Man hører noen prater, forventer de et svar.
Man stirrer ut i luften og føler seg litt rar.
Så vanskelig å forklare, så mye å forstå.
Hva skjer med med alt i morgen?
Bør jeg tenke på det nå?

Et øyeblikk så vakkert og full av gode minner,
Blir byttet ut med tårer og timer som forsvinner.
Alt man skulle gjøre, alt man vil få til.
Må vente noe lenger, man får ikke gjort det man vil.

Man vrir seg rundt i sengen, med smerter ingen kjenner.
Hodet kjennes tungt og man har svake hender.
Hver lyd i rommet føles som knivstikk mot din kropp.
Når skal dette ende, når skal det bli stopp?

Man lærer seg å nyte, små øyeblikk så god,
så må man holde fast og fortsette å tro.
At en dag blir det bedre, en dag skal vi bli fri.
Da skal nok vi få nyte hva livet har å gi.

I mellomtiden må vi prøve det å ha,
det fint med alt vi greier og det som gjør oss glad.
Å nyte øyeblikket som er der her og nå,
Hverdagslige gleder man ikke tenker på.

Jeg skjønner det er vanskelig for de som ikke vet,
Det beste du kan gjøre er å vise kjærlighet.
Ensomhet er grusom og ingen som vil kjenne,
Sammen kan man håpe og se et lys der fremme.

Jeg holder fast ved alt det gode livet gir
Familie og venner, som alltid hos meg blir.
Som tørker snørr og tårer, som sier alt bli bra.
Som sammen med meg smiler og gjør meg trygg og glad.

For selv om det er tøft og noen ganger dumt,
Så har jeg lært så mye om meg selv og mange rundt.
Ta en dag av gangen, det kommer bedre dager.
Uten mye smerter og uten mye plager.

TusenTankeriOrd

Meninger som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

Ikke alle dager er like med ME, det er stor variasjon i hverdagen. En dag fylt med lege og fysioterapi er for meg en dag med mer enn nok innhold. Jeg er en jente på 25 år, som studerer til å bli sosionom. Mens andre i klassen fokuserer alt de har på Bachelor-oppgaven og et liv ved siden av, har jeg ganske mange andre utfordringer i hverdagen. Her om dagen resulterte de utfordringene i en tekst som jeg så gjerne ønsker å dele. Teksten skildrer mine tanker og følelser rundt det å ha ME. Være ung med ME, være student med ME.

Diagnosen ME er det verste som kunne hendt meg. En aktiv 20-åring, som så lyst på fremtiden. Nå fem år etter, akkurat i dag, ser livet mørkt ut. Jeg har vondt i alle leddfester i hele kroppen. Musklene verker 24/7. Kroppen visner. Hode dunker. Kvalmen kryper opp halsen. Følelsen av å være bakfull og å ha influensa på samme tid tar opp mye av hverdagen. Livet er urettferdig. Livet som ung med ME, er urettferdig.

Jeg vil gjøre, som alle andre. Jeg vil være, som alle andre. Jeg vil løpe like mye rundt, som alle andre. Jeg vil danse på dansegulvet, som alle andre. Jeg vil stå på ski, som alle andre. Jeg vil klatre i klatreveggen, som alle andre. Jeg vil le, som alle andre. Jeg vil ha en aktiv hverdag, som alle andre. Jeg vil være sosial, som alle andre. Jeg vil reise jorden rundt, som alle andre. Jeg vil rett og slett være den jeg en gang var. ME har tatt over livet mitt.

Dette oppsummere hvordan jeg har det og hva jeg føler stort sett hver dag. Selv med alle disse ”vondtene” og følelsene har jeg snart fullført min Bachelor på Høgskolen i Sogn og Fjordane. Jeg er stolt. Jeg er stolt over alt jeg får til. Det går ut over mye annet, det handler om prioritering. Prioritere er et ord jeg er lei. Jeg er lei av å hele tiden måtte planlegge. Planlegge om jeg orker å gå til skolen og ha forelesning. Planlegge om jeg orker å lage middag, eller må noen komme å gjøre det for meg. Planlegge om jeg orker å i det hele tatt stå opp i dag, eller om sengen er det beste. Sengen har blitt en stor del av livet mitt. Sengen er blitt min ufrivillige bestevenn de siste fem årene. Sengen tar vare på kroppen min, når jeg ikke klarer det selv. Jeg er lei av å ligge i sengen. Lei av å se mange ta ting forgitt. For jeg skulle så gjerne ønske det var meg som løp opp det fjellet, var sosial hver helg eller padlet over fjorden.

