Norges ME-forening ble stiftet 21. november 1987 av Ellen V. Piro.

Generalsekretær er Olav Osland.

Foreningen har medlemmer over hele landet og er organisert i 13 fylkeslag (som organiserer aktiviteter i 16 fylker).
– Sør-Trøndelag fylkeslag organiserer tilbudet for medlemmene i Nord-Trøndelag
– Akershus og Oslo er ett fylkeslag.
– Oppland og Hedmark er ett fylkeslag.

Fra ME-kontoret i Oslo koordineres all aktivitet med de 13 aktive fylkeslagene, samt kontakt med helsepersonell, offentlige instanser, politikere og media.

Kontoret bemannes av en administrasjon som består av:
– generalsekretær i 100% stilling
– kontormedarbeider i 70% stilling
– økonomimedarbeider på timebasis

I tillegg er det en rekke frivillige, som selv er ME-syke,  som bistår kontoret ved behov.

Foreningen jobber hardt for ME-saken og kjemper for
– mer forskning på området
– bedre opplæring av helsepersonell
– økt forståelse for ME (basert på de fakta og forskning som foreligger)
– bedre tilbud innen utredning av ME
– bedre tilbud innen pleie og omsorg av ME-syke
– flere og bedre rettigheter for ME-syke

Foreningens ståsted og standpunkt er basert på biomedisinsk forskning på ME.

Det var Norges ME-forening som sørget for at ME ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket (NAV) i 1995.

Foreningen feiret 25-årsjubileum i 2012.

Foreningen har siden 2008 vært medlem av European ME Alliance (EMEA)