Skoleprosjektet fra Rogaland fylkeslag

I november 2019 har ME-foreningen en kampanje der vi ønsker å spre informasjon om PEM, det mest karakteristiske symptomet ved ME. PEM står for post exertional malaise eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk. ME-pasienter som anstrenger seg ut over egen tålegrense opplever forverring av alle symptomer i etterkant, en reaksjon som kan være forsinket og langvarig.

Det er svært viktig at skolene kjenner til PEM, slik at de kan møte skoleungdom med ME på en riktig måte. Videoen under, en del av Rogalands skoleprosjekt, gir et innblikk i hvordan PEM oppleves.

Verktøykassen for tilrettelagt undervisning er utarbeidet av Rogaland fylkeslag i samarbeid med fagfolk, og det blir nå holdt kurs for skoler over hele landet. Her er en oppdatering om arbeidet.

Norges ME-forening – Rogaland fylkeslag – har i samarbeid med fagfolk og støtte fra Gjensidigestiftelsen utarbeidet et kurs i tilrettelegging av undervisning for ME-syke elever.

Etter lang tids prosjektarbeid med utforming av kurset, ble det ferdigstilt vinteren 2018/2019.

Ved hjelp av foredrag, informasjonsfilmer og kurshefte får deltakerne innføring i tema som ME, kognitive utfordringer, lovverk rundt tilrettelegging, utarbeidelse av opplæringsplan og god relasjon til medelever og lærere.

Kurset er gratis og aktuelt for alle som gjennom jobben møter på ME-syke elever.

I mars og oktober 2019 har Rogaland fylkeslag hatt kompetanseoverføringer til de andre fylkeslagene i Norges ME-forening. Målet har vært å gjøre kurset tilgjengelig over hele Norge gjennom fylkeslagene.

Takket være fantastisk innsats og pågangsvilje fra både fylkeslagene og foredragsholdere har prosjektet kommet langt på vei. I løpet av 2019 vil hele 6-700 personer ha deltatt på kurset flere steder rundt om i landet. Kursene har vært avholdt både på den enkelte skole med ME-syke elever og som større felleskurs for flere skoler/fagpersoner.

Tilbakemeldingene har så langt vært svært positive. Her for eksempel fra en helsesykepleier som skrev: – Tusen takk for kjempegod presentasjon! Dere ga oss et verktøy vi lett kan ta i bruk i vår hverdag. Jeg gleder meg til å ta den i bruk.

Barnenevrolog Kristian Sommerfelt har sagt om kurset at: – Samlet gir dette både enkel, oversiktlig og grundig, konkret informasjon som vil lette optimal og pedagogisk deltakelse for denne svært sårbare pasientgruppen.

En rektor skrev: Det er ikke lett å huske på alt i en travel hverdag, og da er det greit at noen har gjort det lett for deg. Verktøykassa fra ME-foreningen er kjempenyttig for læreren som skal tilrettelegge hverdagen for en ME-syk elev.

En mor til en ME-syk gutt ga følgende tilbakemelding: – Dere må ha sagt noe veldig bra, gutten blir møtt med forståelse og har hatt en så fin uke 🙂

Nyhetene om Skoleprosjektet har nådd helt inn til statsministeren kontor og i løpet av februar 2020 er Rogaland Fylkeslag invitert til et møte om prosjektet med Erna Solberg. Hun har tidligere vist engasjement for elever med ME ved å initiere en nasjonal kartlegging som kom i 2017.

Det er svært tøft å være ung med denne sykdommen. Da er det viktig at rammene rundt blir så gode som mulig og at fagpersoner som skal sette disse rammene har kompetanse, er trygge og vet hva de skal gjøre.

Derfor settes det stor pris på alle der ute som bidrar med å arrangere kurs, dele informasjon, spre kunnskap og støtter kurset på andre måter. Dette er et viktig arbeid som gir gode ringvirkninger i form av økt kompetanse, bedre hjelp og at ME blir satt på agendaen.

Glimt fra prosjektet

Kurs for fysio- og ergoterapeuter for barn og unge i Sandefjord
Kristina Vedel Nielsen holder kurs på Haugalandet
Aust-Agder fylkeslag på stand under Arendalsuka
Illustrasjon fra kursinnholdet
Informasjonsmateriell for kursdeltakerne