Sogndal er et sted i Norge hvor friluftsliv settes høyere enn noe annet. Jeg ser på fjellet og drømmer meg bort hver dag på vei til skolen. På vei hjem igjen holder jeg på å svime av, opp den korte bakken hjem. Livet i Sogndal er et liv fylt med oppoverbakker. Oppoverbakker jeg ser på som en kamp. Men jeg klarer. Jeg klarer det, så lenge jeg tar pauser. Samt en god lang pause i sengen når jeg kommer hjem. Jeg kan klare alt jeg vil, så lenge jeg får gjøre det på mitt nivå. Mitt nivå er ikke høyt. Et kjedelig nivå for mange, men akkurat passe for kroppen min.

Jeg skulle så gjerne ønske, ønske at det fantes en kur. En kur som gjorde meg frisk. Jeg skulle så gjerne ønske at andre forsto, forsto hvor tøft jeg har det hver eneste dag. Jeg skjønner det ikke er lett å forstå, for det er utenkelig. Utenkelig å ha det slik jeg har det nå. Kanskje det hadde vært mer forståelig om jeg sa jeg hadde det sånn i èn dag, eller to. En periode eller tre. Men sannheten er at jeg strever, strever hver eneste dag. Sannheten er at jeg så gjerne skulle ønske at noen kunne gjøre meg frisk.

Jeg må se på det positive. Det positive i hverdagen. Hver gang jeg mestrer, er et positivt øyeblikk. Hver gang jeg orker noe er positivt. Dager hvor jeg smiler og ler, er en positiv dag. Smilet om munnen er ikke alltid ekte. For sannheten er at jeg har det skikkelig tungt. Jeg er blitt en mester i å lyve med utstråling. Men, det positive er at jeg har det greit. Jeg bor i Norge, med tak over hode, gode venner, en fantastisk kjæreste og en herlig familie. Jeg har det godt!

Jeg håper dagen i dag snart er omme, og at i morgen kan kanskje kroppen orker å bevege seg litt.

Silje

Meninger som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

Når man har jobbet med nettsider siden 1999, men så plutselig får hjernetåke og kognitiv treghet som en av mange bivirkninger av en kreftbehandling, og dermed sliter med å forstå seg på nye nettsider og konsepter. #Denfølelsen.

Jeg er glad for at det i juli 2015 kom en ny lov om «universell utforming» slik at alle offentlige nettsider skal oppfylle tilgjengelighetskrav for å ikke diskriminere*. Det kommer alle til gode. Nettsider bør testes på bl.a. folk med kognitive utfordringer. Klarer man å navigere nettsidene med voldsom hjernetåke så er nettsidene enklere å bruke for alle. Jeg har ikke spesielle behov. Jeg har samme behov som alle andre, men nettsider må være tilpasset for å kunne klare å møte de behovene.
Les mer

Av gammel vane snakker jeg om ferien som årets høydepunkt. Jeg er med på familiens drømmer om fjerne reisemål og spennende opplevelser.
Men i mitt sinn tenker jeg andre tanker. Jeg tenker på timene med avslapping, uten noe program. Jeg tenker på at vi kan komme til dekket bord, slippe å bruke krefter på matlaging.
Jeg tenker på de dagene der familien er på utflukter, og jeg blir hjemme. Når jeg kan ligge ved et basseng, ikke måtte gå ned til stranden. Og når jeg blir sliten av å gjøre ingenting, da går jeg på rommet mitt, og fortsetter med å gjøre ingenting.Liker jeg ikke lenger å reise, å treffe nye folk, å oppleve spennende ting? Liker jeg ikke å gjøre noe sammen med familien?
Les mer

«Kan du skrive noe om ME og ferie?»

Ja, jo, det kan jeg sikkert, jeg kan i hvert fall prøve!

