Gjestebloggen: De bortgjemte

Det har vært debatt om ME i VG i det siste. I et innlegg skriver Victor Håland: “En medpasient sa at hun syns “media hauser opp uenigheten i miljøet for å opprettholde debatten til sin egen fortjeneste.” Dette er jeg enig i, da det nå er 5 år siden IOM konkluderte med at ME er en “alvorlig multisystemisk sykdom””

ME-foreningen har fått tillatelse til å dele innlegget sammen med en Facebookstatus der Victor forteller om sin situasjon.

Lenke til andre innlegg i debatten nederst på siden.

Når én sier det snør,
og én sier sola skinner,
er det ikke journalistens oppgave å sitere begge,
men å se ut av vinduet 👀

Hei familie, venner & bekjente

Straight to the point 👇

Jeg har fått så saftig nok, av hvordan sykdommen jeg har (ME), dekkes i media

For noen uker siden var dette forsiden på VGs nettavis.

Dette er bakgrunnen for dette innlegget, så disclaimer(!), hvis du leser videre, og forventer at jeg skal være morsom, som vanlig (😏); read no further!

For meg er dette veldig u-fett, å snakke om, og jeg skjønner at dette er en “ubehagelig” status å lese.

Facebook er en veldig bra plattform for å dele hyggelige ting fra livene våres, men du får aldri en “relationship ended with x”-oppdatering, for å si det sånn, og det er nesten ingen som har ME eller annen drit, som har ukentlige SOME-oppdateringer

Det er ryddig nok det!

Livet er urettferdig,
det vet vi alle,
og det tenker jeg er greit!

Det jeg derimot ikke klarer å akseptere, er at en liten minoritet av rikssynsere, hvert eneste år finnes i nettaviser, og former deres inntrykk av oss med ME

Nesten hver gang dette skjer, så er det ingen fra legestanden som kommer med ett motsvar.

Fordi vi har ingen spesialister på ME

Dette fører til at vi må møte disse fordommene hver eneste gang vi er i helsevesenet, og noen ganger også utenfor, i det private

Om et par måneder er det 6 år siden jeg måtte slutte på master i rettsvitenskap, slutte på jobb, samt slutte i et fantastisk band. Jeg var såå glad i dere som var i min krets da. En fantastisk tid  Jeg håper dere vet det!

Etter en fotballtrening kollapset jeg på gaten på vei hjem, og siden det har jeg hatt 5-10 % funksjonsnivå av det jeg vanligvis hadde.

Etter flere hundre legetimer, blodprøver, og undersøkelser; så har jeg fortsatt ikke funnet noe som kan forklare min egen funksjonsnedsettelse.

Faktisk så har krav om eksempelvis gradert trening og kognitiv terapi bare ytterligere forverret tilstanden min

Det er i denne sammenheng jeg skrev et leserinnlegg til VG for noen uker siden (se under), riktignok noe redigert, men jeg håper det får fram poenget

Vi er bare mennesker som hver dag håper å få livet tilbake

Ikke trygdesnyltere som hopper på den seneste “motediagnosen”

Så lenge jeg klarer vil jeg prøve å respondere på urettferdighet

Jeg har møtt så utrolig mange modige, fine og håpefulle folk med dette, som ikke kjenner seg igjen i mediedekningen av oss!

PS: Til alle jeg ikke har sett og snakket med på flere år, jeg savner dere masse, og tenker på dere ofte! Jeg skulle gjerne sagt det individuelt, men jeg har ikke noe godt å fortelle om herfra, så syns det er vanskelig å ta kontakt

PPS: Please ikke tolk dette som en oppdatering for oppmerksomhet, det er en oppdatering for rettferdighet, samt en generell oppdatering!👊

PPPS: For de som er nysgjerrig på hva jeg har, så er dokumentaren “De bortgjemte” fantastisk. Takk til Pål S. Schaathun for en vanvittig journalistisk jobb.

OK.. Sykt ubehagelig status. Jeg hadde alltid håpet jeg kunne komme tilbake med en solskinnshistorie, men faktum er altså at denne pasientgruppen jeg er i, ikke får noe hjelp, og ofte blir

De bortgjemte.

I juli fyller jeg 30 år, og har da basically mistet 6 år av livet mitt

Hvis du skal kalle det en “motediagnose”,
kom til meg å se meg inn i øynene Georg

Tusen takk for at du leste 

 – følte seg tankefull.

