske ordet for aktivitetsavpasning, Cognitive behaviour therapy/CBT er Kognitiv adferdsterapi/KAT og Graded exercise therapy/GET er gradert treningsterapi.

For flere opplysninger viser vi til de respektive brukerundersøkelsene.

skjermbilde2

Skjermbilde3

20160512133148_IMG_3025

ME-foreningens generalsekretær Olav Osland undertegnet i dag en avtale med Legalis, her representert ved advokat Henrik A. Jensen

I dag undertegnet ME-foreningen en avtale med advokatfirmaet Legalis. Avtalen gir ME-foreningens medlemmer adgang til en time gratis veileding av advokat, og det vil også bli anledning til å  sende inn spørsmål på epost. Legalis kommer også til å skrive innlegg til foreningens nyhetsbrev ol.

Avtalen trer i kraft 1. juni, og det vil komme mer på nettsiden om hvordan man tar kontakt, og mer detaljert om innholdet i avtalen.

ME-foreningen har stor tro på at dette er et nyttig og viktig tilbud til medlemmene. Legalis har stor erfaring med saker som har med Nav å gjøre. ME-foreningens kontaktperson, advokat Olav Lægreid, er f.eks. tidligere dommer i trygderetten.

ME-foreningen er glad for å kunne undertegne denne avtalen på ME-dagen 12. mai!

Er du ikke medlem i foreningen ennå? Da kan du melde deg inn her.

20160512133423_IMG_3028

ME-foreningens kontaktperson i Legalis, advokat Olav Lægreid, fikk en blå ME-sløyfe i anledning ME-dagen 12. mai.

migrene

I september sendte Arbeids- og sosialdepartementet et forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdlova kapittel 9.

Spørsmålet om rett til pleiepenger er svært relevant for mange pårørende med ME-syke barn. ME-foreningen har utarbeidet et høringssinnspill, og det ble sendt i dag. Høringsinnspillet kan leses her.

Mange pårørende opplever dagens ordninger som vanskelige og lite forutsigbare, og det er et stort ønske om bedre ordninger:

Familiene opplever dagens pleiepengeordning som komplisert og at NAV tolker regelverket svært strengt. Selv om barna er totalt avhengige av foreldrenes tilstedeværelse, blir søknader om pleiepenger avslått. Manglende forutsigbarhet er også en betydelig tilleggsbelastning i en allerede svært vanskelig situasjon. Det er dessuten, i hvert fall for ME-syke barn og unge, nesten umulig å få hensiktsmessig hjelp og avlastning fra det kommunale hjelpeapparatet.

Det kommunale hjelpeapparatet er i mange tilfeller ikke egnet.

ME-sykes svært begrensede kapasitet gjør at de ofte mister kontakt med familie og venner; også med den nærmeste familien. Mer eller mindre hus- eller sengebundne ME-syke lever i det hele tatt svært begrensede liv, hvilket kan gi psykiske utfordringer i tillegg til sykdommen. Inntektssikring gjennom 100 % pleiepenger eller annen full inntektskompensasjon for nære pårørende er derfor eneste ordning som ivaretar ME-syke barns daglige pleie- og omsorgsbehov på en fullgod måte.

Det er også svært viktig å sikre barna god pleie og omsorg i den perioden de venter på utredning.

For ME-syke barn/unge tar det lang tid å komme inn til spesialist eller sykehus. Det er i dag ca. 1 års ventetid på utredning ved de fleste sykehusene i Norge. Det må sikres fullgod omsorg for svært syke barn og unge også i den perioden de venter på utredning.

I 2014 leverte ME-foreningen et stort og gjennomarbeidet høringssvar til Helse Møre og Romsdal. Høringssvaret gjaldt pasientforløp for barn og unge, en del av et prosjekt om ungdomsmedisin med særlig fokus på kronisk utmattelse og komplekse lidelser. Høringssvaret inneholder viktig informasjon for alle som har med barn og unge med ME, og foreningen legger derfor ut utdrag av høringssvaret.

 

Foreningens innspill gir informasjon om sykdomsdefinisjoner, klassifisering og en oversikt over anbefalte diagnosekriterier, samt oversikt over uspesifikke og kritiserte kriterier som dessverre fremdeles brukes i diagnostisering ved enkelte barneavdelinger i Norge i dag.
Innspillet tar også for seg press og feilbehandling som mange barn fortsatt utsettes for, og konsekvenser av dette, blant annet trusler om barnevernsmeldinger og omsorgovertakelse dersom barnet og dermed mor, ikke klarer innfri en «forventet» tilfriskning. Det omtales også de spesielle behovene til de alvorlig syke barna.

