Når nøden er størst er hjelpen nærmest borte

Det finnes ingen systematiske studier av de sykeste ME-pasientene i Norge. ME-foreningen tok derfor i 2018 initiativ til en brukerundersøkelse og søkte Helsedirektoratet om midler til å gjennomføre den. Støtte til «Kartlegging av situasjonen for de sykeste ME-pasientene» ble gitt i brev av 12. april 2018. Et av målene for støtteordningen er å «styrke brukerorganisasjonenes veilednings- og informasjonsarbeid for personer med nevrologiske skader og sykdommer og derigjennom bidra til å styrke brukermedvirkning».

Denne rapporten belyser situasjonen for den sykeste fjerdedelen av de ME-syke i Norge med tanke på sykdomsbyrde, hjelpetilbud, og pårørendes rolle. I rapporten prøver vi å balansere harde tall og fakta med tusenvis (bokstavelig talt) av fritekstsvar fra pasienter og pårørende som utfyller bildet, og beskriver en svært alvorlig situasjon.

De svært alvorlig ME-syke er blant de aller sykeste pasientene – uansett sykdom – i Norge. De ekstremt alvorlig syke innenfor denne gruppen er helt sengebundne i skjermede rom og for syke til å kommunisere med omverden; berøring utløser sterke reaksjoner, og for noen er «å løfte en finger for mye».

Også for de som er alvorlig rammet (husbundne) er ME en livslammende sykdom i form av stor sykdomsbyrde (utmattelse, smerter, hjernetåke, osv.), utestengelse fra arbeidslivet, sosial isolasjon og stigmatisering.

Rapporten belyser situasjonen for disse gruppene med tanke på sykdomsbyrde, opplevelse av hjelpetilbud, og pårørendes rolle. Dette er den første systematiske undersøkelsen av de sykeste ME-pasientene i Norge, og beskriver en pasientgruppe med en svært tung sykdomsbyrde og pårørende som lever i konstant krise. Rapporten kommer ikke med konkrete anbefalinger om hva som utgjør riktig hjelp eller pleie, men presenterer viktige prinsipper for å gi riktig hjelp. Vedleggene inneholder også en rekke fritekstsvar med synspunkter fra de syke og deres pårørende om hvordan hjelpetilbudet kan forbedres.

Rapporten er basert på svar fra i alt 586 ME-syke og 198 pårørende.

Rapporten kan lastes ned gratis som PDF-fil ved å klikke på bildet over.

ME-foreningen har gjennomført en rekke spørreundersøkelser som belyser aspekter ved sykdommen og tjenestetilbudet for ME-syke i Norge.

Her kan du lese mer om de andre rapportene.

Alle rapportene kan lastes ned gratis som PDF-filer.