Man trenger ikke å være ME-syk eller kroniker på noen måte for å grue seg litt eller mye til ferie – ikke selve ferien, som i mitt hode betyr å ha fri fra det daglige og gjøre noe annet, helst noe gledesfylt og behagelig, men andres ferie, særlig barnas.

For barna har skikkelig mange dager fri etter hverandre, ikke sant, og enten de (og vi) har forventninger om at det skal skje mye hele tiden eller de (og vi) foretrekker rolige dager hvor humla suser og livet leker i sakte tempo, så er de der. Hele dagen, de skal ha mat, oppmerksomhet, kanskje penger. Man vil så gjerne at de skal ha det fint, oppleve noe hyggelig, sanke minner. Om man er så heldig å ha nettverk som kan ta med seg barna noen dager, skal det planlegges, pakkes, organiseres.
Les mer

DSC_0919

» Jeg vil sminke meg pent og ta bussen til byen hver dag og kjøpe meg en to-go cappuccino på vei til en jobb jeg elsker…»

Det er en del ting jeg har lært i løpet av mine seksogtyve somre her på jorden. Som at livet er for kort til å gå i lange skjørt og at det aldri er lurt å ta store avgjørelser når du har mensen. Men det er langt igjen. Jeg er like mye i mellom faser som jeg er i mellom størrelser om dagen. Small-Medium er for lite og Medium-Large er for stort. Jeg passer ikke inn noe sted. Men, som mamma sier, når du står til halsen i dritt så lønner det seg å ikke henge med hodet! Kanskje man ikke alltid trenger å passe inn i samfunnets ferdigstøpte gipsform!? Og at dét faktisk er helt OK.

Jeg har kjempet en kamp som har utgitt seg for å være endeløs i årevis nå. Én ting er den kampen man kjemper med og mot seg selv hver eneste dag, men den verste kampen er den man kjemper for å få andre til å forstå, det å få andre til å sette seg inn i hvordan det er å være ung å aldri kunne gjøre de tingene man har lyst til og brenner for! Jeg vil sminke meg pent og ta bussen til byen hver dag og kjøpe meg en to-go cappuccino på vei til en jobb jeg elsker… og tjene gode penger, betale mer skatt og gå på konsert i helgene! Jeg vil kunne holde avtaler og legge planer… jeg vil reise på ferier med kjæresten min og oppleve verden… sånn etterhvert… men akkurat nå vil jeg bare orke å støvsuge litt og lufte hunden… og være smertefri i mange nok timer til å dra på en date i helgen kanskje?!

Fredag var dagen jeg skulle få svar.. og det fikk jeg! Han var ikke i tvil. Du har ME! Myalgisk encefalopati, Kronisk utmattelsessyndrom, Chronic fatigue syndrome… kall det hva faen du vil, for meg var det en dødsdom. Basically var beskjeden at: Sånn du har hatt det i det siste det er sånn du skal fortsette å ha det. Det er jo typisk min flaks.. når det endelig blir stilt en diagnose og jeg tror jeg skal få litt hjelp og det endelig skal bli lettere å forklare andre hvordan jeg har det, så er det en av de sykdommene som er mest stigmatisert i hele landet! Den diagnosen ingen skjønner seg på, den diagnosen folk ikke tror finnes en gang! Så jævlig… å ikke bli trodd!? Det er jo ikke jeg som har ruslet inn i denne båsen, det er andre som har satt meg her. Det kommer i hvert fall til å bli lettere fremover å luke ut hvem som er verdt å bruke den lille energien min på, selv om det ikke var den følelsen av lettelse jeg hadde håpet å få.

Men når det er sagt så lever jeg faktisk livet mitt for meg… og hadde jeg vært sprek eller sexy på noe vis så hadde jeg jo ikke vært noe morsom!? Nå skal jeg bare prøve å fokusere på meg og mitt… ikke bry meg om hva andre tenker og heller gi folk noe å snakke om i steden for å kaste bort den dyrebare tiden min på folk som har forhåndsbestemt seg for å misforstå alt jeg sier. Det er jeg ferdig med. Jeg refererte til dette som en dødsdom, men nå er jeg også en av dem som anser døden som et komma, ikke et punktum.

