Gjestebloggen: Ikke lenger utenfor

Jeg hadde aldri trodd vi skulle opplevde det vi opplever nå. Det er skremmende. Tiden fremover er usikker. Vi ser hvor sårbart samfunnet vårt er, og hvordan samfunnet henger sammen. Mange tusen er permittert og flere konkurser er rett rundt hjørnet. Kapasiteten er sprengt overalt. Og ikke minst alle som er syke, og som kan bli syke. Jeg husker at første gang jeg leste om dødsviruset ble jeg skremt. Men samtidig distanserte jeg meg litt til det siden det var langt unna. Det var ikke i mine tanker da at dette kunne komme til Norge, og i hvert fall ikke hvilke konsekvenser og følger det ville få for våre liv. Det er rart å sitte her nå og kanskje være smittet selv.

Kronisk syke føler seg ofte utenfor

Som kronisk syk føler man seg ofte utenfor i samfunnet, men nå er vi en del av fellesskapet. Vi er ikke alene om å sitte isolert hjemme. Vi er ikke alene om å bekymre oss om vi har nok penger til å betale regninger neste måned. Men det er jo ikke sånn vi ønsker at det skal være. Ofte føles det ut som at verden løper fra oss utenfor husets fire vegger. Det er mange aktiviteter og arenaer vi står utenfor. Vi sitter hjemme, men ikke så mange legger merke til det.

Hverdagen har ikke endret seg så mye

For meg har ikke hverdagen endret seg så mye. Jeg er jo vant med å være hjemme. Normalt sett er jo jeg ute av huset noen dager i uke, så litt annerledes er det jo. Det er uvant for meg å ikke ha en eneste legetime eller behandling i løpet av uka. Ikke kan jeg gå på butikken, selv om jeg nå kanskje har energi til det. Men jeg blir påvirket av situasjonen vi er i jeg også. Jeg er bekymret for hvor mange som vil bli alvorlige syke, og hvilke følger denne epidemien vil få.

Vi som er kronsik syke føler ofte på et press på sosial samvær. Vi vil delta mest mulig, og ikke måtte melde avbud. I tilligg har vi møter, legetimer og andre behandlinger i løpet av en uke. Det kan fort bli for mye. Jeg har kjent på at kroppen min trengte denne pausen. Jeg har vært i dårlig form etter at jeg flyttet i februar. Jeg har hatt behov for å hvile mye, men kalenderen har blitt fullt opp. Jeg har gjort mye mer enn kroppen min har orket. Nå får jeg mulighet til å bare hvile, og stresse ned. Men jeg vil nok også kjenne på savn av sosialisering, spesielt hvis jeg må isolere meg lenge. Men denne erfaringen vil kanskje endre litt på hvordan jeg fyller opp kalenderen etter at denne perioden er over.

Velkommen til mitt liv

Jeg merker at jeg er lite medfølende til de som nå kjeder seg hjemme, ikke får dratt på treningssenteret, eller være like aktivite som før. Velkommen til mitt liv, tenker jeg. Men jeg prøver samtidig å tenke at vi har ulikt utgangspunkt til å takle den nye hverdagen. Jeg har hatt lang tid til å venne meg til dette livet. Det er en større omveltning for de som er vant med et mer aktivt liv. Jeg forstår at det nok er forskjell på å gå hjemme når man er syk vs. frisk. Jeg sover/hviler mange timer i døgnet, så jeg har vel færre timer i døgnet til å aktivisere meg selv.

Et mer ME-vennlig samfunn?

Vi blir nå tvunget til å ta i bruk flere digitale løsninger. Kanskje vi får et mer ME-vennlig samfunn? Mange ME-pasienter opplever at det kreves at de møter opp på møter hos NAV og legen. Vanskelig å få tilrettelegging. Men kanskje de nå erfarer at det går fint med alternative løsninger? Det er nå mulig å fylle dagene med konserter, yogatimer og aktiviteter over nette fra egen stue. Vi kan kanskje også håpe på at vi får en holdningsendring til uføre? Folk får kanskje nå kjenne litt selv på at det ikke er så gøy å gå hjemme. Det er ikke et liv vi lever frivillig.

Tekst: Lene Pernille, 30 år fra Oslo.

Dette innlegget har tidligere vært publisert på Lenes blogg, Hang in there.

Om gjestebloggen:

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.