Gjestebloggen: To ambulanseturer

En pårørende til en svært alvorlig syk ME-pasient forteller om to ambulanseturer – en svært dårlig opplevelse, og en god.

De sykeste ME-pasientene er uhyre sårbare, og det er svært viktig at alle som skal hjelpe forstår problemene. ME-foreningen har utarbeidet en brosjyre for ambulansepersonell med hva de trenger å vite i møtet med ME-syke.

Kjære Ambulansesjåfør!

Jeg vil bare fortelle deg at du har vært med på å gjøre livet til en hel familie mye verre.

Min datter har ME, ekstremt alvorlig grad.

Norges ME forening har akkurat kommet med en rapport på 186 sider om de alvorligste ME syke. Her er et sitat fra rapporten:

«Pasientene med svært alvorlig ME – og spesielt de ekstremt alvorlig syke innen denne gruppen – er så syke at det er vanskelig å forestille seg at pasient kan være så syk, og likevel fortsette å leve år etter år. De pårørende forteller at de lever i en konstant krisesituasjon, som også fortsetter, år etter år.

De sykeste i denne gruppen har ingen funksjonsevne, kan ikke kommunisere og er ekstremt sårbare. Selv den minste feil i tilnærming kan påføre stor lidelse. Det er viktig at alle som skal ha med disse pasientene å gjøre er klar over hvor sårbare de er, og hvor lite ekstra belastning kan føre til alvorlig forverring.»

Denne forverringen kan vare i uker, måneder eller år.

Du som skulle kjøre datteren min denne dagen, var klar over dette. Jeg hadde både via mail og telefon gitt informasjon som jeg hadde bedt om at dere skulle lese  (ME foreningen har blant annet gitt ut en brosjyre for ambulansepersonell som jeg hadde sendt med. Den hadde jeg også skrevet ut og hadde i gangen da jeg møtte dere, men du var ikke interessert i å se på den før du startet). Jeg vet at dere hadde fått beskjed om å få informasjon og planlegge sammen med meg før vi begynte for at dette skulle bli så skånsomt som mulig.

Du kom inn uten å hilse på min mann som møtte dere i døren. Jeg kom ned for å planlegge sammen med dere i gangen, fortalte om tilstanden, hensyn vi måtte ta. Jeg sa at det som var best for henne var at jeg skulle planlegge sammen med dere nede før jeg gikk opp og fortalte henne hvordan vi skulle gjøre forflytningen og at vi så kunne starte. Det er minst belastende for henne å få ting forklart av meg, og det er godt for alle mennesker å vite hva som skal skje og hvordan før det skjer. Spesielt for en ME pasient, er forutsigbarhet viktig for at det som skjer skal bli minst mulig belastende.

Jeg fortalte om lyd og lys sensitivitet og at min datter ikke hadde vært ute av sengen på fire og et halvt år. Jeg fortalte hvor syk hun ble hvis vi bare løftet hode litt opp. Du spurte om hun kunne sette vekt på bena et øyeblikk og jeg sa nei og forklarte at hun hadde ligget i sengen sammenhengende i 4,5 år. Jeg forklarte at hun kunne bevege den ene armen litt, men at hun ellers ikke kunne røre seg.

Jeg ba dere vise meg stolen, Jeg spurte om det kunne være noe bedre støtte til nakken og fikk beskjed at den jernbøylen som ble dratt opp var støtte.

Jeg sa fra at jeg først skulle informere henne om hvordan alt skulle foregå, så kunne de komme inn. Jeg spurte om vi kunne bytte fra stolen til båre ned i gangen, så hun fikk kortest mulig tid i stolen. Du svarte at båren skulle stå ute ved sykebilen.

Da jeg skulle gå opp for å fortelle datteren min hvordan det skulle bli, sa du henvendt til meg: «Jeg tenker du skal vente nede!» Jeg svarte at det kunne jeg ikke, og begynte å gå opp. Dere fulgte etter uten å respektere at jeg skulle informere henne før noe startet.

Inne på rommet, prøvde jeg rolig å forklare henne hvordan vi skulle gjøre det, men du tok over med høy stemme og mange ord. Jeg sa at det var smertefullt med høye lyder og spurte om du kunne snakke lavere. Du fortsatte. Og du snakket masse. Jeg sa vi prøvde å bruke minst mulig ord. Du fortsatte med høy stemme.

Vanlig stemmer høres for en ME pasient med denne graden ut som vi smeller to kjelelokk sammen inntil våre friske ører. Det er ille når en som hun er avhengig av og som er betalt for å hjelpe henne utsetter en forsvarsløs pasient for dette.