Så i mellomtiden, mens jeg sitter her og prøver å finne ut «What kind og toast are you?» på nettet.. Så skal jeg bare la verden fortsette å gå rundt utenfor vinduet mitt. Og en dag skal jeg være sterk nok til å hoppe på.. I fart!

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

10. april kom nyheten om at Norges forskningsråd ønsket innspill fra pasientene angående hvilke områder det bør satses på i forskningen på ME. Pasientene kan sende inn sine innspill gjennom et skjema påforskningsrådets hjemmesider. Skjemaet vil være åpent fram til 3. mai.

Lenke til skjemaet.

Dette er en unik sjanse for pasientene til å fortelle hva slags forskning de opplever det er behov for. ME-foreningen håper det kommer mange gode forslag, og mye god forskning ut av initiativet.

ME-foreningen vil også levere inn forslag, og under ligger en oversikt over de områdene foreningen prioriterer. Spørsmålene er de samme som i forskningsrådets skjema.

På hvilket område trenger vi ny forskning når det gjelder CFS/ME?

Utgangspunkt i mest mulig homogene diagnoser (evt supplert med vide/ gamle definisjoner som CDC/Fukuda og for barn Jason 2006): ICC, SEID) inklusive B-celler, T1/T2-celler, NK-celler, andre lymfocytter/ muliger biomarkører for ME, virus, forverring ved anstrengelse, sykkeltest/ restitusjonsperiode, POTS, utløsende faktor (EBV osv)

Forskningen framover bør fokusere på:

  • Somatisk behandling av ME: Rituximab, Cyclofosfamid og annen immunmodulerende terapi, Valecyte, Immunglobulin
  • Somatisk behandling av ME-symptomer: Ampligen, LDN, nitroglyserin/ l-Arginin/ l-Citrollin, saltvannsinfusjon mot POTS, aktivitetsavpasning innenfor 70% av kapasitet
  • Spørreskjemaundersøkelser på effekten av ulike former for behandling (både bedring/ ingen effekt/ forverring) i utvalg av NPR-registeret og respondentdrevne landsrepresentative utvalg
  • Aktivitetsavpasning dvs grense for aktivitet 70% av antatt grense, grense satt av pasienten

Hvilke konkrete spørsmål bør undersøkes nærmere?

  • Somatisk behandling: Rituximab og Cyclofosfamid (også alvorlig syke) og annen immunmodulerende terapi: vanlig og vedlikeholdsbehandling. Valecyte (hvis virus), immunglobulin etter norsk og amerikansk protokoll. Både samtidige kombinasjoner og for non-respondere.
  • Somatisk behandling av symptomer: LDN, mineralbalanse, hvis POTS: saltvannsinfusjon, nitroglyserin, l-Arginine og l-Citrollin
  • Spørreskjemaundersøkelser: Diagnosehistorie, hvordan møtt av fastlege/ spesialisthelsetjenesten/ private tilbud, behandlingshistorie bl a hvilke tilbud de har fått, har bedt om men ikke fått (f eks immunglobulin), hvilke gjennomført, hvilken effekt (både bedring/ ingen effekt/ forverring), hvilke tilbud de ønsker seg
  • Aktivitetsavpasning innenfor 70% av pasientens kapasitet. Pasienten setter mål men får tilbud: Utvikling av kognitiv og fysisk kapasitet. Subjektive og objektive indikatorer (pulsklokke, søvnregistrering, aktivitets- og symptomdagbok)

Hvorfor er dette viktig for denne pasientgruppen?

ME tar kanskje ikke direkte livet av pasientene, men skyver dem ut i mørket i mange år. Her må eksperimentell behandling til. ME-pasientene har ofte kun HÅPET igjen.

I ME-foreningens brukerundersøkelse viste svarene at alle de somatiske behandlingsformene hadde hjulpet noen, at ingen hadde hjulpet alle, men også at ingen hadde blitt verre. Derfor er det viktig med forskning på et spekter / kombinasjoner av behandlingsformer for ulike undergrupper f eks etter utløsende faktor slik at legene kan gi den enkelte pasient et tilpasset tilbud.

Vi vet også fra ME-foreningens brukerundersøkelse at kognitiv terapi koblet sammen med gradert treningsterapi har gjort mange ME-pasienter verre eller også mye verre. Kognitiv terapi med gradert treningsterapi (CAT/GET) må derfor kun gis til pasienter som IKKE oppfyller de strenge ME-diagnosene.