Andre innlegg i samme debatt:

ME-foreningens assisterende generalsekretær, Trude Schei, skrev: “For utenforstående kan det se ut som om en akademisk debatt uten andre følger enn bruk av trykksverte eller piksler – men realiteten er at den påvirker ME-sykes liv inn til ryggmargen: Mennesker som er for syke til å forlate huset, nektes uføretrygd fordi de ikke har gjennomført kognitiv terapi.”

Fafo og SIntef fikk forskningsmidler for å se på tjenestetilbudet til ME-syke. Seniorforsker Anne Kielland la fram tidlige resultater på forsknngskonferansen i Oslo før jul. I en kronikk skriver flere av forskerne på prosjektet: “Debatten går i loop”

Her er teksten isom ble publisert i VG:

De bortgjemte

Like sikkert som at jorda går rundt solen, er at noen forteller media hva som feiler oss ME-pasienter. De samme aktørene averterer sin skråsikre teori om at ettersom hodet sitter på kroppen, så sitter ME i toppen.

Jeg kunne i denne sammenheng skrevet en kronikk om hvordan gradert trening og kognitiv atferdsterapi aldri har vist effekt på objektive endepunkter som skole- og jobboppmøte, eller via skrittmåler, i ME-forskning.

Eller så kunne jeg skrevet en kronikk om hvordan Georg Espolin Johnson er inhabil til å sitte som medisinsk kyndig medlem i trygderetten når han mener ME er en “motediagnose” (1), og noe som kan kureres av å bytte partner, eller bytte bosted (jf. forvaltningsloven § 6 andre ledd: “Likeså er han ugild når andre særegne forhold foreligger som er egnet til å svekke tilliten til hans upartiskhet”)

I stedet for vil jeg i denne omgang gi min erfaring som ME-syk, samt betone noe essensielt

Disse med ME, som alle har en mening om både årsak og behandling til, uten metodologisk godt gjennomført forskning å vise til,

De er bare mennesker, akkurat som deg.

Når en sier det snør og en sier sola skinner, er det ikke journalistens oppgave å sitere begge, men å se ut av vinduet

Da vil du se,

Mennesker med drømmer, følelser, og ideer – Som de ikke får brukt

Mennesker med familie, venner, og kjærester – Som de ikke får vært nok med, og i noen tilfeller ikke sett i det hele tatt

Mennesker med utdanning, jobb og frivillighetsarbeid – som de har måttet gi opp

Ungdom som aldri får sitt første kyss, eller sin første bestevenn

Barn som ikke har rukket å få oppleve noe av det nevnt over.

Lenket til mørke rom over hele verden ligger vi, fordi all aktivitet over en allerede lav tålegrense, gjør oss sykere.

Så bisarrt syk som du ikke kan forestille deg.

Men kan du tro på oss?

Mange klarer ikke å lage mat til seg selv, noen klarer ikke spise.

Mange klarer ikke dusje selv, noen klarer ikke snakke, se,høre eller røre.

Mange klarer ikke gå, noen klarer ikke stå

Mange klarer ikke forlate huset, noen klarer ikke forlate rommet

Helsevesenet har ikke tilbud til oss, og ifølge NAV er vi ikke syke nok. I trygderetten møtes vi av fagfolk som Georg Espolin Johnson, som på tvers av all forskning, mener at pleietrengende ME-pasienter kan bli frisk av å røre litt på seg. At vi bare har slengt oss på den siste “motediagnosen”.

Allikevel fortsetter vi å håpe,

Selv om vi hver dag ikke klarer mer enn å overleve.

Det er ikke tilfeldig at det er så høye selvmordsrater blant ME-pasienter. Jeg må si det, for denne ukritiske mediedekningen av oss kan ikke fortsette. Den tar skjøre håp, og den tar liv.

En medpasient sa at hun syns “media hauser opp uenigheten i miljøet for å opprettholde debatten til sin egen fortjeneste.” Dette er jeg enig i, da det nå er 5 år siden IOM konkluderte med at ME er en “alvorlig multisystemisk sykdom” (2), etter en gjennomgang av all forskning. Det ble også konkludert at det ikke er dekning for den uvitenskapelige påstanden til Georg om at “Psykologiske mekanismer bidrar i betydelig grad til det sykdomsbildet som i dag gjerne kalles ME”.

Men disse aktørene følger ikke med på forskningen, og det er jeg som pasient nødt til å påpeke, da få andre taler vår sak

Det har gått mote i å synse om ME.

Diskusjonene går rett over hodet våres,

og vi holder på å drukne

Om gjestebloggen:

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.