Kognitiv terapi – hvorfor er det kontroversielt?

Det er viktig å huske at «kognitiv terapi» i sammenheng med ME ikke er et entydig begrep. Kognitiv terapi går ut på endre adferd ut fra hvordan vi tenker på problemer, og å lære å unngå negative tankespor. Kognitiv terapi blir brukt i sammenheng med alvorlig sykdom som et mestringsverktøy, og kan på den måten ha nytte for mange pasienter, også ME-syke. Det er det spesifikke innholdet i den kognitive terapien som har som formål å «kurere» ME som er kontroversielt, ikke kognitiv terapi som sådan.

Bruken av kognitiv terapi som «kur» for ME har bakgrunn i en hypotese om at ME skyldes en feilaktige «illness beliefs» og at pasienter som tilskriver symptomene en fysisk årsak har dårligere prognose. Pasienter som tror de er fysiske syke, blir redd for aktivitet fordi man tror aktiviteten vil gjøre dem sykere. På grunn av inaktivitet blir de så dekondisjonert, fordi de er dekondisjonert blir de slappe og føler seg dårlig, og fordi man føler seg dårlig blir man enda reddere for aktivitet. Hvis denne hypotesen var riktig ville det være nærliggende å tro at det ville hjelpe pasientene å snu tankemønsteret og å begynne en forsiktig opptrening.

Denne teorien har imidlertid flere problemer.

For det første har ingen klart å replisere funnene i den første studien. F.eks. fant denne studien fra 2016 ingen sammenheng mellom «illness beliefs» og symptombyrde eller prognose.

Hele debatten om ME bunner i en debatt om definisjonen av sykdommen og hvilke diagnosekriterier som best beskriver den.

ME-foreningen og norske helsemyndigheter anbefaler Canada-kriteriene, og ut fra den sykdomsdefinisjonen er det etter hvert svært mange forskningsfunn som underbygger at ME er en fysisk sykdom. Senest på IACFS/ME-konferansen i Florida ble det presentert en rekke artikler med immunologiske funn, og det ble presentert en rekke artikler som viste feil i energimetabolismen hos ME-syke. Det begynner å danne seg et mer helhetlig bilde, ikke minst kan man sikkert si at ME-pasienter reagerer på en unormal måte på anstrengelse. Post-exertional Malaise (PEM) er ytterst reell.

Dermed blir det feil, faktisk direkte farlig, å oppmuntre ME-pasienter til å øke aktivitetsnivået uten å tenke på symptomer.

For det andre kan man kan stille spørsmål om teorien om dekondisjonering og feil tankemøsnter i det hele tatt beskriver ME. Den er basert på et utvalg av pasienter definert av Oxford-kriteriene, som bare har krav om 6 måneders uforklart utmattelse, og psykiske lidelser er ikke eksklusjonsårsak. Pasientgruppen blir stor og sammensatt. Oxford-kriteriene gir en pasientgruppe som er mellom 10 og 20 ganger så stor som gruppen valgt ut av Canadakriteriene.

Den amerikanske Pathways to Prevention (P2P) fra National Institutes of Healt (NIH)rapporten skrev om Oxford-kriteriene:

«Furthermore, the multiple case definitions for ME/CFS have hindered progress. Specifically, continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Thus, for needed progress to occur we recommend (1) that the Oxford definition be retired, (2) that the ME/CFS community agree on a single case definition (even if it is not perfect), and (3) that patients, clinicians, and researchers agree on a definition for meaningful recovery.”

I USA har amerikanske Agency for Health Research and Quality tatt konsekvensen av P2P-rapportens anbefalinger, og har gjort en ny kunnskapsgjennomgang der de ser bort fra studier basert på Oxfordkriteriene. Resultatet er at de ikke lenger finner evidens for at kognitiv terapi og gradert trening gir effekt.

Center for Disease Control har fjernet anbefalinger om kognitiv terapi og gradert trening fra sine nettsider.

Studier basert på Oxford-kriteriene gir ikke meningsfulle resultater, og forteller ingen ting hverken om den undergruppen som defineres av Canadakriteriene (ME) eller om de andre deltagerne i studien. Det er som å gjøre en studie på hoste uten å skille mellom pasienter med Kols, tuberkulose og astma.