ME-foreningen har gjennom årene mottatt en rekke ”skrekkhistorier” om hvordan barn/unge og foreldre er blitt behandlet. Et eksempel er en jente på 13 år, med hyppige besvimelser daglig (mellom 20 og 30), som ble presset av Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) til å gå på skolen allikevel. BUP mente at hun simulerte besvimelsene. Andre opplever at skolen truer med barnevernet og at foreldrene «gjør barna syke». Foreldre som har kontaktet ME-foreningen forteller at de gjentatte ganger har følt seg presset til å gjennomføre ulike aktivitetsplaner i redsel for at barna skal bli tatt fra dem. Disse foreldrene kan også fortelle at de, gjennom å høre på andre foreldres erfaringer med sykdommen, ble i stand til å kunne bremse den nedadgående forløpet. Foreldrene lærte seg å observere hvor mye barnet tålte av stimuli uten at det ble verre. For å stanse forverringen, lot de barnet få nok hvile og sørget for at aktivitetsnivået holdt seg like under kapasitetsnivået/tålegrensen. Dermed var de i stand til å snu utviklingen. Etter en stabiliseringsfase, og kontroll over situasjonen, var det mulig å øke aktivitetsnivået når energinivået tillot dette.

En detaljert liste over hjelpemidler finnes også, og det legges vekt på disse som et verktøy for energisparing og et rikere liv på tross av en funksjonshemming.

For mange er tanken på å bruke hjelpemidler skremmende, og noe man prøver å unngå. Det er mye stigma (og feil oppfatninger) knyttet til hjelpemidler, både hos den syke, pårørende og av og til dessverre også hos behandler. Det er viktig for behandlere å hjelpe og støtte pårørende og den syke til å se det positive og befriende i et hjelpemiddel. For et hjelpemiddel er jo nettopp dette; et godt verktøy til en bedre hverdag. 15 For en ME-syk er det å kunne spare den lille energien man måtte ha til hyggelige og positive ting og aktiviteter, svært viktig. Å sitte på en dusjkrakk i stedet for å stå, kan gjøre at man har krefter nok til et lite besøk av en god venn senere på dagen. Å bli trillet i rullestol, kan gjøre at man for første gang på måneder og år, orker en tur utenfor hjemmet. Hjelpemidler kan bidra til å hindre overbelastning og dermed tilbakefall, demper smerter og kan gi et rikere og litt mer aktivt, sosialt liv.

Utdrag av høringssvaret kan leses i sin helhet her.

Fordi den endelige rapporten fra prosjektet kan være av interesse, legger foreningen ut lenke til den her. Den endelige rapporten inneholder mye bra, selv om det er deler foreningen ikke er enige i. Særlig gjelder det  anbefaling av kognitiv terapi og gradert trening og forståelsen av sykdommen som psykososial. Det er likevel gledelig at Helse Møre og Romsdal er opptatt av å skape gode pasientforløp for denne pasientgruppen.

I februar kom en begivenhet som fikk stor oppmerksomhet i ME-miljøene verden over.

Medisinsk institutt (Institue of Medicince, Washington, USA) publiserte en rapport om kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) den 10. februar 2015 med følgende tittel: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an illness (ISBN 978-0-309-31689-7). Norsk tittel:Etter myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS): redefinisjon av en tilstand.

Rapporten har vekket debatt, både i USA og i andre land, også Norge.

iombilde

IOM-rapporten trekker fram Post exertional malaise som det viktigste kjennetegnet på ME. I denne videoen forklarer en av forskerne bak rapporten hvorfor:

Rapporten har fått stor oppmerksomhet både i USA og internasjonalt. Mange ME-pasienter er svært begeistret fordi de opplever at rapporten bekrefter det de allerede mener, nemlig at ME er en alvorlig fysisk sykdom. Mange har imidlertid rettet kritikk mot navnet og mener at det ikke gir en bedre beskrivelse av sykdommen enn tidligere navn, mens andre stiller spørsmål ved de foreslåtte diagnosekriteriene. Under kan man finne omtaler og videoer som dekker begge syn.

Forfatter, journalist og pårørende til en ME-pasient Jørgen Jelstad ble intervjuet på NRK sammen med Ingrid B Helland, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. På nettstedet De bortgjemte forteller Jørgen Jelstad om rapporten, og det er lenke til intervjuet. Jelstad har også skrevet en omtale av rapporten.

Rapporten har også møtt kritikk. Ken Friedman, forsker, forfatter og forkjemper for ME-saken, retter i en artikkel sterk kritikk mot rapporten, navnet og de foreslåtte diagnosekriteriene.

 

«På overflaten fremstår IOM-rapporten som en gave til alle som er berørt av ME, og som man lenge har ventet på. Men ved nærmere ettersyn, kan den inneholde elementer som kan være skadelige. Rapporten inneholder svakheter både når det gjelder hva den handler om og hva den ikke handler om.»

For dem som er interessert i hva et par av personene bak rapporten tenker, har vi tatt med to videoer:

I dette Webinaret snakker Lucinda Bateman, en av forskerne bak rapporten om bakgrunnen for navnevalget, og hvilke håp de har om at rapporten skal bedre diagnostiseringen av pasienter.

Will SEID diagnostic criteria improve diagnosis and treatment?

 

Will SEID diagnostic criteria improve diagnosis and treatment?

Under ligger det presentasjoner som ble fremført i regi av amerikanske Solve ME/CFS initiative:

Ellen Wright Clayton, leder for IOMs komite for ME/CFS: