Det går ikke lang tid mellom hver gang ME-foreningen får telefon fra fortvilte ME-pasienter som opplever problemer i møtet med Nav. Også i de facebookgruppene som foreningen administrerer, kommer det ofte innlegg om hvor vanskelig det er å bli sett og hørt og ikke minst trodd.
Det var helt klart et behov for å ta saken opp med Nav, men først ønsket foreningen å vite om disse opplevelsene var representative for hvordan ME-pasienter ble møtt i Nav-systemet, eller var de sjeldne, men svært beklagelige, tilfeller der alt gikk galt?

Våren 2014 gjennomførte ME-foreningen derfor en stor spørreundersøkelse om ME-pasienters møte med Nav. Rapporten er nå ferdig, og ble overlevert Ytelsesdirektør Kjersti Monland i Nav på et møte mandag 18.01.16. Rapporten er også tilgjengelig på ME-foreningens nettsider som pdf-fil.

Undersøkelsen var åpen for alle, men ettersom rekrutteringen skjedde via sosial medier blant personer med interesse for ME-saken og ME-foreningen gir den i første rekke oversikt over erfaringene til nettopp disse gruppene. Det er likevel sannsynlig at utvalget av respondenter er representativt for ME-pasientene i Norge. Demografisk informasjon innhentet samsvarer med det man kan forvente ut fra informasjon fra Statistisk sentralbyrå og fra registreringen av nye ME-diagnoser i Norsk pasientregister (Magnus et al 2014). Deltakelse er kvalitetssikret gjennom å kun tillate et svar per IP-adresse. 1275 personer har svart på undersøkelsen.

Resultatet var ikke helsvart. Undersøkelsen viste at det er fullt mulig å få til gode forløp innenfor det nåværende systemet. Mange pasienter opplevde å bli møtt av dyktige, kunnskapsrike og medmenneskelige saksbehandlere som viste respekt og forståelse for sykdommen, og som tilrettela på best mulig måte. Dessverre var det like mange som opplevde det motsatte.

Dessverre opplevde bare 28 % av respondentene at de ble godt ivaretatt av Nav, mens 50 % var uenig eller svært uenig i at de ble godt ivaretatt. Rundt 30% mente at kontakten med Nav bidro til å gjøre dem sykere.

Pasienters erfaringer med nav og foreningens Nav-rapport omtales i denne artikkelen.

Basert på samtlige erfaringer med Nav i perioden etter at de ble syke svarte 43 % at opplevelsen hadde vært dårlig eller svært dårlig og bare 35% mente opplevelsen hadde vært god eller svært god. En betydelig andel av pasientene opplevde at møtet med Nav hadde bidratt til å gjøre dem sykere. For de pasientene dette gjaldt, ble det opplevd som svært dramatisk. Det finnes i dag ingen dokumentert kur eller behandling for ME, og det er samtidig godt dokumentert at ME-pasienter kan oppleve en langvarig forverring i sykdomstilstanden hvis de presses ut over sin egen tålegrense.
De faktorene som i størst grad bidro til en dårlig opplevelse var:

• Saksbehandler hadde liten kunnskap om ME, og dårlig holdning til ME som alvorlig, invalidiserende sykdom
• ME-pasienten ble presset til et aktivitetsnivå ut over egen tålegrense ved å delta i tiltak, arbeidsutprøving eller kurs som en del av opplegget rundt AAP, med en forverring av sykdommen som resultat. AAP er en ordning som ikke passer kronisk syke.
• Forverring av sykdommen som følge av usikkerhet om utfallet av søknader, noe som er nært knyttet opp mot saksbehandlers kunnskap og holdninger.
• Problemer med å innhente informasjon, fylle ut skjemaer eller kommunisere med Nav.
For ME-pasientene var det avgjørende hvilken saksbehandler de møtte hos NAV. Saksbehandlerens kunnskap, holdning og medmenneskelighet var de faktorene som i størst grad påvirket om møtet med Nav ble godt eller dårlig. Saksbehandlerens holdning påvirket også opplevelsen av usikkerhet mens pasienten ventet på vedtak. Blant de ME-syke som møtte en flink og empatisk saksbehandler var det svært få som mente de ble sykere av kontakten med Nav.
Over 700 respondenter kom med fritekstforslag til hva Nav kan gjøre bedre med tanke på de ME-sykes behov.

Overordnet alle andre tiltak er:

• Hjelpe, ikke bidra til at allerede syke mennesker blir sykere
For å oppnå det, mener ME-pasientene at Nav må arbeide mot dette:
• Sørge for god og oppdatert kunnskap om ME på alle nivåer i organisasjonen
• Gi alle saksbehandlere nødvendig opplæring, slik at de møter de ME-syke på en verdig måte
• Finne frem til ordninger som er bedre tilpasset kronisk syke menneskers behov enn AAP, og la de kronisk syke slippe å sende meldekort hver 14. dag
• Vise forståelse for ME-sykes spesielle situasjon, særlig med hensyn til PEM (Post-exertional malaise eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring), og ikke presse ME-syke ut i aktiviteter som bidrar til forverring av sykdom
• Vise forståelse for at ME-syke opplever kognitive problemer, og lette kommunikasjonen med Nav.
• Forstå at ME påvirker hele familien, og tilby eller tilrettelegge for ordninger som ivaretar hele familiens behov.

Rapporten kan leses i sin helhet her.