ME-foreningen har gjennomført flere store spørreundersøkelser om hvordan ME-pasienter opplever sin situasjon.

“ME-syke i Norges – fortsatt bortgjemt?” – brukerundersøkelsen 2012

I 2012 gjennomførte foreningen en undersøkelse om hvordan ME-syke opplevde tilbudet fra helsevesenet og hjelpeapparatet i tilleg til deres erfaringer med ulike former for behandling:

Resultatene fra undersøkelsen tegner et skremmende bilde av hverdagen til denne pasientgruppen, og ME-foreningen håper at den skal bidra til å sette fokus på mangelen på tilbud til ME-pasientene. Vi håper at rapporten kan bidra til økt forståelse for pasientenes hverdag, og en erkjennelse av behovet for å bedre tilbudet til en oversett pasientgruppe.

text

“ME-pasienters møte med Nav” – 2014

I 2014 svarte mer enn 1200 ME-pasienter på spørsmål om møtet med Nav. Det kom fram at selv om mange fikk god hjelp, opplevde mange at de ikke ble trodd. Saksbehandlerens kunnskap og holdning var viktig for å oppnå gode forløp.

Basert på samtlige erfaringer med Nav i perioden etter at de ble syke svarte 43 % at opplevelsen hadde vært dårlig eller svært dårlig og bare 35% mente opplevelsen hadde vært god eller svært god. En betydelig andel av pasientene opplevde at møtet med Nav hadde bidratt til å gjøre dem sykere. For de pasientene dette gjaldt, ble det opplevd som svært dramatisk. Det finnes i dag ingen dokumentert kur eller behandling for ME, og det er samtidig godt dokumentert at ME-pasienter kan oppleve en langvarig forverring i sykdomstilstanden hvis de presses ut over sin egen tålegrense.

“Barn og unge og deres familier ” – 2016

I 2016 svarte 27o familier med ME-syke barn under 18 på spørsmål om møtet med skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat. I tillegg fortalte 400 unge voksne og foreldre til barn som nå var over 18 om sine erfaringer.

  • Kun 4 % av de ME-syke barna klarer i dag å gå fulltid på skolen. Hele 29 % av de ME-syke barna er for syke for barnehage eller skole i det hele tatt.
  • 63 % opplever at kontakten med skolens ledelse er god eller svært god.
  • 51 % mener barna har blitt verre av gradert trening.
  • 64 % benytter seg i dag av aktivitetsavpassing. Det er svært få som melder om forverring ved bruk av denne teknikken.
  • 20 % mener at de ble behandlet så dårlig på sitt lokale sykehus at de ikke lenger tør å ta kontakt. 12 % mener det samme om sin fastlege.
  • Hele 87 % av de ME-syke barna mottar ingen form for hjelp eller assistanse i hjemmet eller andre hjelpeordninger fra kommunen.