Hvorfor er dette viktig og nyttig for behandlerne (helsetjenesten)?

Fortvilte fastleger kan få noe annet å tilby enn å vise til kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som vi vet har ført til forverring og kræsj for en vesentlig andel.

Helsevesenet kan spare store midler. Multisenterstudien koster om lag kr 200.000 pr pasient. Det er bare halvparten av vanlig NAV-støtte pr år.

Helsevesenet kan spare store summer. Det er knyttet store kostnader for samfunnet i form av stønader fra NAV (sykemeldinger, AAP, trygd osv), utgifter til pleie, pårørende som må slutte å jobbe, tapte skatteinntekter osv.

Norsk medisinsk forskning får stor internasjonal anerkjennelse for Rituximab-gjennombruddet. Viktig at vi utnytter potensialet.

Norge og Norden har i global sammenheng et unikt pasientregister i Norsk Pasient Register fra 2008. Viktig å bruke disse når det er mulig, gjerne i et nordisk samarbeid.

Mest mulig landsrepresentative surveyundersøkelser kan gi helsetjenesten er grunnlag for å vurdere aktuelle tilbud til sine pasienter.

Dette utdraget av ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 kan være til nytte for pasienter i dialog med helsepersonell og hjelpeapparat.

Innlegget kan også lastes ned som PDF.

Nytten av behandlingstilbud for ME-syke

Oppdatert utdrag fra ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt Bortgjemt?» av mai 2012.

 

skjermbilde4

Bruken av ulike diagnosekriterier og diagnosekoder, sammen med manglende kompetanse blant helsepersonell(jfr. SINTEF-rapport, Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge, SINTEF 2011), bidrar til at pasienter som skulle hatt ME-diagnose ikke får det og til at noen pasienter med diagnosen er feildiagnostisert. Det var derfor vanskelig å trekke ut et representativt pasientutvalg for undersøkelsen. I stedet valgte vi å gå bredt ut og rekruttere deltagere til brukerundersøkelsen gjennom en åpen invitasjon på egen nettside og på Facebook.

I alt er 1.096 ME-syke med i denne brukerundersøkelsen. Bare omlag halvparten av respondentene er medlem av Norges ME-forening.

Det finnes ikke noe godkjent kurativt behandlingstilbud for ME-syke, og tilbudet om oppfølging og behandling er mangelfullt. Mange av ME-pasientene hadde likevel prøvd ut en rekke tilbud om symptomlindrende behandling både innenfor skolemedisin og fra alternativ praksis. I gjennomsnitt hadde de prøvd ut nesten 7 forskjellige tilbud.

Over 2 av 3 som hadde prøvd behandling ved de private, somatisk orienterte ME-behandlingstilbudene hos prof. Kenny de Meirleir og Strømmen medisinske senter (tidligere Lillestrøm Helseklinikk) mente at de hadde fått en forbedring av sin situasjon. 2 av 3 vurderte også at de hadde fått en forbedring gjennom ulike former for aktivitetsavpasning og avslapningsteknikker. To grupper av behandling ble derimot vurdert å ha gitt forverring eller stor forverring: Ulike former for gradert treningsterapi og Lightning Process ga forverring hos over halvparten av dem som prøvde behandlingene. Behandling hos Rikshospitalets barneklinikk samt kognitiv atferdsterapi ga også forverring, men da bare hos rundt 1 av 4 som har prøvd ut tilbudet. Undersøkelsen inkluderte ikke behandling med Rituximab på Haukeland universitetssykehus eller hos Open Medicine Institute i San Francisco, siden svært få hadde prøvd denne behandlingen i 2012.

Under gjengir vi grafisk hvordan brukerne rangerte de tilbudene som var prøvd av minst 100 ME-syke. Merk at aktivitetsavpasning ikke må forveksles med «gradert aktivitetstilpasning», som er en blanding av aktivitetsavpasning og gradert trening.

