Bidrag til finansiering av the Comeback Study

Norges ME-forening og ME-Forskning har vedtatt å støtte et team ved UiT – Norges arktiske universitet i Tromsø/Harstad med kr 330.000 i 2020 til The Comeback Study

Denne fecalstudien fikk støtte under BEHOVME programmet i Norges forskningsråd. Programstøtten var langt mindre enn de hadde søkt om og hovedvekten har derfor vært på å gjennomføre de første delene av den opprinnelige studien. De er i full gang med rekruttering av pasienter og oppstart av fecal-transplantasjon. Hypotesen deres er at en fecaltransplantasjon skal kunne gjøre ME-pasienter bedre, ikke minst med redusert utmattelse. Studien følger opp pasientene etter 1, 3, 6, 9 og 12 måneder.

Målsettingen med denne tilleggsbevilgningen er å kunne studere endringer i mikrobiomet i tarmen hos pasientene gjennom denne fecal-transplantasjonen. ME-foreningen støtte vil først og fremst bidra til å sikre en tilstrekkelig bemanning på det videre arbeidet og til samarbeidet med utenlandske partnere. Teamet har nemlig sikret seg gode utenlandske samarbeidspartnere med Prof. Simon Carding på Quadram Institute, Norwich, UK, og Prof. Maureen Hanson, Cornell, New York state, US.

Quadram institute får allerede mye støtte gjennom InvestinME i London og skal selv stå for mye av analysearbeidet med egen innsats. Vi håper derfor dette samarbeidet kan bli en god start på et norsk/britisk forskningssamarbeid.

Vi håper så at ME-foreningens støtte kan bidra til videre finansiering fra andre kilder som NFR.

ME-foreningen samler inn midler til forskning på ME

ME-foreningens innsamlingsaksjon samler inn midler til forskning på ME. Midlene deles normal ut hvert år på 12. mai, den internasjonale ME-dagen.

Tildelingen av midler til the Comeback study er i forbindelse med en utlysning av midler i fjor, der man etterlyste forksningsprosjekter, primært på lindrende behandling.

Ordinær søknadsfrist for midler er 1. april 2020.

BehovME

Forskningsrådets initiativ med brukeridentifisert forskning på ME – BehovME – startet i 2016 med at pasienter og behandlere kunne sende inn og fortelle hvile områder de mente det var behov for forskning.

Tatt i betraktning hvor lite forskning som eksisterer på ME var det ikke uventet at det komme mange innspill, og at det ble påpekt at det var behov for forskning på årsak, sykdomsmekanismer, behandling og om pasientenes livskvalitet og levevilkår.

En gruppe bestående av brukere – og i forskningssammenheng anses alle som bruker forskningen som brukere – vurderte innsendte søknader på relevans, nytteverdi og brukermedvirkning. 11 søknader ble sendt videre til neste trinn i søknadsprosessen.

Fire studier fikk midler:

The Comeback study – behandlingsstudie som ser på fekaltransplantasjon – Norges arktiske universitet

Tjenesten og MEg – Fafo og Sintef ser på ME-pasienters tjenestetilbud

Genetic studies in CFS/ME to investigate the potential involvement of the immune system and reveal biomarkers – Universitetet i Oslo

Defective energy metabolism in ME/CFS – Universitetet i Bergen

Les Forskningsrådets rapport om BehovME her.