Uten å forsikre deg om at hun hadde forstått eller om hun hadde noen spørsmål, begynte dere med forflytningen.

Nå begynner det verste:

Du sa: «Kan du sette deg på sengekanten?» Jeg svarte for henne – at det kunne hun ikke. Da forklarte du han yngste hvordan han skulle holde overkroppen og du begynte å flytte bena for å sette henne opp på sengekanten. Jeg prøvde å stoppe dere, forklarte dere at det var alt for mye for henne, men det nyttet ikke. I mens dere holdt på, spurte du om hun kunne stå litt på bena!!» Jeg svarte oppgitt nei det kan hun ikke.

Hun hang som en sekk der på sengekanten i mellom dere. Jeg prøvde å holde hodet, som bare dinglet. Forsto du da at hun overhodet ikke har en muskel? Eller trodde du vi tullet fortsatt? Du hadde fått tydelig informasjon om at dette var en pasient som hadde ligget urørlig i samme seng i 4,5 år. Som ikke løftet hode eller tålte at vi løftet det. Da finnes ikke muskler hverken til å stabilisere rygg eller nakke. Hun hadde naturlig nok enorme ryggsmerter lenge etterpå, så lenge ikke musklene tar av er det en voldsom belastning for ryggsøylen å bli stablet opp sånn.

Det aller verste må vel være følelsen for henne – å bli utsatt for et sånt overgrep av noen som skal hjelpe deg og som du er fanget sammen med uten mulighet til å unnslippe armene deres. Da hun hang (eller hva skal jeg kalle det, sank.. Hun var jo som en geleklump). begynte dere å diskutere hvordan grep dere skulle holde. Dere diskuterte og ble enige om å bytte plass, så du gikk fra bena og tok over grepet rundt overkroppen, hele tiden mens jeg prøvde å støtte hodet som dinglet.

Kan dere tenke dere hvor maktesløs jeg kjente meg? Den eneste som kan støtte og skjerme henne fra ting som kan føre til forverring. Jeg følte at jeg sviktet henne totalt, men ante ikke hvordan jeg kunne stoppe dere, og på dette tidspunktet var det jo for sent – nå måtte vi jo bare gjennom det.

Omsider fikk dere henne over i bærestolen. Fortsatt med hodet dinglende. Jeg sa fra om at hun fikk veldig lite støtte til hodet. Nakkestøtte på stolen var nok ikke beregnet på en så syk person. Hodet «hvilte» på en jernramme uten noe sideveis støtte. Jeg prøvde å støtte så godt jeg kunne. Ferden ned trappen gikk mens du fortsatt å snakke med høy stemme. Det du snakket mest om, var hvordan det gikk med ryggen til assistenten din.

Nede i gangen satt dere fra dere stolen med henne, og du gikk for å ta båren ut av sykebilen. Den båren som jeg hadde spurt pent om du kunne la stå i gangen nede så hun kunne komme rett over i liggende igjen når vi kom ned. Båren var fortsatt i bilen, det regnet, men hensynet til pasienten må vel veie tyngst? Dere hadde fått beskjed om at dette var en pasient som ble ekstremt dårlig bare jeg løftet hodet hennes noen centimeter. Etter noe som føltes som en evighet, der jeg sto bak henne og prøvde å støtte både hode og rygg så godt jeg kunne, hadde du fått båren ut av bilen og dere berte stolen ut og fikk henne over på båren og inn i bilen.

Dere var to stykker. Du som var ung, virket hyggelig, og kanskje var du forståelsesfull, men selv om du kanskje forsto at dette var galt, tok du ikke ansvar for å skåne pasienten og bremse kollegaen din.

Heldigvis gikk hjemturen mye bedre. Allerede når ambulansepersonellet hilste på meg i sykehuskorridoren, merket jeg at dette var en annen type mennesker. De gjorde alt de kunne for at vi både skulle forberede godt og gjennomføre varsomt. De var trygge og respektfulle. Selv kjøringen var mykere, og da vi kom frem, tok de seg god tid til å se hvor hun skulle inne i huset og planlegge sammen med meg. De valgte ikke bærestolen. De valgte et slags plastflak som de åpnet og forsiktig lirket under henne fra hver side. Hun ble festet med borrelås og vi berte to foran og to bak. Vel oppe på rommet fikk vi henne like varsomt over i sengen.

Tusen takk for at det finnes sånne også!