Funnene må selvsagt tolkes med alle mulige forbehold. Men så lenge man mangler en entydig biomarkør for diagnostisering vil alle undersøkelser av ME-syke og av behandlingen av dem måtte tolkes med forbehold, og undersøkelsen gir et viktig innblikk i hvordan de syke selv opplever nytten av ulike behandlingstilbud. Våre funn er dessuten i tråd med funnene i undersøkelsen «Managing my M.E. What people with ME/CFS and their carers want from the UK’s health and social services» som the ME Association publiserte i mai 2010. Deres undersøkelse omfattet 4.217 personer. Flertallet av de som svarte på undersøkelsen var ikke medlemmer av the ME Association. ME Association gjennomførte en ny brukerundersøkelse i 2015, «No decisions abot me without me» med tilsvarende resultat.

Noen av funnene i undersøkelsen til the ME Association er gjengitt i grafikken på side 3. «Pacing» er det engelske ordet for aktivitetsavpasning, Cognitive behaviour therapy/CBT er Kognitiv adferdsterapi/KAT og Graded exercise therapy/GET er gradert treningsterapi.

For flere opplysninger viser vi til de respektive brukerundersøkelsene.

skjermbilde2

Skjermbilde3

20160512133148_IMG_3025

ME-foreningens generalsekretær Olav Osland undertegnet i dag en avtale med Legalis, her representert ved advokat Henrik A. Jensen

I dag undertegnet ME-foreningen en avtale med advokatfirmaet Legalis. Avtalen gir ME-foreningens medlemmer adgang til en time gratis veileding av advokat, og det vil også bli anledning til å  sende inn spørsmål på epost. Legalis kommer også til å skrive innlegg til foreningens nyhetsbrev ol.

Avtalen trer i kraft 1. juni, og det vil komme mer på nettsiden om hvordan man tar kontakt, og mer detaljert om innholdet i avtalen.

ME-foreningen har stor tro på at dette er et nyttig og viktig tilbud til medlemmene. Legalis har stor erfaring med saker som har med Nav å gjøre. ME-foreningens kontaktperson, advokat Olav Lægreid, er f.eks. tidligere dommer i trygderetten.

ME-foreningen er glad for å kunne undertegne denne avtalen på ME-dagen 12. mai!

Er du ikke medlem i foreningen ennå? Da kan du melde deg inn her.

20160512133423_IMG_3028

ME-foreningens kontaktperson i Legalis, advokat Olav Lægreid, fikk en blå ME-sløyfe i anledning ME-dagen 12. mai.

migrene

I september sendte Arbeids- og sosialdepartementet et forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdlova kapittel 9.

Spørsmålet om rett til pleiepenger er svært relevant for mange pårørende med ME-syke barn. ME-foreningen har utarbeidet et høringssinnspill, og det ble sendt i dag. Høringsinnspillet kan leses her.

Mange pårørende opplever dagens ordninger som vanskelige og lite forutsigbare, og det er et stort ønske om bedre ordninger:

Familiene opplever dagens pleiepengeordning som komplisert og at NAV tolker regelverket svært strengt. Selv om barna er totalt avhengige av foreldrenes tilstedeværelse, blir søknader om pleiepenger avslått. Manglende forutsigbarhet er også en betydelig tilleggsbelastning i en allerede svært vanskelig situasjon. Det er dessuten, i hvert fall for ME-syke barn og unge, nesten umulig å få hensiktsmessig hjelp og avlastning fra det kommunale hjelpeapparatet.

Det kommunale hjelpeapparatet er i mange tilfeller ikke egnet.

ME-sykes svært begrensede kapasitet gjør at de ofte mister kontakt med familie og venner; også med den nærmeste familien. Mer eller mindre hus- eller sengebundne ME-syke lever i det hele tatt svært begrensede liv, hvilket kan gi psykiske utfordringer i tillegg til sykdommen. Inntektssikring gjennom 100 % pleiepenger eller annen full inntektskompensasjon for nære pårørende er derfor eneste ordning som ivaretar ME-syke barns daglige pleie- og omsorgsbehov på en fullgod måte.

Det er også svært viktig å sikre barna god pleie og omsorg i den perioden de venter på utredning.

For ME-syke barn/unge tar det lang tid å komme inn til spesialist eller sykehus. Det er i dag ca. 1 års ventetid på utredning ved de fleste sykehusene i Norge. Det må sikres fullgod omsorg for svært syke barn og unge også i den perioden de venter på utredning.