Jeg tenkte jeg skulle fortelle deg litt om forverringene som du har bidratt til med denne ambulanseturen:

Frem til nå har hun kunnet si fra om alt hun trengte og hvordan hun ville ha ting. Hun orket ikke lange samtaler eller snakke så mye med andre, men med meg kunne hun snakke en god del, også om tanker, minner og drømmer (som ikke er strengt nødvendig). Nå har hun så svak stemme at selv jeg har veldig vanskelig for å oppfatte hva hun sier eller vil. Noen ganger forstår jeg det etter flere forsøk fordi jeg kjenner henne og gjetter og prøver å tenke sammenhengen. Andre ganger gir hun opp. Dette gjelder ikke lenger bare «unødvendige» ting. Hun må også gi opp når det gjelder ting hun vil formidle om behov som hvor hun har vondt, hvordan hun vil jeg skal legge puten under knærne så det gjør minst mulig vondt.

Tenk for et fengsel – hvis du trengte hjelp til de mest intime deler av daglig stell og var uten mulighet til å formidle hvordan du ville ha det.

Før dette spiste hun fire små måltider om dagen og kunne i tillegg ta tyggis og pastiller selv etter behov. Etter oppholdet har hun spist fire teskjeer med is totalt. I dag prøvde jeg å gi henne en bitte liten bit av et jordbær, omtrent på størrelse med en kvart teskje. Da jeg kom inn i rommet over en halv time senere, strakte hun ut tunga for å vise at hun ville spytte ut noe. Jeg hadde glemt jordbæret, og trodde kanskje det var et hår, men da jeg kom med en kompress for å ta det vekk, var det jordbærbiten hun ikke hadde fått til å svelge.

Hun kunne bruke høyre armen en del. Hun kunne ta frem telefonen og se et bilde (orket ikke lese), hun kunne vaske seg i fjeset og holde brødskiven hun skulle spise. Hun kunne holde tisseflaske, tørke sin egen avføring og sette i en tampong. Hun kunne smøre seg i fjeset og det aller viktigste: trykke på alarmknappen. Nå kan hun ikke noe av dette.

Fordi hun bruker armen mindre (eller ikke noe) har kontrakturene blitt verre. Det går nesten ikke å rette ut fingrene, og ortosen må være på hele døgnet.

Hun kunne snu på hodet – Nå må det støttes opp for å ikke falle til siden på puta.

Det er lenge siden hun har sett besteforeldre eller venner, men før denne innleggelsen kunne hun i hvert fall ha glede av at søster eller bror kom inn og fortalte litt fra hverdagen. Dette er umulig nå.

Denne jenta er 27 år. I mens jevnaldrende har blitt ferdig utdannet og etablert seg med jobb og familie, har hun ligget syk i sengen. Hun er en utrolig person som evner å finne gleder  hverdagen og spre varme til de som er rundt seg. Kan du tenke deg hva det gjør med livsmotet hennes å skulle akseptere enda flere tap av funksjoner?

Jeg har satt mitt liv på pause (jobb, venner, hytta på øya i Sandefjord ved havet som jeg elsker…) for at hun skal ha så bra livskvalitet som mulig. Det du gjorde den dagen, helt bevisst, har forringet både livskvalitet og håp med mange hakk. Hvordan skal vi holde ut nå  – når hun ikke en gang kan snakke eller bruke den ene armen som virket?

Råd til ambulansepersonell

Utdrag fra ME-foreningens brosjyre for ambulansepersonell:

Møtet med pasienten

Det er belastende for ME-pasienter å forholde seg til mennesker, både samtaler og tilstedeværelse.

  • Vis respekt og empati.
  • Det kan ta lang tid å få svar, vis tålmodighet. Still gjerne bare ja/
    nei-spørsmål.
  • Hos de sykeste: bruk pårørende som informasjonskilde.
  • Arbeid stille med myke, sakte bevegelser.

Transport av ME-pasienter

  • Demp lyd- og lysnivå. Noen pasienter vil ønske å bruke
    øyemaske og øreklokker.
  • Kjør så rolig og jevnt som mulig. Unngå brå bevegelser.

Brosjyren kan lastes ned ved å klikke på bildet under.

Gode hjelpere

I dette innlegget på gjestebloggen forteller en annen pårørende om å ha fått god og riktig hjelp da sønnen ble lagt inn på sykehus. Dette er et eksempel på hvordan ting kan gjøres på best mulig måte.

«Sønnen min var på sykehus i vår. Han fikk full skjerming ved alle ledd. Ambulansen var informert om at all stimuli gjøre ham verre, og de respekterte det. Han ble kjørt rett inn på et tilrettelagt rom på sykehuset med den skjerming han trenger. Pleiere og leger hadde full fokus på minst mulig stimuli og ubehag.»

Om gjestebloggen:

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.